Dr. Internet: mercato on line delle malattie

  1. 1995: nasce il dottor Internet
  2. 2005: la rete non ha sostituito il faccia a faccia
  3. On line in cerca del secondo parere: quale bussola per navigare?
  4. Il timone puntato sull’informazione può portare alla promozione

1995: nasce il dottor Internet

Dieci anni fa Jerome Kassirer, all’epoca direttore della più autorevole rivista americana di medicina, pubblicò sul suo giornale un editoriale dal titolo: «La prossima trasformazione delle cure mediche» (1). In quello scritto, per mostrare come nel prossimo futuro la rete on-line avrebbe completamente modificato i rapporti tra medici e pazienti, raccontava un aneddoto vero, più o meno con le seguenti parole.

«Alle 11 di una sera d’estate l’autore di un libro di successo sulla comunicazione in rete trova una zecca gonfia di sangue sul braccio della figlia di due anni. Sua moglie si attacca al telefono per cercare il pediatra, lui invece accende il computer e approda in un gruppo di discussione, con base a San Francisco, che collega persone di ogni parte del pianeta. Nel giro di pochi minuti trova un medico che gli spiega in linea come staccare la zecca senza correre rischi e risolve con successo la faccenda prima che il pediatra richiami».

Nel 1995 i motori di ricerca per Internet erano ancora agli albori. Oggi chiunque può provare a cercare con Google «puntura di zecca», e anche limitandosi ai siti italiani, troverà nel giro di pochi secondi numerosi consigli sul da farsi, senza bisogno di consultare nessuno via mail (2). Il tempo semmai si dovrebbe impiegare poi a scegliere e a valutare criticamente l’enorme offerta di informazione.

In quell’editoriale Kassirer si azzardò a fare una profezia (annotando prudentemente che «prevedere è pericoloso, non prevedere lo è ancora di più»): «La comunicazione in linea, attraverso computer, tra cittadini e banche di dati medici o tra malati e professionisti della salute, promette di sostituire una buona parte delle cure che oggi vengono fornite di persona». L’esito previsto sembrava essere il punto di convergenza obbligato di due traiettorie precise: lo sviluppo tumultuoso della rete e la svolta culturale che tende ad assegnare sempre più responsabilità per la cura della salute ai diretti interessati.

2005: la rete non ha sostituito il faccia a faccia

A distanza di un decennio quella previsione non si è propriamente avverata. Non certo perché l’esplosione di Internet abbia rallentato, anzi: oggi i navigatori del web sono 20 milioni solo in Italia e almeno un quarto di questi lo utilizza per ragioni che riguardano la salute. Tanto meno si è attenuata la spinta a tener conto del punto di vista del paziente (informato) nelle decisioni mediche.

Eppure non si può dire davvero che Dottor Internet (o Cyberdoc) abbia sostituito, anche in piccola parte, le cure fornite di persona. Basta chiedere ai medici di medicina generale, secondo cui la frequenza con cui i cittadini si rivolgono a loro è in aumento. E la conferma arriva anche dagli Stati Uniti, nel caso si volesse pensare che l’Italia sconti un ritardo tecnologico. Uno studio recente, pubblicato con l’insolito titolo di "L’ecologia delle cure mediche rivisitata" dimostra che negli ultimi quarant’anni sono rimaste quasi inalterate le abitudini di consultazione della popolazione (3).

Negli ultimi decenni la medicina e la sanità si sono trasformate più che dai tempi d’Ippocrate all’ultimo secolo. E’ successo di tutto: farmaci straordinari, penetranti strumenti diagnostici, interventi chirurgici risolutivi, ribaltamenti nell’organizzazione e nel finanziamento dell’assistenza e, da ultimo, nuove tecnologie di comunicazione e informazione. Eppure i pazienti, come se nulla fosse, continuano a comportarsi con i loro medici sostanzialmente nello stesso modo: avvertono malesseri con la stessa frequenza, vanno dal loro curante o in ospedale o dai grandi specialisti in proporzioni invariate. Persino la percezione, assai diffusa, che le visite mediche diventino sempre più brevi, è stata smentita dai fatti (4). E’ come se questi percorsi, anziché essere dettati dalla scienza, dall’economia o dall’informazione, obbedissero a processi profondi, radicati nella natura umana e resistenti a modificarsi con l’evoluzione della società: forse si devono ancora scoprire le leggi antropologiche che regolano il bisogno di chiedere aiuto quando non si sta bene nella propria pelle.

