Voci dal mondo della sclerosi multipla


Trailer - A nervi scoperti from Animovagante on Vimeo.

 

«Se stai bene sei su un treno che viaggia a 200 all'ora, impieghi poco tempo per arrivare da una città all'altra, ma non hai vissuto niente... Avere la sclerosi multipla vuol dire andare con un accelerato, facendo lo stesso percorso a 40-50 all'ora, quindi impiegare molto di più, ma per la stessa ragione avere il tempo per guardare bene intorno, per poter osservare e percepire quelle cose che prima non avresti visto a causa della velocità». Sono le parole di uno dei tanti malati di sclerosi multipla le cui testimonianza sono state raccolte in un cortometraggio da Alessandro Galante. Giovane regista e volontario dell'AISM (Associazione italiana sclerosi multipla), «Animovagante», questo il soprannome di Galante, ha voluto raccontare il difficile mondo di questa malattia esplorandone la realtà in punta di piedi e facendo nascere da questa esperienza il documentario A nervi scoperti.

Perché questo titolo?

«Ha un doppio significato: riflette innanzitutto una situazione fisica per cui le fibre del sistema nervoso centrale vengono private della mielina che normalmente le riveste, con conseguente alterazione degli impulsi cerebrali e delle capacità motorie dell'individuo. Ma soprattutto riflette la privazione della propria quotidianità, l'improvviso cambiamento di direzione della vita che, finendo sui binari della sclerosi multipla, ti lascia nudo di fronte alla nuova realtà, per cui le vecchie abitudini, il modo di concepire e progettare la vita, non valgono più».

Come è nata l'idea?

«L'idea è nata nel corso degli studi, da un incontro propizio tra un interesse antecedente per la causa, sviluppatosi mentre ero volontario dell'AISM, e la scoperta del cinema documentario, che ho voluto usare come mezzo di comunicazione perché utilizza un linguaggio diretto, coinciso e di facile fruizione. Il materiale a disposizione era molto, ho dovuto selezionarlo per non cadere nel rischio di ampliare troppo l'argomento perdendo di vista la direzione che volevo seguire. A un certo punto, quando finalmente la mia valigia era piena di appunti e teorie, mi sono sentito pronto a mettere in pratica le nozioni acquisite per cercare di parlare della sclerosi multipla sotto un'ottica differente: in particolare mi interessava fare emergere il rapporto tra il malato e l'ambiente che lo circonda tentando di restare più neutrale possibile proprio perché volevo dare voce ai veri protagonisti della storia».

Voci diverse appartenenti a diversi ambiti sociali: qual è il filo conduttore che le collega?

«Il filo conduttore è la storia di una persona a cui hanno appena diagnosticato la malattia. Comincia il viaggio inconsapevole di cosa stia accadendo e procede disorientato lungo il percorso di cambiamento che la malattia gli impone. Un percorso difficile, nel quale i gesti abituali sono trasformati in attività faticose, dove si è costretti alla minuta pianificazione di ogni spostamento e sforzo, che impone la riduzione delle possibilità di relazione con l'esterno e il loro mutamento sostanziale».

Un percorso di accettazione o di convivenza?

«La malattia, comunque non si accetta: si impara a conviverci, si impara a reagire. Ci si ritrova a rivedere tutto cercando di andare avanti consapevoli dei propri limiti. Ci sono poi persone che chiudono gli occhi, non accettano, fanno finta che la malattia non esista. Ma la malattia avanza e prima o poi si è costretti a scontrarsi con questo nemico che non si può controllare e che procede nella sua direzione. Nascondere la realtà non può durare a lungo, spesso capita che questa venga fuori all'improvviso, attraverso un avvenimento brusco che coglie di sorpresa il malato ma soprattutto le persone che lo circondano».

Una tegola che ti cade in testa all'improvviso, come dice una delle intervistate...

«Esattamente. E il suo effetto non può che essere negativo: la verità taciuta, l'improvviso scontrarsi con una realtà sconosciuta, la paura generata dalla disinformazione possono concorrere tutte assieme a creare una profonda spaccatura tra il malato e i suoi familiari».

L'importanza della comunicazione è un altro elemento fondamentale nel documentario, che collega i tre ambiti principali della tua ricerca: il percorso attraverso la malattia, l'ambiente esterno alla malattia e l'ambiente medico associativo.

«La disinformazione riguardo la sclerosi multipla è ancora diffusa e non solo tra i "non addetti ai lavori". Se il dialogo tra il malato e chi gli sta vicino è uno strumento importante che può aiutare entrambi ad affrontare nel miglior modo possibile questo percorso, l'informazione e la comunicazione sono fondamentali. La qualità della vita dei malati di sclerosi multipla e delle persone che con loro condividono questa difficile esperienza dipende anche da come questa malattia viene mostrata alla società, da come viaggia l'informazione. Vista da fuori, dai più, la sclerosi multipla non ha un'identità precisa, spesso è un'entità confusa o ignorata. Lo spazio dato dai media è poco, spesso si punta su messaggi brevi, a forte impatto, che però non spiegano davvero cos'è la malattia».

Come volontario dell'AISM, come pensi sia gestita la comunicazione con il mondo esterno all'associazione?

«Si parla molto di sclerosi multipla all'interno dell'associazione ma nel momento in cui si chiede un parere sulla quantità e la qualità dell'informazione che viaggia verso l'ambiente esterno, ciò che emerge è la sensazione che non tutto sia stato fatto, che si potrebbe fare qualcosa di più».

Pensi che il tuo documentario potrà essere utile a fare conoscere meglio questa realtà?

«Il cortometraggio che ho realizzato vuole essere un invito a conoscere la malattia: in dieci minuti non si capisce cos'è la sclerosi multipla, però ci si può fare un'idea. A questa introduzione seguirà poi un lungometraggio nel quale maturerà tutto il percorso che ho iniziato con il "corto" e ci sarà la conclusione del viaggio del protagonista verso la conoscenza della malattia, il passaggio dall'inconsapevolezza alla convivenza».

Il sito di Alessandro Galante:  http://www.alessandrogalante.eu

Marzia Pesaresi

Inserito da Marzia Pesaresi il Gio, 11/12/2008 - 12:12