Che cosa mi ha insegnato la malattia

Questa mia breve nota racconta di un viaggio attraverso l'incertezza. Viaggio che ha sin qui attraversato diversi stadi e che continuerà con futuri passaggi e tappe che saranno, inevitabilmente, caratterizzate da altre transizioni e decisioni da prendere. Tutto inizia a metà '97, quando, a seguito di accertamenti dovuti a un banale mal di schiena, scopro di essere portatore di un "picco monoclonale". Una strana entità che indica un eccesso di determinate proteine del sangue (gammaglobuline), prodotte senza causa apparente da un tipo particolare di cellule del sangue chiamate "plasmacellule". Come accade talvolta in medicina, fare una diagnosi non significa sapere cosa fare. Magari significa, e davvero non è poco, diventare da soggettivamente sano a oggettivo potenziale malato. Poco importa che questa mia "MGUS", così chiamano gli inglesi la mia "Gammopatia Monoclonale di Incerto Significato" magari me la portavo dietro da tempo, senza saperlo, e che magari avrebbe anche potuto restare lì buona. Il fatto è che ora sapevo che c'era. Un test di laboratorio la misurava, e quindi sapevo che c'era anche una probabilità di potersi ammalare nel giro dei prossimi anni di una malattia più seria, il mieloma multiplo.

La letteratura scientifica diceva che la frequenza di MGUS è bassa (1% nei giovani fino all'8% circa in chi ha più di 65 anni). Ma poco importa, io l'avevo. La letteratura scientifica diceva che il rischio di mieloma in chi ha una MGUS è di circa l'1% all'anno. Una probabilità che mi è parsa bassa fino a che non sono arrivato alla diagnosi vera, quella di mieloma, alla fine del 2002. Una probabilità che anche ad un motociclista (Bmw-ista, per onor di cronaca), convinto e praticante dai 16 in su, appariva poi non così tremenda a confronto di certi viaggi fatti in tante strade e autostrade italiane e non solo, con alle spalle solo qualche incidentino di scarsa rilevanza.

Quando la diagnosi di mieloma è arrivata ho capito di essere uscito da una incertezza, quella della diagnosi, per entrare nella seconda, quella del trattamento. Non tanto quello iniziale che, dato lo stadio della malattia era tappa quasi obbligata (polichemioterapia ad alte dosi con autotrapianto di midollo) ma rispetto alla opportunità e utilità di un secondo autotrapianto dopo il primo. Una eventualità per cui gli studi sono in corso ma i cui risultati tardano un po'ad essere resi disponibili - per ragioni che riprenderò brevemente più avanti. Consigliato e supportato da ottimi medici ed amici (i privilegi rimangono a noi medici nonostante la iella !) ho deciso per il sì e mi sono sottoposto, sei mesi dopo il primo, al secondo autotrapianto. E adesso non resta che aspettare per vedere se andrà come da motociclista o come, invece, nel passaggio tra il primo ed il secondo stadio delle mie incertezze.

Questa esperienza sin qui mi ha insegnato tre cose, rinforzandomi in alcune convinzioni profonde che erano però maturate nei più facili panni di persona sana..

Primo, ho davvero imparato a valorizzare l'etica dell'ignoranza. Le molte cose che non sappiamo su diagnosi e cura delle malattie non vanno rimosse ma devono essere sempre tenute presenti, sia quando decidiamo per noi sia quando, come medici, instilliamo negli altri (i pazienti) le nostre convinzioni. In 5 anni di esami del sangue semestrali ho capito che il peso dell'ansia bisogna viverlo (o infliggerlo) solo se è necessario. Nel mio caso lo era, perché si doveva capire quando iniziare un trattamento che poteva modificare la storia della malattia. Ma tanti sono i casi in medicina in cui non è così, in cui si raccomandano o prescrivono esami o visite di cui non si sa l'utilità, tanto "al paziente non costa poi molto farli!"

Secondo, mi sono rafforzato nella convinzione che il diritto del paziente a partecipare, se lo vuole, alle scelte che riguardano la propria salute è sacro. Perché questo diritto esista abbiamo bisogno di una medicina meno paternalistica, di una comunicazione più vera e diretta con medici e personale sanitario, ma anche che il mondo della ricerca - che regola e condiziona la capacità di verificare quali cure funzionano e quali no - sia improntato alla collaborazione e non alla competizione.