Non si creda per questo che le tecnologie non entrino in gioco. Per esempio, sta prendendo piede anche in Italia l’uso della mail elettronica come strumento aggiuntivo (non sostitutivo) per interpellare il medico, con il vantaggio che si tratta di un canale di comunicazione asincrona: rispetto al ben collaudato telefono non si perde tempo a trovare l’interlocutore, che a sua volta può rispondere quando gli fa comodo. La resistenza semmai è proprio da parte dei dottori, che temono di farsi invadere anche il poco tempo libero; tanto che negli USA le assicurazioni stanno fissando tariffe anche per le prestazioni via mail, al fine di superare ogni riluttanza (5).

On line in cerca del secondo parere: quale bussola per navigare?

Se dunque la responsabilità delle cure resta più che mai in capo al medico, cosa cercano i cittadini quando consultano le pagine di salute su Internet? Non qualcosa che sostituisca le capacità cognitive, cioè di valutazione critica e di giudizio, dei clinici, ma qualcosa che integri la loro disponibilità a comunicare e informare, di cui il pubblico è sempre insoddisfatto.

La domanda di informazione è in crescita. I pazienti vogliono sapere gli effetti collaterali dei farmaci che assumono, il significato degli esami, la malattia più grave che potrebbe spiegare un sintomo. I medici considerano spesso una perdita di tempio esaudire tutte queste richieste, e i loro assistiti cercano risposte altrove, sempre più spesso in Internet. Tra le varie tipologie di frequentatori degli ambulatori, si sta evolvendo una nuova specie: il paziente che ha studiato pagine su pagine del web e incalza il curante, lo mette alla prova, ne contesta le affermazioni, quasi si contrappone alla pari.

Anche per questo tipo emergente vale ovviamente la cosiddetta "legge inversa", secondo cui coloro che hanno maggior bisogno di informazioni su malattie che sono prevenibili o curabili hanno meno probabilità di avere accesso alle nuove tecnologie. Mentre quelli che, per condizione sociale, sono già ben informati e consapevoli della propria salute, lo diventano ancora di più, approfondendo la differenza, ma senza significativi vantaggi per nessuno.

Soprattutto perché persistono gravi dubbi sulla qualità delle conoscenze che costoro ricavano da Internet. In un altro articolo di questa stessa monografia vengono esposti in dettaglio i risultati di una recentissima indagine Censis-Forum sul "Web come consulente sanitario globale" da cui emerge un quadro di luci e ombre che risulta ben riassunto dal sottotitolo: «Molta competenza, qualche vetrina, alcuni rischi» (6). Perplessità che peraltro risultano confermate dalla vasta letteratura internazionale sull’argomento. La più recente revisione sistematica sul tema ha sintetizzato i risultati di un’ottantina di studi, che hanno esaminato complessivamente quasi 6000 siti: nel 70% dei casi le conclusioni sottolineano una carenza di qualità nel Web-salute (7).

Uno dei difetti più diffusi è la mancanza di precise referenze: in pratica si trovano tantissime affermazioni, senza che sia possibile sapere sulla base di quali dati o prove sono formulate. Per esempio, con la ricerca sulle punture di zecca citata più sopra, si trovano in molti siti raccomandazioni (per la verità per lo più concordanti) su cosa fare e su cosa evitare nel tentativo di rimuovere il parassita. Però quasi nessuno ne spiega le ragioni, e uno solo indica la fonte delle raccomandazioni, rinviando a un documento del Ministero della sanità; nessuno cita articoli scientifici a sostegno delle proprie asserzioni. Così l’internauta deve fidarsi, ma spesso non trova neppure gli elementi indispensabili per valutare la competenza degli autori e la loro indipendenza.

