La mia doppia vittoria contro il tumore

Io e il cancro ci siamo scontrati 2 volte; la prima ho dominato e stravinto; la seconda… alla fine del primo tempo sono in netto vantaggio e conto di rimanerci ma la strada è ancora lunga.

La prima volta che mi ammalai avevo solo dodici anni; no, non è esatto; fui operato a dodici anni ma già in quinta elementare ero ammalato pur senza saperlo. Avevo una piccola massa nell’inguine destro, tra l’addome e la gamba che era stata diagnosticata: “ematoma post traumatico”. L’esame istologico, dopo la sua asportazione chirurgica, evidenziò un sarcoma sinoviale. Un tumore raro, un tumore giovanile. Fui rioperato qualche settimana dopo. Per sistemare i disastri combinati da chi non sapeva cosa si trovava di fronte, i medici dovettero anche ripulire bene la zona asportando un pezzo di muscolo; niente di invalidante ma da allora non ho più potuto toccarmi il sedere con il tallone mentre mi scaldavo per giocare a calcio.

Le operazioni sono sempre la parte più semplice della cura di una malattia; il “bello” viene dopo. Fui sottoposto a un mese di radioterapia, saltando parte delle mie vacanze. Insieme alla radioterapia cominciai anche la chemioterapia. Nel 1989 la chemioterapia era tutta un’altra cosa. I medicinali non venivano diluiti e somministrati nel giro di tre o quattro giorni come oggi; non esistevano i potenti anti-emetici che esistono adesso. Allora ti sparavano il “bibitone” direttamente in vena nell’arco di dieci minuti. La sensazione provata in quei momenti non riesco a descriverla. Mi limito solo a dire che non la augurerei a nessuno.

Il periodo delle cure fu lungo, interminabile. In quei mesi mi ostinai a non radermi i capelli; troppo orgoglioso per farlo. Di quel periodo ricordo poco di ciò che avvenne al di fuori dell’ospedale.

La malattia fece finire la mia infanzia e mi fece conoscere la vita per quella che è realmente: un’alternanza di gioie e sofferenze. Gli anni spensierati, ingenui, inconsapevoli svanirono nel giro di pochi mesi; all’improvviso non sognavo più di fare il calciatore, mi rendevo conto che non sarebbe stato possibile. Non capivo fino in fondo quello che accadeva intorno a me ma dentro stavo cambiando profondamente. Si stavano formando delle profonde ferite che avrebbero lasciato delle cicatrici presenti ancora oggi. Furono anni di ansia e di paura, non bastava più farsi stringere dalle braccia della mamma per dimenticare come quando si ha un brutto sogno. Se prima ero un bambino vivace, allegro e casinista in seguito divenni più profondo e più riflessivo: più maturo insomma; avevo toccato con mano una cosa che i bambini non dovrebbero conoscere: la malattia e il dolore.

La seconda volta è storia recente. L’operazione è stata fatta, la chemioterapia è finita e i capelli sono ricresciuti però, dall’ultimo ciclo di chemio, dovrò aspettare 5 anni di controlli prima di poter dire definitivamente: “ho vinto”.

Si può dire che ho scoperto da solo di avere nuovamente il tumore.

Avevo dei forti dolori alla gamba ma per molto tempo sono stati sottovalutati perché attribuiti ai postumi del primo intervento e a problemi di circolazione.

Alla fine sono andato di mia iniziativa a farmi fare una lastra da un normale ortopedico e ho scoperto di avere un osteosarcoma. Avevo 30 anni.

Sono stato operato il 10 aprile del 2008, quando il tumore era già abbastanza esteso. A un mese dall’intervento mi hanno detto che sarebbe potuto esserci il rischio di amputazione della gamba. E’ stato un duro colpo. Ricordo che appena mi sono svegliato, la prima domanda che ho fatto è stata: “ce l’ho ancora?”.

La gamba c’era però, mi avevano asportato l’anca destra mettendomi una protesi tra la testa del femore e un frammento residuo di anca posto vicino all’osso sacro.

Il periodo post operatorio è stato molto duro, sono rimasto ingessato dal busto alla caviglia per due mesi, non è stata una passeggiata ma alla fine è passa. Uscire da quel guscio che ormai era diventato anche psicologico, è stata una liberazione ed un sollievo che raramente avevo provato nella vita.