Io, da buon privilegiato e addetto ai lavori, ho avuto il massimo della informazione e medici che mi hanno aiutato a interpretarla. Ma almeno in un caso (penso alla scelta del secondo autotrapianto) sapevo che gli studi erano stati avviati ed erano a un buon livello di avanzamento, mentre i risultati finali non erano ancora stati pubblicati. Quindi dovevo scegliere con meno informazioni di quelle teoricamente disponibili ma che ancora giacevano in qualche file di computer. Forse perché prematuri? Forse perché chi li aveva raccolti ora magari non aveva tempo di concludere lo studio perché impegnato in ricerche più promettenti e convenienti? Forse perché si poteva pubblicarli prima solo se i diversi gruppi di ricerca avessero accettato di condividere i dati, ma questo avrebbe inciso negativamente sulla loro competitività scientifica? Il dubbio resta, ed è inquietante. E purtroppo tante discussioni con ricercatori, amici e non, sembrano quasi giustificare comportamenti assai diffusi nell'epoca della ricerca competitiva.

L'ultima lezione riguarda l'informazione, una dimensione cui non viene data tutta l'importanza che dovrebbe avere. Anche nei contesti clinici dove si presta la massima attenzione alla qualità della cura e alla sua efficacia non si investe a sufficienza nel creare un ambiente completamente ricettivo alle esigenze informative del paziente. Che non sono soltanto quelle relative alle scelte maggiori (iniziare o meno una terapia potenzialmente pesante o rischiosa) ma riguardano la quotidianità delle piccole incertezze (i disturbi dovuti alle cure, gli esami ed i controlli da fare) che il paziente vive, su cui vorrebbe sapere di più per prepararsi meglio a fronteggiarle, e su cui invece non infrequentemente trova resistenze e limiti anche dove gli aspetti tecnici della assistenza sono eccellenti.

L.A.

Inserito da redazione il Mer, 15/09/2004 - 23:00

Mio papà è affetto da

Mio papà è affetto da mieloma multiplo, ha 68anni, una vita normale e super attiva sino a 6 mesi fa, quando da un forte e persistente mal di schiena, gli è stato diagnosticato il male. In realtà già nell'85 da un controllo medico, risultava portatore di un "picco monoclonale", ma sulla norma. Annualmente si sottoponeva ad esami mirati e tutto era sotto controllo. Purtroppo ci sono state delle complicazioni, ha avuto un cedimento vertebrale e gli si è letteralmente staccata la clavicola. Ricoverato d\'urgenza e rimesso in sesto per quanto possibile, ora convive con la sua quasi immobilità. Non può fare grossi sforzi, porta il busto, leggero come una piuma ma per la sua fragilità scheletrica un macigno pesantissimo. In realtà i medici sono stati molto chiari, vista l'età, le complicazioni della malattia e le conseguenze "corporali" papà potrà vivere ancora 3-4 anni. Io non voglio crederci, ma oltre tutto adesso ha una forte depressione, che certo non aiuta il s uo percorso di guarigione, o quanto meno convivenza con questa malattia. Ho un fratello maggiore, ha 45 anni, anche lui presenta un picco monoclonale, anche il suo sulla norma. Che dire. Ho tanta fiducia nei medici e nella ricerca, ma vedere il mio papà, ridotto così, mi fa tanto, tanto male. Forse, vista l'età, se anziché una volta l'anno, si fosse sottoposto almeno 2 volte a controlli sull'avanzamento della malattia, le cure sarebbero iniziate prima, e non ci sarebbero state tutte quelle complicazioni. Non sottovalutate questo compagno di viaggio, se ne sta li buono per anni, ma poi si mette in moto, lavora di nascosto e quando si manifesta lo fa in maniera devastante. Auguri a tutti.

Ho scoperto questo sito

Ho scoperto questo sito oggi facendo delle ricerche sulla "gammapatia monoclonale" di cui mia madre sembra essere da qualche anno. Ho potuto vedere qui messaggi speranzosi e messaggi che mi hanno notevolmente allarmata in quanto il medico di base non si è mai preso la briga di spiegarci cosa fosse esattamente tale malattia, limitandosi a dire che bisognava tenere "pulito" e fluido il sangue ma senza preoccuparsi troppo. Solo oggi ho scoperto che è una malattia che può degenerare in qualcosa di più grave e a distanza di 4 anni dalla diagnosi mi sto chiedendo se qualcosa di più potesse essere fatto almeno per rallentare il decorso. Tuttavia, ho altresì letto nelle varie ricerche che ho fatto che solo nell' 1% dei casi la MGUS può diventare un mieloma e quindi non intendo in alcun modo perdere le speranze! FB