Un grande numero di strumenti sono stati sviluppati in Internet per valutare i siti di salute. I metodi sono vari, ma si possono ricondurre a due categorie generali: marchi di qualità che vengono apposti sui siti con un logo o griglie di valutazione che l’utente può applicare da sé. Tra i primi il più noto è quello rilasciato dalla Health On the Net (HON) Foundation, un’organizzazione non governativa internazionale con sede a Ginevra. Tra i secondi, che utilizzano una varietà di criteri di qualità (tra cui i più frequenti sono: accuratezza, completezza, leggibilità, trasparenza e fonti) si può ricordare per esempio il britannico Discern.

L’utilità di tutti questi sforzi resta da dimostrare, anche perché quasi nessuno strumento è mai stato validato. Quanto ai marchi, può sembrare preoccupante che solo uno su 13 dei siti censiti dal Censis si fregi del logo HON; ma ancor più deludente è la constatazione che, per i suoi automatismi e formalismi, anche la presenza di quel marchio dice in verità assai poco sulla reale attendibilità dei contenuti. Basta consultare il catalogo dei siti con marchio HON per rendersene facilmente conto: si trova di tutto, comprese pagine smaccatamente commerciali (8).

Molto più utili potrebbero essere le griglie di valutazione, se solo gli internauti le conoscessero e soprattutto le applicassero. Il guaio è che quando si osserva “da dietro le spalle” i consumatori comuni mentre cercano informazioni su Internet, si scopre che quasi nessuno si preoccupa per esempio di controllare il “chi siamo” dei siti, o di cercare le informazioni sulle fonti, sugli sponsor o sui conflitti di interessi (9). Anzi, trovato quel che cercavano, molti dimenticano entro breve persino da quale sito lo hanno ricavato.

E allora forse si può prendere la questione per la coda: è logico aspettarsi che le informazioni sulla salute che si trovano in Internet siano attendibili e utili per chi le cerca? E’ facile diffidare dei siti francamente promozionali, ma che cosa ci si può aspettare da quelli sostenuti da istituzioni scientifiche o da associazioni di pazienti apparentemente indipendenti?

Il timone puntato sull’informazione può portare alla promozione

E’ ora di aprire gli occhi e rendersi conto che ormai buona parte dell’informazione in campo medico (sia quella rivolta agli operatori sia quella per il pubblico, compreso ovviamente Internet) è subordinata a interessi commerciali. Un grido di allarme su questo stesso tono viene lanciato da qualche anno autorevolmente e con forza per denunciare i condizionamenti cui è sottoposta la ricerca clinica, ma la stessa grave preoccupazione deve essere estesa anche ai mezzi di comunicazione (10). Internet soprattutto, che rappresenta un canale relativamente economico per raggiungere senza sforzo un pubblico molto vasto e recettivo.

Gli interessi in gioco non sono solo quelli delle società farmaceutiche (anche se Big Pharma fa la parte del leone: nello studio Censis-Forum le informazioni terapeutiche riguardano i farmaci in tre casi su quattro), ma dell’intera industria della salute, uno dei più floridi e proficui settori economici nel mondo occidentale, che unisce produttori di beni (oltre ai medicinali: apparecchiature diagnostiche, attrezzature di intervento, reagenti chimici, dispositivi usa e getta eccetera) e di servizi (catene di cliniche e ospedali pubblici e privati, centri diagnostici, laboratori, ambulatori e centri specializzati per singole malattie, servizi di riabilitazione, assistenza a domicilio eccetera).

All’interno di questo complesso comparto economico, i singoli attori si muovono in concorrenza tra loro su piani orizzontali (tra fornitori di prodotti o servizi analoghi), ma anche con forti sinergie su piani verticali (tra attività che si completano e si favoriscono vicendevolmente) che si possono definire come “filiere di cure”.

