Retinite pigmentosa. La mia storia

La retinite pigmentosa mi è stata diagnosticata immediatamente prima di iniziare la scuola all’età di circa quattro anni da un noto professore, il quale, sempre sulla "cresta dell'onda" e tutt'oggi leader mondiale indiscusso in determinati interventi chirurgici, mi tiene ancora sotto controllo. La degenerazione, nel mio caso, è stata fortunatamente estremamente lenta, e ciò a fatto sì che io non abbia avuto un trauma improvviso.

Ho frequentato correttamente i tredici anni scolastici, diplomandomi in maturità scientifica regolarmente senza perdere nemmeno un anno. La cosa più curiosa di ciò sta nel fatto che in tutta la mia vita, vista la mia patologia, non ho mai potuto leggere nemmeno una sola pagina di un libro. Se oggi mi ritrovo ad avere una buona cultura e comunque ad aver studiato, lo devo agli insegnanti ma soprattutto ai miei genitori. Questi ultimi mi hanno letto e spiegato assolutamente tutto ciò che non avrei potuto fare da solo, infatti, mia madre, laureata in Lettere, mi ha sempre aiutato in tutte le materie classiche, mentre mio padre, ufficiale dell’esercito che aveva frequentato l’Accademia militare, mi ha aiutato in tutte quelle scientifiche. L’unico grosso rimpianto sta nel fatto che mio padre è deceduto nel Marzo del 1982 e perciò non ha avuto la soddisfazione di vedermi finire la scuola, infatti io mi sono diplomato a Luglio di quell’anno.

Dopo ho intrapreso gli studi universitari iscrivendomi dapprima a Giurisprudenza e poi a Statistica, ma a quel punto mi sono reso conto che non potevo costringere mia madre a prendere una seconda laurea, anche se lei per me lo avrebbe fatto sicuramente, e quindi ben presto ho lasciato perdere.

Verso i diciassette anni, poco prima di terminare il liceo, avevo acquistato da un mio compagno di scuola, un vecchio computer per farci dei giochini, cosa che in effetti non mi ha mai appassionato, forse anche per il fatto che tutti quei colori, quei movimenti, ecc. mi creavano una gran confusione: invece, ritenevo interessantissimo comprendere come funzionassero questi ultimi, cioè “perché se premo un certo tasto il pupazzetto sullo schermo salta, o se ne premo un altro, questi va a destra o sinistra?, ecc. ecc.” e così praticamente invece di giocare mi sono messo a studiare da solo come erano fatti i programmi che permettevano il funzionamento dei vari giochi e piano piano ho imparato a programmare. La cosa mi era facilitata dal fatto che potevo vedere le scritte sul televisore di casa e quindi in maniera enormemente più grande che se le avessi dovute leggere su di un libro. Vista questa mia passione, nata così per caso, mia madre a quel punto mi ha quasi costretto ad iscrivermi ad un corso di informatica tenuto dalla Regione Lazio, dove mi sono trovato estremamente avvantaggiato rispetto agli altri partecipanti che affrontavano per la prima volta un argomento di quel tipo.

Questa cosa mi ha dato un’estrema sicurezza in me stesso, era infatti la prima volta che solo ed esclusivamente con le mie forze mi potevo confrontare e quindi mi trovavo addirittura ad essere avvantaggiato rispetto agli altri, e spesso anche preso come esempio positivo dagli insegnanti. Finito il corso, ho inviato il mio curriculum ad un'azienda che produceva software per conto di una nota azienda informatica, la quale mi ha contattato e dopo le routine di selezione, mi ha inviato una lettera di convocazione per firmare un contratto di formazione; nel frattempo, un’amica mi aveva informato di un annuncio de “Il Messaggero” in cui un grosso tour operator italiano richiedeva persone giovani ed esperte in informatica per tenere dei corsi di programmazione ai suoi clienti presso i propri villaggi turistici.