Io convivo con la

Io convivo con la gammopatia da circa 10 anni, ora la situazione si sta complicando e ho iniziato la terapia con i bifosfonati. in questi anni ho condotto una vita normale anzi molto, molto attiva e piena e anche ora non mi voglio far spaventare da questa evoluzione: il mio, anzi il nostro obiettivo (mio e del mio medico) è di restare a questo livello per altri 10 anni! I miei momenti di crisi sono concomitanti con i controlli e ora con la cura. per anni mi sono chiesta se è stata una fortuna fare quell'analisi presso l'ospedale invece che presso il solito centro convenzionato che non avrebbe ancora sottolineato il problema per chissà quanto tempo. CMS, insegnante

Molti anni fa mi sono reso

Molti anni fa mi sono reso conto, facendo l'elettoforesi delle proteine, che avevo l'MGUS. Adesso dopo avere fatto una cura di antibiotici, per altri motivi, non si evidenziava più il picco monoclonale nell'elettroforesi. Ero guarito! SD, insegnante

Quindici giorni fa ho

Quindici giorni fa ho riscontrato casualmente al protidogramma un picco anomalo in zona gamma di lievissima entità. Ora rifarò l'esame con altri associati per verificare se si tratta di MGUS; spero tanto che non si tratti di questa ansiogena condizione. Ho trent'anni e so che difficilmente arriverei all'anzianità visto la percentuale di viraggio a MM è da non sottovalutare. Cosa faccio adesso? I lettori sopra mi hanno colpito tantissimo. Continuerò a vivere come se il mio stato di salute sia perfetto e labile nello stesso tempo, guarderò con maggior precisione ed ammirazione a ogni movimento di questa vita, cercherò di fare il mio lavoro di medico con estrema delicatezza perché solo chi sente l'avvicinarsi di malattia comprende in profondità la malattia degli altri. Un saluto alle splendide persone che hanno scritto prima di me. MP, medico

Ho 46 anni e in agosto,

Ho 46 anni e in agosto, durante un ricovero per una malattia pare, di tipo autoimmune, che mi ha danneggiato l'udito, mi hanno diagnosticato di essere affetta da "gammapatia mononucleare benigna". Mi sembrano esagerati i commenti che ho letto del tipo "so che difficilmente arriverei all'anzianità visto che la percentuale di viraggio a MM è da non sottovalutare". Eseguirò fra un anno i controlli (forse), ma da lì a vivere con la paura di ammalarsi, ce ne passa. In fondo le malattie che ci sono in giro sono talmente tante, che mi sembra esagerato fasciarsi la testa prima del tempo! Chissà quanta gente affetta da MGUS c'è in giro e non lo sa, vive beata senza farsi tanti problemi. Io spero di arrivare a 90 anni e oltre e di vestirmi con i capellini lilla come la Regina madre! Lamentarsi per la futura possibilità di ammalarsi, mi sembra demenziale. Ma lo sapete che, da alcuni sondaggi effettuati in America, nell'85% delle persone sane che si sono sottoposte a una TAC molto precisa, sono state individuate anomalie sospette? AM, architetto

un anno dopo

Così scrivevo l'anno scorso....Io non lo sapevo, ma faceva già parte di quella percentuale di sfigati, ed il mieloma era già all'opera. Che se mi avessero fatto una lastrina alla schiena, sicuramente si sarebbe già visto il buco sull'osso sacro. E allora ritratto tutto quello che ho detto precedentemente e dico: "Se vi è stata diagnosticata la Gammopatia Monoclonale, e non volete trovarvi mezza paralitica come la sottoscritta, affidatevi subito alle cure di un ematologo, che vi programmerà delle visite per il vostro bene". E forse non vi sentirete dire, come invece hanno detto a me in ematologia "Ma lei, con la Gammopatia Monoclonale, non si è mai fatta veder qui da noi?(se qualcuno me lo avesse detto, volentieri)Se lo avesse fatto, adesso avrebbe una patologia meno invalidante!" Pertanto, fasciatevi la testa prima del tempo, così magari riuscite ad arrivare interi e non a pezzi a 90 anni!

gammopatia monoclonale

Ciao, tu da chi ti stai facendo seguire? In realtà a quel che so io non c'è molto altro da fare se ono il classico follow up: cioè gli esami del sangue un tot di volte l'anno. Fammi sapere. S.

