Quando il dolore diventa malattia

"Chi non è disposto a rischiare qualcosa per le sue idee,
o non vale niente lui
o non valgono niente le sue idee."

L'idea che mi ha spinto a commentare il vostro articolo (Il dolore non necessario), e che oggi mi spinge a scrivere questo, è fondamentale e radicale: è necessario fare qualunque cosa, partendo dalle piccole gocce, per far in modo che crolli il muro di indifferenza nei confronti del Dolore, in quanto problema sanitario e umano.
La mia motivazione è sollecitata, sicuramente, dall'esperienza personale come paziente, ma non solo, tanto che l'interesse per questo problema ha coinvolto altri ambiti della mia vita.

Sono una giovane donna di 30anni, ne avevo 22 quando ho cominciato ad avere dei problemi di salute che contemplavano il dolore come sintomo di una semplice (allora si credeva) lesione al menisco. Un simile problema trova subito soluzione: basta un'artroscopia, o due o tre!

Così non è stato e i miei problemi piuttosto che migliorare, peggioravano, il dolore era sempre più insistente, tanto da condizionare la mia vita; cominciò da lì un percorso fatto di visite specialistiche, ospedali, viaggi, percorso che purtroppo non portava a nessuna soluzione ma che semmai accresceva la mia disperazione, così come cresceva il mio Dolore che diventava sempre più invadente, fino a prendere il sopravvento e diventare da sintomo, la malattia stessa.

Questo ha significato trovarmi davanti a una situazione difficile da gestire, decisamente più grande di me e atratti al limite del grottesco: la vita cambia totalmente, da spensierata, gioiosa, piena di impegni e divertimenti a carica di preoccupazioni, angosce, costretta in un letto, perchè a stento riuscivo a camminare e quando riuscivo era uno sforzo troppo grande... quel Dolore, che non si faceva gestire, aveva deciso di dover essere lui a gestire la mia vita... e a quell'età non è questo che ti aspetti dalla vita.

Ma soprattutto non ti aspetti di trovarti davanti medici, specialisti rinomati, che magari non ti credono, e ti giudicano, semplicemente perchè loro non riescono a dare una spiegazione al problema, perchè non la conoscono, e la loro incompetenza e mancanza di umiltà diventa motivo di frustazione per te! Non ti aspetti, a 25anni, di sentirti dire che è un problema con il quale devi imparare a convivere, stringere i denti e magari farti aiutare da uno psicologo per accettarlo, perchè non c'è niente da fare.

Accettare che quel Dolore gestirà la tua vita, non permettendoti più di poterla vivere... Accettare di fermarti davanti all'ignoranza e all'arroganza non era possibile. Ho continuato a cercare finchè non ho trovato, non ho ceduto: quando senti il Dolore così forte sulla tua pelle hai bisogno di trovare qualcosa che riesca a contrastarlo!

Ho cercato e ho trovato quella che oggi è la dottoressa che mi ha in cura da sei anni, specialista (lei lo è davvero) in terapia del dolore e responsabile di Medicina del dolore e cure palliative presso il presidio Ospedaliero Tomaselli. L'unico medico capace di ascoltare le parole che descrivevano il mio Dolore e che a quelle parole ha dato il giusto significato e soprattutto un senso.

Ho cercato e ho trovato le spiegazioni che cercavo, ma ho trovato anche la soluzione, e non quella semplice maniera di trattare il problema com'era descritta nell'articolo dal quale sono scaturite le mie riflessioni, cioè quella della cura farmacologica. Anche quella, naturalmente, a volte può rivelarsi efficace, ma quando le mie condizioni non miglioravano avevo anche altre possibilità e non solo quella di "dover accettare", come qualcuno mi aveva detto! E' stato il momento in cui la dottoressa mi ha parlato della possibilità di impiantare un neurostimolatore midollare, metodica che avrebbe potuto lenire, se non sconfiggere, quel Dolore così persistente.

Ho deciso per l'intervento, che naturalmente, al di là di ogni semplicismo, richiede molta pazienza e collaborazione da parte del medico e del paziente; ma a quel punto la mia vita è cambiata radicalmente, seppur con le sue limitazioni (ma quelle si che sò come gestirle). Ho ripreso a vivere, a muovermi autonomamente, a poter decidere cosa fare senza essere più condizionata da quel Dolore che altrimenti avrebbe deciso per me, ho ripreso a studiare e tra meno di un anno conseguirò la laurea, con una tesi sulle implicanze etiche del dolore.

