Artrite reumatoide, la mia malattia: un'opportunità di vita

La mia storia di malattia è iniziata molto presto, all'esordio dei sintomi avevo solo 4 anni ma ho avuto la diagnosi corretta dieci anni più tardi, anni nei quali l’artrite reumatoide ha potuto devastare indisturbata le mie articolazioni e il mio corpo.

I primi sintomi sono stati ginocchia gonfie e una deambulazione scorretta, gli ortopedici che mi visitarono allora, non pensarono assolutamente che i miei dolori fossero di tipo reumatico, interpretavano il mio continuo lamentarmi come il capriccio di una bambina, che essendo la più piccola di tre, inscenava questi dolori per porsi al centro dell'attenzione.

In realtà io stavo malissimo, mi ricordo che mi svegliavo con le mani completamente chiuse e mia madre me le massaggiava con il borotalco o con l'acqua calda per cercare di riportarle in posizione normale. La notte poi, mi metteva dei legnetti legati con delle garze, sulle mani e sui polsi, in modo che la mattina mi svegliassi con le dita dritte. Si era inventata quelli che oggi si chiamano ortesi, ausili che aiutando a mantenere una posizione corretta facendo si che i danni alle articolazioni non peggiorino. Oggi grazie alle otresi e a piccoli strumenti che mi permettono di compiere gesti a me altrimenti impossibili, riesco ad avere una discreta autonomia. Per esempio faccio uso di un metticalze, di un pettine col manico lungo, di pinze per raccogliere oggetti da terra; mi sono anche dotata di una calamita con la quale raccogliere le chiavi della macchina nel caso mi cadessero sulla strada, una volta dovevo chiedere aiuto al primo passante suscitando sguardi sorpresi. Si tratta di opportunità pratiche che semplificano la vita di una persona malata di artrite reumatoide, infatti, chi è affetto da questa malattia deve riflettere prima di fare ogni movimento perché deve confrontarsi non solo con il dolore costante ma anche con tutto un insieme di difficoltà oggettive e soggettive.

L'artrite reumatoide è una patologia che cambia totalmente la qualità della vita; bisogna arrivare a metabolizzare lentamente il cambiamento del proprio corpo cercando di riconoscersi anche se ci si vede diversi e accettando le mutazioni che la malattia infligge.

Oggi ho 49 anni, quindi sono malata da 45 anni. L'artrite reumatoide fa parte di me, è una compagna, un'entità con cui condivido le mie giornate e le mie nottate, i momenti belli e i momenti brutti della vita e che ho dovuto imparare ad accettare quotidianamente. Certo, spesso non è affatto facile, ci sono momenti in cui non andiamo d'accordo. Il problema è che non ci possiamo lasciare. E' una convivenza complicata che presuppone una continua accettazione da parte di entrambi: da una parte ci sono io, che cerco di andare avanti nonostante le limitazioni del mio corpo, dall'altra il mio corpo con la malattia, costretto a subire le mie continue sollecitazioni…non credo che la mia artrite sia contenta di tutto lo stress alla quale la sottopongo, credo che se avesse parola, mi criticherebbe!

In realtà, per quanto possa sembrare paradossale, essermi ammalata quando ero ancora una bambina, è stata anche una fortuna. Aver vissuto da sempre con questo problema, infatti, mi ha aiutato a convivere molto più facilmente con le limitazioni che la malattia comporta. Chi invece, nel bel mezzo della vita, riceve una diagnosi così devastante, vede la propria vita finita e affronta la malattia in maniera completamente diversa. Quando una donna, (parlo al femminile perché è il sesso maggiormente colpito), abituata a seguire una vita normale, con i ritmi frenetici ai quali siamo sottoposti oggigiorno, non riesce più a compiere i gesti quotidiani, dai più banali, come prendere in mano una penna o tirare su una pentola, ai più importanti come abbracciare le persone che ami, perché ogni gesto può dare dolore, improvvisamente deve mettere in discussione il proprio ruolo di donna attiva all'interno della società.

In tutti questi anni di malattia ho lavorato molto su me stessa perché non volevo vivere una vita in secondo piano ma volevo esserne protagonista. Ho cercato di cogliere ciò che di positivo poteva venire da questa condizione e ho lottato per essere come tutti gli altri. Per esempio, ho voluto fare l'intervento di protesi all'anca a soli 24 anni contro il parere di tutti i medici che me lo consigliavano in età più adulta perché le protesi hanno un tempo limitato. Quando dopo l'intervento però, per la prima volta mi sono potuta sedere per terra o sulle gradinate dello stadio, per me è stata una conquista e anche se oggi, le mie protesi sono vecchie e non mi permettono più di camminare per lunghi tragitti, io non mi arrendo, mi sono munita di una carrozzina e dove non arrivano le mie gambe arriva lei, Pechino l'ho girata tutta in questo modo.

Oggi mi occupo di volontariato, sono un membro sia dell’associazione Pugliese dei Malati Reumatici che dell’associazione nazionale ANMAR. Far parte di un’associazione cambia il proprio ruolo di paziente che, da assegnatario di un ruolo passivo, acquista un ruolo primario. Siamo interlocutori importanti che esprimono un parere, che viene sollecitato ed ascoltato nella definizione delle politiche sanitarie. Il nostro ruolo di pazienti organizzati consiste nel rivendicare con maturità diritti per tutti i pazienti, diritti che altrimenti non verrebbero tutelati perché non avrebbero voce. Voce che non utilizziamo solo per dire la nostra sul piano della salute regionale e nazionale ma anche per organizzare corsi educazionali indirizzati alle persone affette da questa patologia e per fare informazione. Il paziente informato e coinvolto nel percorso di cura è un paziente che può essere anche una risorsa per il sistema sanitario nazionale perché sa come muoversi ed è in grado di collaborare con il medico.

Quello che per me è importante è porre l’accento sull’ascolto del proprio corpo, imparare cioè ad ascoltare quelli che sono i campanelli d’allarme che non devono essere sottovalutati e poi è importante reagire alla malattia.

Il consiglio che do è di essere positivi e di approfittare delle proprie capacità residue, non pensare a ciò che non si può fare ma porre l’accento su ciò che si può ancora fare senza rassegnarsi al proprio destino di malattia.

Occorre fare un salto di mentalità. Come ha sottolineato Raffaele, un nostro giovane associato affetto da artrite reumatoide: «bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia impedircelo».

Antonella Celano

Inserito da Marzia Pesaresi il Lun, 17/05/2010 - 18:13