Io sono ricoverata

Io sono ricoverata in un ospedale di Verona. Ottimamente seguita, dopo radioterapia in sede locale lesione osso sacro sto seguendo una terapia sperimentale con talidomide e la componente monoclonale da 17 si è abbassata a 3!!!! Ho ripreso a camminare ed anche se non tornerò più come prima ho intenzione di rimanere a rompere le scatole ancora un bel pò! Se volete informazioni sulla GAMMOPATIA MONOCLONALE chiedete ad un ematologo. Controllatevi non fate gli struzzi come me, che sono rimasta invalida! Attenzione, non è una malattia da sottovalutare!

perfettamente d'accordo, per

perfettamente d'accordo, per questo non mi sottopongo ad esami di nessun tipo se no sto veramente male...il mieloma ancora non è guaribile, quindi perchè sapere anni prima che magari forse un giorno potresti averlo? ho conosciuto ben due persone con questo problema e quando la malattia è arrivata è arrivata, e hanno fatto la stessa fine degli altri, che almeno sono vissuti tranquilli...e sono assolutamente convinta che tutti noi, sottoposti ad esemi precisi, nel corso della vita, possiamo scoprirci anche più di un cancro. L.C. biologa

Convivo con l'MGUS dal 1992

Convivo con l'MGUS dal 1992 e da allora, ogni sei mesi effettuo gli esami del sangue, periodicamente la radiografia dello scheletro e, negli anni, tre aspirati del midollo. Per mia natura il bicchiere è sempre pieno anche quando c'è solo una goccia di liquido; quindi vivo, per ora, questo stato di limbo con estrema sertenità. Sono stato in osservazione fino a un anno fa al San Martino di Genova presso il DIMI da gennaio 2006, visto che vivo in Lombardia, presso il Centro tumori di Milano. Qui ho ricominciato tutta la trafila, facendo sempre gli stessi esami e... speriamo bene. Mi piacerebbe sapere quale antibiotico ha utilizzato: SD, Insegnante. Sono contento di aver scoperto questo sito e spero di imparare qualcosa in più sul mio stato. EM

Ci sarà mai un vaccino?

Anche io dal 2004 ho MGUS e sono sotto controllo al san Martino di Genova.(a maggio del 2007 ho terminato una terapia diciamo "sperimentele" con lo zometa, sono giovane 38 anni e anche se non è assolutamente dimostrato che faccia regredire la malattia, mi hanno detto che rafforza le ossa e che in alcuni casi ha dato comunque dei risultati). Anche io vivo a Milano (trasferita per lavoro da 8 anni) ma ho deciso di proseguire i controlli a Genova. Per il 2008 ne sono previsti 3 all'anno. In realtà in questo turbinio di eventi e di logistica da organizzare. Come puoi immaginare la domanda è: esiste la possibilità di un vaccino a breve? tipo tra 4/5 anni?
Ciao

Ho 42 anni. L'anno scorso

Ho 42 anni. L'anno scorso in seguito ad un banalissimo tracciato dell'elettroforesi, scopro di essere affetta anche io da MGUS. Tutte le analisi sono normali ma il mal di schiena è insopportabile. Ho tanta paura e sono depressa non trovo nessuno che mi dia conforto dal punto di vista medico. Mi si dice di ripetere le analisi ogni 4 mesi e basta. Spero di leggere qualcosa di rassicurante su queste pagine almeno non mi farò prendere dalla depressione. FR, casalinga

Questo è un messaggio

Questo è un messaggio pieno di ottimismo. Mio padre convive con la gammopatia da 26 anni! Quando l'ha scoperto io ero una bambina. Adesso lo accompagno alle visite di controllo. Oggi è un 70enne un po' delicato ma tutto sommato non ci si può lamentare se ci guardiamo intorno. A volte penso che sarebbe stato meglio non sapere niente ma so che è una considerazione sbagliata. Il mio papà per il momento non ha sviluppato il mieloma e non prende medicine. Auguro a tutti i malati di MGUS lo stesso stato di grazia. OP, impiegata