Dal mio racconto spero si possa cogliere il dramma di chi, come me, si trova a convivere con il dolore che diventa esso stesso malattia. Questa semplice riflessione drovrebbe bastare per far cogliere l'importanza del problema che è tale al pari di tantissime patologie e che piuttosto che l'indifferenza, dovrebbe destare l'interesse dei medici e di coloro che lavorano nell'ambito sanitario, e non solo.

La sua rilevanza è tale perchè si riflette in modo totale nella vita di una persona, e allora cosa porta all'indifferenza? Come mai non si parla di neurostimolazione? E quando si parla di Dolore e possibili soluzioni si pensa e si considerano, il più delle volte, solo i malati terminali? Come mai una dottoressa che dovrebbe essere il fiore all'ochiello della struttura ospedaliera dove lavora, che grazie alla sua competenza e professionalità potrebbe diventare un centro altamente specializzato per la Sicilia, invece lavora quasi fosse in trincea?

Il solo esistere di tutte queste, e chissà quante altre, domande credo basti, o dovrebbe, per far riflettere sulla portata del problema. Io sono stata fortunata perchè ho incontrato una specialista brava e preparata, ma la mia fortuna può svanire, come la potenziale fortuna di altri. Una fortuna che in realtà è un diritto alla salute se è giusto e doveroso pagare le tasse.

Se non si abbatte questo muro di indifferenza che non fa altro che amplificare il problema per chi lo vive e per tutti quei professionisti che cercano di trattarlo e gestirlo in modo competente e dignitoso...e non semplicemente prescrivendo una pillola!

M. M.

Inserito da redazione il Sab, 15/01/2005 - 00:00

Ho letto molto attentamente

Ho letto molto attentamente lo scritto e mi sono identificata completamente nell'esperienza della scrivente. Questa è l'esatta condizione di soffre di un “dolore inutile", la miriade di visite specialistiche,la tua vita che a poco a poco ti cambia..e ti ritrovi diversa, intorno il vuoto se non gli affetti della tua famiglia. Io ho cominciato a soffrire di nevralgia facciale atipica dopo un intervento di implantologia a due molari quando i due impianti sono stati caricati. Ormai sono passati 7 anni e non ho risolto il probblema. Navigando in internet ho visto che in America esistono associazioni di supporto anche per questa patologia, mentre in Italia non ne ho trovate. Comunque la Sig. M:M è stata veramente brava nel descrivere i sentimenti e le delusioni che la proporrei a portavoce (si dice) di chi ha veramente poca voce, perchè si esce da protocolli medici collaudati. Uniamoci!
Albertina Ghidotti, casalinga

Ho letto i commenti alla

Ho letto i commenti alla mia storia, notando, con enorme dispiacere seppur nella consapevolezza, come i sentimenti, le frustazioni e spesso le umiliazioni, siano tutti riconducibili in ognuna delle storie. E' passato un pò di tempo e le mie considerazioni sono diventate una tesi di laurea, Le implicanze etico-filosofiche dell'esperienza del dolore, nella quale al di là dell'aspetto filosofico, etico e culturale, ho trattato dei modelli di cura del dolore e ho voluto confrontarmi direttamente con chi cura il dolore, attraverso delle interviste....e quei sentimenti di cui Noi ci sentiamo "portatori (con fatica) sani"...molte volte appartengono anche a chi vorrebbe prendersi cura (e non semplicemente curare) chi soffre di dolore e invece non riesce a farlo così come vorrebbe e "dovrebbe".
Per chiunque volesse il mio indirizzo di posta elettronica (reperibile attraverso chi si occupa di questo sito) è disponibile per un confronto, un aiuto.
Michela Messina

desidero conoscere

desidero conoscere l'indirizzo di posta elettronica della Sig.na Michela Messina, perchè ssono interessata alla lettura della Sua ricerca sulle implicanze etico-filisofiche dell'esperienza del dolore. Grazie
Ghidotti Albertina

sono interessata alla ricerca

Sono interessata alla lettura della sua ricerca sulle implicanze etico-filosofiche dell'esperienza del dolore, se ha degli indirizzi di centri di terapia del dolore in Italia o all'estero, le sarei molto grata se vorrà inviarmeli, mi e' stata diagnosticata l'algoneurodistrofia circa 15 anni fa, mi procura molto dolore e una grande invalidità. I miei cordiali saluti.

dolore

Sono la presidente dell'Associazione trentina Malati reumatici, che da molti anni si occupa di problematiche relative al dolore cronico. Sono molto interessata alla ricerca sulle implicazioni etiche e filosofiche del dolore. Nel 2007 come Associazione abbiamo promosso un convegno nel trentino (CLES) proprio sul tema del dolore femminile, analizzato in modo interdisciplinare (medicina, arte, filosofia). Grazie, e cordiali saluti.