Vista la semplicità della cosa che sarei dovuto andare a fare nonché l'allettante prospettiva di una vita all'aria aperta, ho provato a rispondere, e dopo il colloquio, lo stage di formazione ed alcune prove, sono risultato idoneo ed avendo nel frattempo respinto la prima proposta lavorativa, nel gennaio del 1986 sono partito per la mia prima destinazione. Dopo un po’ di tempo, il lavoro, che in effetti all’inizio mi piaceva molto, lo ho cominciato a ritenere estremamente riduttivo, viste le mie capacità e viste anche le potenzialità dei macchinari di cui disponevo, e confortato dal fatto che sia l’ufficio contabilità, la reception, i negozi, ecc. non erano meccanizzati, ho intrapreso l’ardua iniziativa, dapprima derisa un po’ da tutti, di provare a meccanizzare qualche ufficio utilizzando l’hardware che avevo a disposizione e scrivendo io stesso i programmi. Posso dire che la cosa, senza non poche difficoltà, alla fine ha funzionato ed ovviamente dopo poco tempo è divenuta indispensabile.

Dopo alcuni anni che lavoravo ai villaggi, sono stato assunto presso la Direzione Generale dell’Azienda di cui sopra che si trova a Roma, dove vi sono rimasto fino alla fine del 1997. Durante tutto questo periodo lavorativo, il mio ruolo era, oltre che quello dell'analista programmatore/sistemista, divenuto anche quello di responsabile del settore che coordinavo e quindi mi trovavo ad andare presso i vari villaggi ad effettuare controlli sui macchinari, sulle società consulenti esterne, sul personale che utilizzava software e macchine, mi occupavo della selezione dei dipendenti del mio settore, ecc. ecc., pertanto viaggiavo spessissimo sia in Italia che all’estero prendendo a volte anche più di un aereo al giorno, e quasi sempre da solo. Posso dire tranquillamente, e con grande soddisfazione, di aver fatto carriera ma soprattutto senza nemmeno l’ombra di una raccomandazione, infatti rispetto a quando sono entrato a far parte di quell’azienda, con un contratto di “pseudoconsulenza” stagionale, alla fine ero assunto a tempo indeterminato con il primo livello che era il massimo per gli impiegati.

Nel 1997 sono cambiati gli azionisti, quindi in un’ottica di ristrutturazione aziendale sono stati sostituiti anche i vertici della Società, con una serie di cambiamenti interni. Per l’occasione, io sono stato licenziato perché grazie alla legge 626 sulla sicurezza dei lavoratori, come recita la mia lettera di licenziamento, vista la mia patologia io ero “inabile all’uso di videoterminali” e non ero "ricollocabile in altro ruolo", pertanto oggi mi trovo a casa come pensionato, e, neanche a dirlo, continuo ad occuparmi di informatica.

Sempre nel '97, ad aprile, mi sono sposato, mia moglie é una psicologa e nell'insieme viviamo abbastanza bene sia grazie al suo lavoro di psicoterapeuta che alle mie pensioni.

Nella mia vita ho avuto anche diversi hobby sia per quanto riguarda lo sport che la musica. Ho infatti praticato nuoto, tennis, sci, calcio e vela, dove in quest’ultimo ho anche vinto una coppa come II classificato in una regata svoltasi ad Anzio; per quanto riguarda la musica, oltre ad ascoltarla, ho studiato pianoforte nello stesso modo come per la scuola, infatti ho avuto un insegnante che pazientemente mi leggeva le note sugli spartiti per farmele imparare a memoria. Oggi oltre che ad orecchio suono anche pezzi classici che ho imparato a suo tempo.