Ho 35 anni e convivo

Ho 35 anni e convivo anch'io con l'MGUS dal dicembre 2004. Sto bene, le mie analisi del sangue sono sempre state perfette a parte il picco monoclonale (che non c'era nel 2001) e che non ha subito significative variazioni fino ad oggi. Ho scoperto la presenza di questo "picco anomalo in regione gamma\" (di modesta entità) a seguito di accertamenti per dolori nella zona del rachide-cervicale. Dopo avermi fatto ripetere le analisi del sangue per ben due volte, mio zio medico mi informò di questa anomalia nel tracciato dell'elettroforesi: "una malattia del sangue assolutamente benigna", mi disse, "non devi preoccuparti" ma lo vedevo poco tranquillo e continuava a farmi fare altri accertamenti. Nel frattempo mi ero collegata ad internet ed avevo appreso in una nottata tutto ciò che dovevo sapere sull’argomento. Devo essere sincera, in un primo momento non ho reagito molto bene, soprattutto dopo aver capito che queste forme sono estremamente rare alla mia età. Il primo anno, scandito da analisi del sangue trimestrali, è stato veramente difficile; potrà sembrare strano ma la mia prima preoccupazione è stata quella di proteggere chi mi stava vicino (famiglia, fidanzato e amici) da inutili ansie, così non ho condiviso con nessuno il primo mese di accertamenti. Nel frattempo avevo fatto un mega-lavoro psicologico su me stessa per poter accettare "con serenità" ques ta nuova situazione e le eventuali conseguenze; fatto questo c'erano ancora dei pensieri che affollavano la mia mente e che mi impedivano di essere serenità: era ancora lecito per me poter pensare ad una vita normale? Ad un matrimonio? a metter al mondo dei figli? purtroppo nessuno, tranne il tempo, potrà mai darmi la certezza che questa mia condizione permarrà benigna negli anni. Per fortuna una persona a me molto cara (infinitamente grazie caro d. P.) ha mutato il mio stato d?animo con pochissime parole che rigiro a tutti voi: "Hai due sole possibilità: puoi continuare così ed arrivare a 60 anni probabilmente sana ma senza aver vissuto, oppure reagire e vivere a pieno la tua vita con tutto quello che ciò potrà comportare?. Devo dire che da quel giorno la mia vita è nettamente migliorata in qualità, ho ricominciato a dare la giusta priorità alle cose, sono meno severa con me stessa e non sto rinunciando veramente a niente! Quindi? un affettuoso abbraccio a tutti e coraggio!

mgus

Ciao! Il tuo e' un messaggio incoraggiante. A mio marito e' stata diagnosticata la mgus ca. 4 mesi fa,gli altri esami negativi,e il primo controllo dopo tre mesi ha confermato che il picco monoclonale e' stazionario. Sara' perche' la cosa e' ancora "fresca",ma io sono molto in ansia.Quando la gammopatia e' saltata fuori (un riscontro occasionale)ho passato un periodo terribile non riuscivo a togliermi dalla testa i pensieri piu' nefasti.... ora resta la paura e la speranza che vada tutto bene e che mio marito faccia parte di quella maggioranza di casi che convive col la mgus "pacificamente". Daltronde puo' succedere qualsiasi cosa a chiunque in qualsiasi momento! O no?

gammopatia

Convivo con la MGUS dal 2003. All'inizio mi sono molto preoccupata, poi non ci ho pensato più. Sono seguita dal dr.Gherlinzoni dell'Ospedale di Treviso ed ogni anno eseguo i soliti controlli. Io sto benissimo, vivo tranquilla, faccio sport, ho molti interessi, lavoro. Quando sarà il momento, se mai ci sarà, penserò a farmi curare. Per ora non penso proprio alla malattia. E poi, scusate, magari muoio prima che si evolva a causa della cosidetta tegola che cade dal tetto. Non vorrete mica che mi rovini la vita quando ancora la vita può darmi tutto ciò che è possibile, vero! Ho sempre vissuto bene e continuerò a farlo, fino a quando? Ma questo vale per tutti, nessuno escluso. Viviamo alla giornata e VIVIAMO!

Ciao, anch'io ho scoperto

Ciao, anch'io ho scoperto di essere portatrice di mgus, convivo con questa alterazione da circa due anni. Casualmente, ho trovato in rete (area angloamericana) notizia di una possibile connessione tra la MGUS (e il MM) e la celiachia. Per scrupolo ho eseguito i test, e ho scoperto di essere positiva al test antigliadina IgG. Insomma, anch'io sono in qualche modo intollerante al glutine. Non so se sia presto per confermare il legame tra le due cose, ma insomma, forse fare un test in più può se non altro aiutare a capire meglio la situazione del nostro sistema immunitario.

io convivo con MGUS da più

io convivo con MGUS da più di 20 anni esami una volta ogni anno speriamo in bene

Gammopatia

Volevo dire che concordo con quanto descritto forse perché anch'io sono portatrice di gammopatia monoclonale di tipo iga dal 2000 circa. Spesso sento l'esigenza di saperne di più. Le auguro che l'ultimo trapianto fatto sia efficace. La saluto Lucia.