Mi dispiace rispondere solo

Mi dispiace rispondere solo adesso alla Sig.ra Annamaria Marchionne, sarei lieta di condividere la mia ricerca con la Vostra Associazione; sarebbero molti gli argomenti associati al dolore che potrebbero esser trattati. Cordiali saluti

informazioni sui centri in america

Ciao Albertina sono una donna di 29 anni di catania sono distrutta...puoi compremdermi ...ho dolori ovunque e qui in italia mi hanno fatto 2 diagnosi diverse ma che hanno gli stessi sintomi ..algodistrofia e fibromialgia...in breve a gennaio dovrei andare per studi in america canada...se avro' le forze...ho letto il tuo commento...sai darmi indicazioni su centri in america? in attesa di risposta ti abbraccio per incoraggiarci reciprocamente...grazie

Ti voglio bene Denise.

Ti voglio bene Denise.

Sono una donna di 46 anni

Sono una donna di 46 anni mi è stata diagnosticata l'algoneurodistrofia quasi 15 anni fa, sono in cura presso un centro di terapia del dolore di pavia, ma purtroppo la mia invalidità è tanta. Gradireri sapere numeri telefonici e indirizzi di centri per l'algoneurodistrofia in america. Ti sarò molto grata se vorrai rispondermi. I miei cordiali saluti.

Se sei la Denise che

Se sei la Denise che immagino io, mi viene difficile pensare ad una persona che soffra di qualcosa... in quanto ho sempre vivo nel mio cuore il ricordo di una ragazza solare e piena di vita.... ad ogni modo in bocca al lupo per gli studi all'estero. by Andrea saetta3@hotmail.com

Carissima "donna 29venne

Carissima "donna 29venne catanese", sono l'autrice l'articolo nonchè tua concittadina, non so se nel frattempo sei già stata in America, ma sappi che anche nella ns città e in Italia è possibile curare il dolore cronico. Per qualunque informazione e aiuto puoi contattarmi. In bocca al lupo

nevralgia facciale

sono Francesca e penso di avere una nevralgia facciale; il dentista mi ha rivoltato come un calzino, mi ha tolto un dente ecc...poi al maxillo facciale mi hanno detto che per loro era una nevralgia atipica facciale.Il neurologo che mi segue mi ha dato solo un paio di farmaci contro il dolore ma non mi ha fatto fare nessun accertamento, intanto il male è sempre presente anche se in minor intensità rispetto all'inizio. E' da poco che vado avanti, maggio 2008 ma ho tanta paura e ovviamente questo incide negativamente sulla mia vita quotidiana. Il neurologo non si sbilancia ed io non so ancora cos'ho. C'è qualcuno che soffre di questo disturbo e può spiegarmi i suoi sintomi e quali accertamenti ha fatto? quindi vi capisco..forse solo in parte perchèé è da poco che ci sono dentro. Il vuoto che si crea intorno a te è enorme, spaventoso, nessuno ti capisce!

ALGIA FACCIALE ATIPICA

Ciao Francesca, (ciao anche ad Albertina che conosco da tempo). Leggo il tuo commento a distanza di un anno e spero che nel frattempo la situazione per te sia migliorata. Ti racconto brevemente la mia storia, magari potrà esserti utile. Anche io soffro di algia facciale atipica diagnosticatami ormai sei anni fa a seguito di un intervento di devitalizzaziione e come te ho brancolato nel buio per molto molto tempo. Dopo molto peregrinare e per merito di Albertina sono arrivata al centro di terapia del dolore della clinica [...] e ho trovato persone capaci e attente anche dal punto di vista psicologico. I miei sintomi sono bruciore alla parte sinistra del volto, alla lingua, a volte alle labbra, oppure un dolore sordo, profondo all'interno del dente. Ce l'ho quasi sempre, a parte di notte quando dormo. Provo sollievo quando mastico e quando nuoto. Ho fatto ogni sorta di esami: tac, risonanza magnetica, scintigrafia ossea, potenziali evocati laser, oltre alle radiografie al dente con esito negativo. Non si può escludere una lesione ma se c'è è così piccola che non si riesce a vedere. Potrebbe anche darsi che l'infiammazione abbia irritato il nervo e il sistema di ricezione del dolore sia andato in tilt. Insomma è diventato cronico. La cura che mi hanno dato è a base di antidepressivi triciclici e devo dire che i dolori lancinanti dei primi anni sono diminuiti, ho sperimentato anche delle cure alternative, la scrambler therapy sempre a Pavia, che su di me non ha avuto esito positivo ma che su certi pazienti è stata efficace. Adesso sto mettendo un cerotto a base di lidocaina che trovo in Svizzera e ho interrotto gli altri farmaci. Il dolore è presente quasi tutti i giorni, ma meno intenso di una volta. Ad agosto ho avuto addirittura una settimana di benessere. Forse ho imparato anche a conviverci, e ho cercato di mettere da parte la rabbia che purtroppo non faceva che peggiorare la mia situazione. [...] Purtroppo non sono guarita ma sto un pochino meglio, quel tanto che mi ha permesso di ritrovare la voglia di vivere e la speranza che la scienza possa trovare nuovi strumenti per combattere questa malattia. Ti capisco, capisco il tormento di non essere creduta, il nostro dolore è doppio, perchè è un male che non può essere provato e perciò per i più non esiste. Però non smettere di lottare, si può stare meglio. Un abbraccio. Mi unisco inoltre al commento di Albertina. E' importante far sentire la nostra voce. Mi farebbe molto piacere avere l'e-mail di Michela Messina.