Poi è seguita la riabilitazione, le forze sono tornate ma…non me l’hanno detto chiaramente, non lo sapevano bene neanche loro data la particolarità dell’intervento. Una mezza frase, un detto-non detto e ho capito che niente sarebbe più stato come prima. Ho un’articolazione molto più in alto rispetto all’altra e, proprio per questo non posso piegare la gamba in avanti più di 80 gradi, all’inizio non mi era parso un grande impedimento ma con l’andare del tempo mi sono reso conto di tutto quello che non avrei più potuto fare: sedermi per terra, sedermi su sedie, chinarmi. Non posso usufruire di un normale WC, la maggior parte delle automobili sono troppo basse per me, avrò sempre bisogno di qualcuno che mi infili calze e scarpe, potrò sedermi solo su sedie con braccioli per riuscire a rimettermi in piedi da solo…il futuro diventa in definitiva un grosso punto interrogativo.

La mia giovinezza è passata e quello che rimane sarà diverso da come me lo immaginavo. Quando penso a quello che ho perso, a volte mi viene rabbia, ormai però recriminare non serve più a niente, arrabbiarsi neanche. E’ il momento della consapevolezza, di analizzare e capire tutto ciò che è stato e cercare di tirarne fuori qualcosa di buono. “Non vivere” o vivere arrabbiati con il mondo o con chi sta meglio di me e che credo abbia ciò che mi manca è distruttivo; io invece voglio costruire qualcosa.

Certo, mi mancano tante cose: più di tutto mi manca l'indipendenza che mi stavo conquistando, vivevo da solo e sono dovuto tornare a casa dai genitori per essere assistito. E' dura dipendere dagli altri.

In ogni caso penso che le vicende negative possano sempre portare qualcosa di buono, nel mio caso per esempio, nonostante cinque interventi chirurgici, due cicli di chemioterapia e la disabilità permanente, mi sento comunque felice.

Non sto dicendo che sia un bene quello che mi è capitato ma solo che ci sono state delle cose positive (alla fine niente è mai tutto nero o tutto bianco): l’affetto della famiglia, forte come non mai; più forte di quanto non mi aspettassi. Aver avuto vicino degli amici fantastici ma non solo loro anche gli infermieri, i dottori e il personale ospedaliero. Tutto questo mi ha fatto scoprire quanto bene ci sia nel prossimo e quanto l’umanità delle persone sia molto superiore a quanto non si pensi. Ho capito quali siano i valori realmente importanti della vita: l’amore, l’affetto, la gioia di stare insieme e di condividere le proprie esperienze, la salute, la serenità. E quali siano i “valori” illusori ed effimeri: la carriera, i bei vestiti, la macchina, gli oggetti.

Mi hanno detto che sono un ragazzo speciale perché ho reagito in modo così positivo alla mia malattia ma io non lo credo. Durante la mia ultima terapia di malati ne ho visti tanti, troppi, quasi nessuno, però, in crisi, ansioso o disperato. Tutti accomunati da forza e voglia di lottare. Questo perché credo che, quando il dolore da affrontare sembra superare le tue capacità di sopportazione, dentro di te è come se scattasse qualcosa che ti porta a reagire con coraggio e dignità; allo scoramento e alle paure iniziali subentrano presto coraggio, forza e dignità specie quando si ha l’appoggio e l’amore delle persone intorno a se.

Quando ho realizzato cosa potrò e cosa non potrò fare ho pianto a dirotto; ho passato qualche giorno di grande dolore e disperazione. Poi ho reagito nell’unico modo possibile se volevo continuare a vivere. Ho guardato avanti pensando a tutto quello che ho ancora da fare, a tutti gli anni che ho ancora da vivere e mi sono detto: “non sarà come me l’ero immaginato, come l’avevo sognato, sarà più bello”.

Poi ho cominciato a scrivere la mia esperienza su un blog, http://impressionidisettembre.myblog.it/ non c’era un motivo preciso, semplicemente avevo tante cose da raccontare. Con il tempo ho capito, grazie a tutti quelli che mi hanno descritto quello che le mie parole suscitavano in loro, che le mie parole non erano solo il racconto di una vicenda dura e difficile ma potevano rappresentare qualcosa di positivo e di utile anche per chi leggeva. Spero quindi che il messaggio di speranza che ho lanciato possa essere di aiuto a qualcuno.

Se lo fosse anche solo per una persona sarebbe già un grande successo.