Chi legge quanto riportato sopra se non sapesse della mia malattia non si meraviglierebbe di niente, dato che si tratta di esperienze che potrebbero essere fatte da chiunque. Quanti vanno a scuola regolarmente, fanno sport, studiano musica, ci provano con l’università, poi iniziano a lavorare dapprima facendo la gavetta poi andando avanti facendo carriera e magari viaggiando in tutto il mondo. Resta un po’ più difficile comprenderlo da una persona che aveva dall’occhio sinistro un visus di 1/25 e dall’occhio destro 1/50 contro i 10/10 in entrambi gli occhi che una persona normale dovrebbe avere. Volontà? Esperienza grazie al fatto che ci sono nato? Voglia di riscattarsi con la vita?… sinceramente non lo so..., forse un po’ di tutte queste cose, ma comunque devo dire che io vivo benissimo la mia condizione, infatti, chi non mi conosce e mi incontra per la strada, non immaginerebbe mai la mia situazione, anche perché mi comporto normalmente, grazie anche alle tecniche da me inventate e che da sempre utilizzo per i miei spostamenti.

Una cosa per me di enorme aiuto ed ormai oserei dire indispensabile, se dimentichiamo la beffa del licenziamento dovuta alla legge 626, è il computer, infatti grazie a questo posso "leggere" tutto ciò che non ho mai potuto prima e grazie ad Internet senza andare a sfogliare libri od enciclopedie, cosa che per mia indole in effetti mi piacerebbe infinitamente, posso comunque trovare facilmente ed autonomamente qualunque cosa che mi interessi e "leggerla". Infatti la tecnologia é fortunatamente venuta incontro con i programmi di sintesi vocale, e quando sul computer c'è un testo, questo viene letto direttamente dalla macchina senza sforzarmi minimamente.

Un ricordo divertente è quello che all’età di circa tre anni mia nonna mi regalò il libro di Pinocchio con tutti i dischi riproducenti la favola. Io ero solito ascoltarla tramite il mangiadischi e seguivo sul libro guardando le figure. Avendo fatto quest’operazione una miriade di volte, avevo praticamente imparato a memoria tutta la favola che amavo ed amo tuttora moltissimo. È capitato più di una volta che qualche parente o amico dei miei genitori mi abbia visto con il libro davanti sfogliarlo e recitare parola per parola il suo contenuto suscitando la meraviglia di quest’ultimo che diceva loro: "è un genio… a quattro anni legge così bene….”, ma mia madre e mio padre che mi conoscevano bene spiegavano che in realtà lo avevo imparato tutto a memoria, ma resta il fatto che nessuno aveva ancora sospettato il mio handicap.

C’è una cosa che mi manda in bestia, ed è quando parlando con qualche conoscente (da notare che non dico amico), ma comunque qualcuno che è perfettamente al corrente della mia condizione, ed io scherzando dico, per qualche situazione che si è venuta a creare, “io sono cecato”, ma senza farmene alcun problema, questi comincia a dire con aria quasi di commiserazione e prendendomi come un imbecille: “non dire sciocchezze!!!, ….” o altre cose del genere; a quel punto penso che in effetti stia nascondendo a se stesso la realtà dei fatti della vita, ma si tratta secondo me solo di una grossa ipocrisia, dato che le cose vuoi o non vuoi vanno accettate per quello che sono e non vanno nascoste, anche perché io non ho rubato, e pertanto penso di non dovermi vergognare di niente… anzi…!!!

Per concludere, ritengo che se io oggi sono così come sono, e cioè: la penso, mi comporto, considero le cose e vivo la mia vita in un certo modo, di doverlo solamente all'apertura mentale ed all'intelligenza dei miei genitori e quindi all'educazione che mi hanno dato facendomi vivere un'infanzia, un'adolescenza ed una giovinezza nella più totale normalità come tutti i miei coetanei senza farmi mai apparire le angosce, i timori di sbagliare e gli scrupoli di coscienza che sicuramente vivevano in loro, tutte cose queste che risiedono nell'io di molti genitori, ma che penso per i miei fossero all'ennesima potenza.

Per tale motivo non finirò mai di ringraziarli per tutti gli sforzi, i sacrifici e le rinunce che hanno fatto per me.

Per approfondire

V. L. M.

Inserito da redazione il Ven, 31/12/2004 - 00:00