Cure palliative e terapia del dolore: un po' presto per cantar vittoria

Il 16 settembre scorso la Camera dei deputati ha approvato un disegno di legge relativo a "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore" in merito al quale,  nei giorni successivi, molte testate giornalistiche hanno sottolineato l'importanza e la bontà dei contenuti. 

Da "palliativista" della prima ora (iniziavo a occuparmi di malati terminali e di cure palliative agli inizi degli anni '80) constato che il disegno di legge cade comunque circa trent'anni dopo che le prime esperienze cliniche e assistenziali in Italia hanno avuto origine.  Questi lunghissimi intervalli tra la partenza di nuove attività, anche importanti in termini clinici e sociali, e  il loro riconoscimento giuridico e amministrativo non sono insoliti nel nostro Paese.  I veri problemi del disegno di legge, però, sono di altra natura. Il primo è di tipo procedurale ed è ben noto a tutti i cittadini. Una proposta di legge diventa legge effettiva solo quando passa attraverso l'approvazione di entrambe le camere: in questo caso  il passaggio al Senato non è ancora avvenuto e, in più, non sembra essere all'ordine del giorno in questi tempi.  Al momento, quindi, non esiste nessuna nuova legge nel nostro Paese che riguardi le cure palliative e la terapia del dolore.  E' anche difficile pensare che si tratti di un mera questione di tempo in quanto altri aspetti controversi, di natura sostanziale, sono con molta probabilità all'origine delle perplessità e dei relativi ritardi al Senato.

A sottolineare  la gravità degli errori e delle omissioni del disegno approvato dalla Camera è sopravvenuto il dibattito emerso durante il recentissimo congresso nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, tenutosi a Lecce tra il 27 e il 30 di ottobre.  Lo stesso presidente, Dott. Giovanni Zaninetta, ha sottolineato la necessità di correggere alcuni contenuti-chiave dell'attuale documento.  In realtà, già all'indomani dell'approvazione alla Camera,  usciva un comunicato stampa congiunto della SICP e della Federazione Cure Palliative (organizzazioni no-profit del settore) che testualmente esprimeva come il disegno "per essere davvero efficace, non deve limitarsi ad affermazioni di principio ma deve ribadire alcuni concreti punti fermi quali la necessità di realizzare una rete che integri hospice e assistenza domiciliare in modo omogeneo e con standard di qualità su tutto il territorio; la formazione dei medici alla pratica clinica e il riconoscimento della professionalità acquisita in qualità di professionisti attivi nel campo negli anni precedenti; la volontà di portare avanti una ricerca di qualità nell'ambito delle cure palliative e della terapia del dolore".

In questi tre aspetti ci stanno molte delle criticità dell'attuale disegno di legge.  La rete attuale delle cure palliative in Italia, nata in totale spontaneismo e deregulation, si presenta a macchia di leopardo nel territorio, con aree ancora del tutto prive di strutture dedicate.  I medici che lavorano nelle unità di cure palliative, in assenza di una scuola di specialità post-lauream specifica nel settore, hanno background culturali assai diversi e nel 30% non hanno un diploma di specialità.  Con la nuova normativa, quest'ultima categoria di persone rischia di perdere il posto di lavoro nonostante anni di esperienza maturata sul campo.  La formazione dovrebbe essere affidata alle università ma a tutt'oggi non esiste in tutta Italia un master professionalizzante il cui titolo possa essere comparato a un diploma di specialità ai fini della partecipazione a concorsi e all' assunzione, per lo meno nell'amministrazione pubblica.  In più, non si fa cenno a sanatorie e riconoscimenti di ruolo per coloro che già lavorano nel settore.  Durante il congresso di Lecce è emerso che questa legge, se resta nei termini attuali, potrebbe determinare la perdita del lavoro per alcune centinaia di giovani medici già occupati.

L'ultimo punto riguarda il desiderio di intraprendere una ricerca di qualità nel campo del dolore e delle cure palliative: questo è un augurio che non può non trovare in noi una completa risonanza, soprattutto in un ambito disciplinare dove la ricerca è ancora davvero limitata.

In sintesi, non esiste ancora una legge nazionale sulle cure palliative e sulla terapia del dolore; il testo passato alla camera sembra essere solo un punto di partenza che, senza opportuni e sostanziali cambiamenti, apre al tempo stesso il riconoscimento della disciplina ma anche  una serie di gravi problemi di tipo applicativo.  Sarà fondamentale la nuova stesura al Senato, sia in termini di contenuti sia di tempi.

Oscar Corli
C.E.R.P. (Center for the Evaluation and Research on Pain)
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri 

Articolo pubblicato il 6 novembre su http://www.marionegri.it/mn/it/aggiornamento/focusOn/archiviofocus07/cur...

Inserito da redazione il Ven, 27/11/2009 - 09:19