Algia facciale atipica

Sono appena tornata da una visita con il primario di neurologia di Bologna. dopo avermi fatto credere per quasi un anno-da parte di altro istituto- di avere il trigemino nella parte della faccia a sinistra e l'emicrania a grappolo a destra ora da un ora mi e' stato detto algia facciale atipica.come Anna Maria il labbro e' quasi privo di sensibilità prevalentemente a sinistra dove ho avuto denti devitalizzati tolto il dente del giudizio ecc,occhi che pulsano l'intero viso a destra indolenzito. non mi e' stato facile accettare tutto questo e solo da 15 gg ne parlo con gli altri. sinceramente leggere che anche voi provate quello che sto provando mi solleva moralmente anche se mi dispiace perché so cosa sentite e provate.e' la prima volta che leggo il vs sito ma spero di poter scambiare qualche battuta insieme a tutte voi. PS io vivo a Bologna non so se siamo vicine ciao a tutte. Emanuela

incredibile

E' davvero incredibile per me leggere il tuo messaggio... ho esattamente i tuoi stessi sintomi... vorrei tanto sapere se sei riuscita a capire finalmente qual è la causa del tuo dolore...mi ripeto ogni giorno che non è possibile avere un dolore così lancinante e non avere una causa! Anche io mi sono finalmente decisa a prendere un appuntamento in un centro di terapia del dolore... non ce la faccio davvero più spero solo che qualcuno sappia ascoltare invece di saltare a conclusioni affrettate e di farmi intraprendere terapie inutili e dannose per l'organismo. Ti abbraccio con tanto affetto.

