Celiachia: dalla malattia alla condivisione

Mi chiamo Patrizia, ho 40 anni e convivo con la celiachia da più di 30, ma la malattia mi è stata diagnosticata solo qualche anno fa. In realtà la mia famiglia si è accorta fin dall'età di dieci mesi che avevo qualcosa che non andava. A sette anni avevo problemi di colite, anemia e la mia crescita era rallentata, però nessuno dei medici che mi avevano visitata era arrivato alla diagnosi. Per anni la mia malattia è stata imputata a una gelosia nei confronti di mio fratello gemello: colite da stress, dicevano. «Io sono nervosa perché sto male, non sto male perché sono nervosa» rispondevo, ma era come se le mie parole rimbalzassero contro un muro di gomma. Per fortuna mia madre, che era una cuoca, aveva capito che limitando la pasta e il pane stavo meglio e così sono riuscita ad avere uno sviluppo normale. Quando però, da adolescente, ho cominciato a uscire con i miei amici e ho ripreso a mangiare farinacei, i sintomi si sono ripresentati in modo più serio: perdevo i capelli, avevo un'anemia molto forte, la bocca era piena di afte ed ero così gonfia che spesso venivo scambiata per una donna incinta. Finalmente all'età di 37 anni è arrivata la diagnosi e ho iniziato la dieta senza glutine, che ho accettato come una liberazione, anche se adattarsi al nuovo stile di vita all'inizio non è stato facile.

All'inizio pensavo di essere un caso isolato, di avere avuto sfortuna incontrando medici che non erano riusciti ad aiutarmi, invece mi sono accorta che la mia esperienza è comune a molti altri celiaci. Per condividere la mia esperienza con la celiachia e le informazioni che ho acquisito nel tempo ho creato un blog, CeliachiaBlog, che mira a essere un luogo di confronto ma soprattutto d'informazione. Nato in ottobre, conta già più di tremila visitatori, a dimostrazione di quanto sia sentito il bisogno di parlare di una malattia che per molti è ancora fonte di incertezza e confusione, soprattutto perché la divulgazione delle informazioni al di fuori del mondo specialistico è insufficiente. In particolare, dopo la diagnosi il paziente viene troppo spesso lasciato a se stesso. Ricordo che quando finalmente mi è stata diagnosticata la celiachia, l'unico consiglio che ho ricevuto è stato di non mangiare più alimenti contenenti il glutine. Sono stata da quattro gastroenterologi differenti e nessuno di loro mi ha spiegato cosa fosse la malattia, nessuno mi ha parlato dell'esistenza dell'Associazione italiana celiachia (AIC) senza la quale non avrei mai capito come muovermi in questa mia «nuova» condizione.

Le difficoltà all'inizio sono molte. In alcuni casi, anche una semplice «contaminazione» del cibo provoca il ritorno dei sintomi. Ovviamente non è sufficiente un solo errore, ma il glutine si trova anche in alimenti insospettabili come gli insaccati, alcune salse pronte e addirittura alcuni formaggi, quindi è facile venirne a contatto più volte senza rendersene conto. Poi ci sono gli aspetti pratici da affrontare per eliminare il glutine dalla propria vita. Si tratta di seguire poche semplici regole: per esempio non utilizzare lo stesso cucchiaio per mescolare la pasta con il glutine e quella senza glutine e accertarsi, soprattutto al ristorante, che l'acqua di cottura della pasta non venga utilizzata per cucinare una pietanza che poi dovrà mangiare il celiaco. Un altro semplice accorgimento è usare sempre stoviglie pulite: la normale pulizia è sufficiente e non è necessario che il celiaco usi delle stoviglie dedicate.

Infine un celiaco deve essere informato su quello che il Servizio sanitario nazionale gli garantisce: nel mio blog dedico molta attenzione alla certificazione di accertata diagnosi di malattia celiaca che serve a ottenere sia l'erogazione gratuita degli alimenti privi di glutine sia l'esenzione dal pagamento del ticket per gli esami diagnostici. Ma che presenta anche una contraddizione. Il problema è che per avere la certificazione è necessaria l'attestazione, da parte di un centro ospedaliero di riferimento, della diagnosi di celiachia sulla base di una biopsia dell'intestino tenue. La complessità e le varianti di questa malattia, però, fanno sì che si cominci la dieta senza glutine prima di effettuare gli esami: questo provoca la normalizzazione dei parametri valutati nei test, che in questo modo possono dare risultati falsi negativi. Il paradosso, quindi, è che un celiaco che ha cominciato la dieta e che vuole ottenere la certificazione dovrebbe reintrodurre il glutine per ottenere dei valori positivi ai test; in pratica si dovrebbe portare la gente a stare male per certificare che sta male! Per questo penso sia necessaria un'informazione più capillare per arrivare ai medici di base, per evitare che i sintomi vengano sottovalutati, portando a errori di diagnosi.

Ma con il mio blog vorrei anche fare di più: la mia speranza, infatti, è anche quella di sensibilizzare chi si occupa di questa malattia a livello istituzionale, in modo da poter elaborare un protocollo di diagnosi che aiuti anche a ottenere la certificazione della malattia.

Patrizia Guarino

Inserito da Marzia Pesaresi il Gio, 29/01/2009 - 18:33