Marco Merghetti

Inserito da Marzia Pesaresi il Ven, 11/12/2009 - 11:30

...incredibile la forza cn

...incredibile la forza cn cui hai superato e stai superando i tuoi ostacoli...a pensare che ognuno di noi nella vita ha difficoltà ad accettare i piu piccoli e banali problemi...attraverso la tua storia possiamo comprendere che difronte ad una difficoltà non bisogna mai abbattersi ma fare in modo che la vita continui nel migliore dei modi!:) Annalisa Giovanna & Nino (ragazzi che stiamo frequentando un corso per assistenza alla persona)

Ciao Marco,abbiamo letto la

Ciao Marco,abbiamo letto la tua storia e siamo rimasti colpiti dalla tua forza di volontà con cui hai affrontato e stai affrontando la malattia .Le tue parole sono speranza a reagire per tutte le persone che in questo momento stanno vivendo la tua stessa condizione.Ti auguriamo di sconfiggerla definitivamente e di vedere sempre il bello che c'è in te e nella vita. Francesca & Tonia (Classe 5^Servizi Sociali Matera)

Ciao Marco,la tua esperienza

Ciao Marco,la tua esperienza ci ha colpito molto.Ci ha specialmente toccato il tuo coraggio nell'affrontare questa battaglia contro il cancro...le tue parole ci hanno aiutato a riflettere sui veri problemi della vita quando magari ci sentiamo giù per cose meno pesanti! Siamo d'accordo con te quando hai detto che l'umanità delle persone sia superiore più di quando si pensi,infatti con il corso di assistenza alla persona che stiamo frequentando abbiamo imparato a sensibilizzarci di fronte alle difficoltà di altre persone per poterle aiutare fino ai nostri limiti.Comunque ti auguriamo di poter dire un giorno che "hai vinto" definitivamente e di goderti la vita nel miglior modo possibile,perchè non è mai troppo tardi!!:) Graziana,M.Cristina e Emma. (ISTITUTO PROFESSIONALE PER I SERVIZI SOCIALI I.MORRA CLASSE 5a S.S. MATERA)

Il tuo scritto è

Il tuo scritto è bellissimo. Anch'io ho combattuto e 'forse' ho vinto. Ora devo combattere per mia figlia e, ti assicuro è molto peggio che combattere per me. Un abbraccio

Grazie a tutti

Grazie a tutti per i complimenti che mi fate ma non credo di meritarli. La cosa diversa tra me e la maggior parte dei malati che ho incontrato nel mio cammino è che io ho raccontato la mia storia ma la forza e la voglia di combattere e vincere la malattia che posso avere dimostrato vi assicuro che sono le stesse di quelle riscontrate nelle altre persone. Di fronte a situazioni così difficili si hanno solo due strade: lottare con ttutte le proprie forze oppure soccombere. La voglia di vita ti porta alla scelta più ovvia.

che bello

che bello il tuo blog impressionidisettembre. complimenti! forza !! ciao

le tue parole mi hanno dato

le tue parole mi hanno dato grande coraggio: chi soffre ha bisogno di sentirsi dire delle verità che provengono solo da una persona che vive o che ha vissuto la tua stessa esperienza; io, in questo momento ho scarsa fiducia nelle persone "sane" e ho creduto molto in quello che hai scritto. Auguri!

sono morto il 4 marzo

La mia compagna è ricoverata dal 4 marzo,le si è gonfiata la gamba in modo enorme,la prima diagnoisi è stata di trombosi alla vena profonda, dopo sette giorni si sono resi conto che trombosi non era. Da una prima ecografia hanno visto delle macchie all'inguine, la tac successiva ha evidenziato qualcosa all'anca. Adesso siamo nella fase di biopsia all'anca e successiva scintigrafia, sospettano fortemente un tumore, non sanno di che origine e di che tipo, spero solo che se così fosse ci sia almeno la possibilità di intraorendere un percorso terapeutico, adesso non sappiamo ancora niente di preciso, domani biopisia e dopo non so cosa succederà.

Penso già al futuro e vorrei sapere dove eventulamente portarla per le cure migliori..

Se avete suggerimenti ve ne sarei grato..

vincenzo. 

sei una grande persona

sei una grande persona marco... se fossero tutti come te...  )

Ciao Marco, sono Gabriella

Ciao Marco, sono Gabriella Lelli, una tua ex compagna di classe della scuola elementare e ti scrivo per dirti che sono stata molto contenta di sapere che hai lottato e non ti sei arreso di fronte alla tua malattia. Io da tre anni lavoro presso l'Istituto Europeo di Oncologia in via Ripamonti all' interno della Centrale di Sterilizzazione con la qualifica di Operatore tecnico addetto alla Sterilizzazione dello Strumentario chirurgico. Non arrenderti mai! Continua sempre a lottare!

Ciao Marco, ti ringrazio per

Ciao Marco, ti ringrazio per i pensieri che hai lasciato sul tuo blog, sono preziosi ed importanti. Non cambiare mai!

Andrea 36 anni