Ho letto attentamente la

Ho letto attentamente la lettera e purtroppo anch'io mi sono identificata nell'esperienza della scrivente. Nel 1993 dopo la gravidanza iniziai ad avvertire delle algie ai piedi, all'epoca ancora sopportabili, ma iniziai subito a fare indagini per capire cosa fosse. La prima visita la feci da un fisiatra, il quale mi diagnostico' il piede cavo valgo bilaterale, mi ordino' i plantari che feci in un centro specializzato ma non mi diedero sollievo, andai da un'osteopata il quale mi disse che i plantari che avevo non erano ben fatti, cosi' mi indico lui da chi andare per rifarli, ma anche questi non diedero il risultato sperato. Mi rivolsi allora ad un podologo molto rinomato il quale mi propose un protocollo terapeutico di plantari perche' secondo lui avevo il muscolo del tibiale che non lavorava bene e quindi aveva bisogno di essere stimolato. In questo studio feci la bellezza di cinque plantari,i quali non diedero mai beneficio e un giorno questo signore mi disse che lui era arrivato alla frutta e non sapeva piu' cosa fare. Nel frattempo passarono i giorni, i mesi e gli anni e il mio dolore aumentava togliendomi in parte la mia quotidianita'. Nel frattempo subentro' anche il dolore alle mani, uguale a quello che avevo ai piedi, allora decisi con mio marito di rivolgermi a un reumatologo il quale mi fece un ampio screening reumatologico, usci' una bassa positivita' del Waler rose, quindi' inizio' a curarmi per una forma di artrite cronica. Presi per nove mesi l'antireumatico abbinato a degli antiinfiammatori, i quali mi azzerarono il valore del sangue, ma il dolore aumentava e mi invalidava di piu'. Mi rivolsi allora a un'altro reumatologo considerato un "luminare" il quale mi disse che gli spiaceva molto che avessi mangiato per nove mesi pastiche perche' il valore del sangue che io avevo nella reumatologia era considerato irrisorio e pertanto non da curare e attribuiva questi miei dolori a una sindrome metabolica. Secondo lui, quindi, risolvendo la sindrome metabolica i miei dolori sarebbero scemati ma non mi prescrisse niente perche' ero gia' in cura dall'endocrinolgo. Non fu cosi': anche se seguivo la cura rigorosamente i dolori aumentavano. Arrivai cosi' alla fine del 2002 con dei dolori lancinanti giorno e notte che mi invalidavano completamente la mia quotidianita': non riuscivo piu' a deambulare e neanche a stare in posizione statica, il dolore non mi permetteva di dormire perche'soltanto il semplice sfioramento del lenzuolo mi procurava un dolore terribile. Arrivai cosi' a 40 anni a scoprire che cosa vuol dire dipendere, aver bisogno di tutto e di tutti, non poter fare nulla da sola, ho provato la solitudine, l'angoscia, lo smarrimento e anche la disperazione. Non sapevamo piu' a chi rivolgerci, nel frattempo facemmo anche svariate indagini strumentali - risonanza magnetica - lastre - doppler venosi - elletromiografia - eng - ecografie - e naturalmente sempre numerosi esami del sangue, ma il quadro che sorgeva da alcuni esami era di tipo flogistico e nessun medico capiva cosa io avessi e cosa mi procurava questa flogosi. Andai ancora da un neurologo specialista del periferico, il quale visitandomi mi diagnostico la sindrome del tunnel tarsale, mi disse che avrei risolto il mio problema soltanto dopo un intervento chirurgico e mi indico' anche l'ortopedico luminare che faceva questi interventi di microchirurgia. Andai da un ortopedico famoso, non quello indicatomi dal neurologo, il quale vedendomi mi disse che io non avevo la sindrome del tunnel tarsale, perche' soltanto al semplice schiacciamento io sarei saltata dal lettino e quindi prima di convincere me a farmi operare doveva essere convinto lui a intervenire e lui questa convinzione non l'aveva. Fu molto piu'onesto, mi disse che nonostante la sua grande esperienza non capiva cosa io avessi, pero' mi indirizzava presso un centro di terapia del dolore del Nord Italia considerato uno dei migliori, fu lui a prenotarmi. Andai presso questo centro, feci ancora la scintigrafia trifasica arti inferiori bilaterale e da qui iniziarono a curarmi per una forma di algodistrofia la quale con il passare degli anni si era purtroppo cronicizzata. Iniziarono a curarmi con dei blocchi distrettuali periferici e anche con nunerose peridurali per circa nove mesi, settimanalmente io e mio marito partivamo per un viaggio della speranza facendo ben 400km. Risolsi solo in parti il problema, quindi nel giugno 2005 mi proposero il neurostimolatore midollare. Accettai questa proposta perche' la mia vita era distrutta dall'invalidita' procurata dal dolore. Oggi a distanza di un mese posso dire che qualcosa e' cambiato, spero piano piano di ritrovare la mia autonomia e la mia serenita'. Purtroppo quando si parla di dolore, il piu' delle volte si considerano solo i malati terminali, invece ci sono molte persone che soffrono in silenzio e non sanno a chi rivolgersi. Bisogna abbattere questo muro di indifferenza che non fa altro che ingrandire il problema per chi lo vive e per tutti quei medici che cercano di trattare e gestire in modo competente e dignitoso il problema dolore e non semplicemente prescrivendo un farmaco. Ho raccontato questa mia storia per dire che sono rari i medici che hanno la pazienza di ascoltare il paziente, si fa prima a dire io non so cosa lei abbia, nel mio lungo pellegrinaggio purtroppo ho sperimentato l'ignoranza e l'incompetenza di molti medici.
Vilma Ussei, casalinga

sono la mamma di una

sono la mamma di una ragazzina di 12 anni che, dopo anni e peggiorando notevolmente negli ultimi mesi, di dolori e sofferenza di vita negata finalmente ha avuto una diagnosi: neuroalgodistrofia

per favore a mezzo mail mi fate avere delle indicazioni sul centro visto che noi siamo di Bergamo e visto l'età della ragazza vorremmo poterle restituire un tipo di vita decente e spensierata... soprattutto capita visto che come le vostre esperienze purtroppo è sempre stata sottovalutata e considerata "piagnona"

grazie di cuore

stesso tuo problema

ciao ho lo stesso tuo problema  per favore mi dici tramite  e-mail con chi hai risolto ? te ne saro grato ciaooooooooo