Gammopatia monoclonale

Non ricordo più l'anno in cui si evidenziò l'aumento delle Img, doveva essere il 1998, forse prima ed era in concomitanza di una serie di controlli per la mia ipertensione... quindi entrai con una probabile malattia e ne usci con tre (si era aggiunto anche una iperglicemia). La cosa mi agitò alquanto, e cercai di non drammatizzare. Ho fatto controlli ogni sei mesi-un anno compreso Rx completo allo scheletro e prelievo midollare, qualche anno fa (forse 4-5) l'ematologo che mi seguiva mi disse di andare tranquillo che il picco era sparito e che sarei campato fino a 90 anni... Boh io non ci ho creduto, naturalmente, e in effetti da un esame fatto circa un anni fa il picco è lì ben presente, però che volete, per ora ho rimosso, faccio al mia vita senza pormi il problema, su internet cerco tutto e di più, ad esclusione del mieloma, perché preferisco NON sapere. Per ora "sintomi" non ce ne sono, sono anche consapevole che è una malattia subdola riscontrabile solo in fase avanzata. Cerco solo di "captare" su siti di medicina naturale, se c'è qualche "novità" in merito. Per ora nulla sotto il sole. Un saluto a tutti. glm

mgus

Ciao L.A. Hai raccontato la tua esperienza che a portato molte persone a raccontare la loro sulla mgus....poi piu' niente. Mi piacerebbe sapere come stai ora, a che punto sono le tue cure,insomma, il seguito! Un saluto Deda

MGUS

ottobre 2011 entrato nel gruppo dei meno fortunati ... dall'AVIS risultato un picco monoclonale IGG-kappa (2,9%) anni 34 ... per ora non so altro. Nel 2007 le analisi erano perfette ... tra questi anni a memoria mi ricordo solo una cungiuntivite virale ... pensavo fosse cronica ... andato dall'oculista ma mi ha detto che son guarito ... Medico di famiglia mi ha detto di non preoccuparmi col sorriso dicendomi che ne vede tanti di questi picchi ... Il web non è così rassicurante, visita dall'ematologo detto MGUS e tendenzialmente il picco aumenterà, prescritto esami fra 6 mesi ... in questa situazione ha detto che farebbe anche un anno, ma per scrupolo meglio 6 mesi. Per il momento vivo con l'ansia ... pensavo di essere invincibile, per ora continuo a fare stessa vita (gioco a pallone e faccio palestra), ogni piccolo dolorino mi fa però pensare ... Vantaggi? Solo uno ... Ho imparato ad apprezzare sempre più la vita, ogni giorno ringrazio della bella giornata trascorsa.

 HO 56 ANNI, DONNA.HO DA

 HO 56 ANNI, DONNA.HO DA POCO SCOPERTO SI AVER LA MGUS. SONO DESTABILIZZATA E PENSO SERIAMENTE DI DOVER RICORRERE AD UN AIUTO PSICOLOGICO.

 

Ciao a tutti,ho 35 anni e a

Ciao a tutti,

ho 35 anni e a gennaio ho scoperto di avere l'MGUS. I miei valori sono minimi ho appena fatto il controllo semestrale e il valore dell'IGA non e' aumentato, anzi anche se di pochissimo eì' diminuito. Sugli esami non viene riportato il valore della mia CM e il dottore mi ha detto che il motivo e' dovuto al fatto che non e' quantificabile.

Mi sono informato moltissimo su internet, e la cosa che un po mi preoccupa e' che raramente leggo di persone che hanno l'MGUS da 20/30 anni, ho letto diversi messaggi su diversi siti di persone che parlano di aver scoperto MGUS, ma poi non scrivono piu' e quindi visto che sono messaggi vecchi magari di anni, non si capisce se poi c'e' stata un'evoluzione o il tutto e' stabile (come auguro a tutti)

Visto che molti di voi hanno scritto la prima volta nel 2006 mi piacerebbe sapere, oggi a distanza di 7 anni se i vostri valori sono ancora invariati, penso che l'informazione, sperando soprattutto che sia positiva, possa essere di aiuto e conforto.

E poi mi piacerebbe sapere come sta L.A che mi pare non abbia piu' scritto nulla a parte il primo post. 

Per il momento un abbraccio a tutti.