Una filiera di cure è costituita da una catena di elementi tra loro strettamente connessi, ciascuno dei quali dopo essere entrato in funzione promuove anche il coinvolgimento degli anelli successivi, spesso con un andamento circolare (vizioso o virtuoso, secondo il punto di vista), che tende a perpetuarsi e a proliferare. Tutti gli attori in gioco hanno interessi solidali: gli specialisti, che possono aumentare i pazienti e di conseguenza il reddito, la reputazione o il potere; gli amministratori dei centri di diagnosi o di cura, che reclutano un maggior numero di assistiti e fatturano un maggior volume di prestazioni; i produttori di apparecchiature diagnostiche e di test; quelli che forniscono oggetti di consumo o protesi; non ultime, le case farmaceutiche, che sono spesso il vero motore di tutta la catena.

Le forme più o meno spontanee di alleanza all’interno dell’industria della salute, al di là delle rivalità tra concorrenti, derivano dalla comune necessità di reclutare sempre più clienti e di far loro consumare sempre più prodotti. Come è inevitabile, dal momento che la condizione irrinunciabile per qualsiasi sistema industriale è l’espansione continua del proprio mercato: se non si cresce si muore.

Per allargare l’universo dei potenziali clienti, ben oltre i confini forniti spontaneamente dall’invecchiamento della popolazione e dalla prevalenza delle malattie degenerative croniche su quelle infettive acute, anche nel settore della salute si è quindi ben presto iniziato ad applicare le più avanzate strategie di marketing, in diverse forme specifiche.

La forma più matura (e più subdola) di manipolazione dell’informazione a scopi commerciali consiste nel promuovere direttamente le malattie (anziché i singoli prodotti e servizi, il cui lancio costituisce solo “l’ultimo miglio” del processo) e Internet è un canale formidabile a questo scopo. Gli anglosassoni hanno coniato un termine efficace per definire questa attività: disease mongering, mercato di malattie (11).

I protagonisti delle campagne di sensibilizzazione sono in genere medici, per lo più gli specialisti della malattia di cui si vuole promuovere la consapevolezza, organizzati nelle loro associazioni scientifiche. Hanno cominciato a farlo con frequenza crescente negli ultimi decenni con le migliori intenzioni di svolgere, ciascuno nel proprio campo, un ruolo attivo di prevenzione e promozione della salute, anziché limitarsi a quello passivo di curare i pazienti quando sono già malati.

Accanto ai camici bianchi, nelle campagne di promozione si trovano spesso schierati vari gruppi di pressione, in particolare le associazioni di malati e dei loro familiari che si propongono di richiamare una maggiore attenzione sulla specifica malattia di cui si occupano, da parte del mondo politico, amministrativo e della società nel suo complesso.

Come i professionisti, anche i rappresentanti dei malati hanno un interesse, personale e di associazione, a ottenere dalla società civile un maggior impegno (anche economico) e un maggior interesse per la specifica malattia di cui sono paladini. A ciò si aggiungono la frequente subalternità culturale nei confronti dei medici specialisti e la carenza di fonti di informazione indipendenti, col risultato di trasformare anche questi soggetti sociali in strumenti della medicalizzazione, più o meno inconsapevoli (12).

Se si escludono piccoli eventi limitati nel tempo e nello spazio, condotti su base volontaria e con pochi mezzi, le campagne sanitarie sono in genere oggi programmi complessi e molto costosi da organizzare, per i quali la creazione e il continuo aggiornamento di un sito Internet dedicato è ormai un ingrediente immancabile. La cronica insufficienza dei mezzi necessari per le propria attività spinge le associazioni di medici e cittadini a cercare e accettare finanziamenti dalle sorgenti più disponibili, cioè le industrie farmaceutiche, senza la necessaria chiarezza sui conflitti che questa forma di sovvenzione introduce e sulla opportunità della massima trasparenza al proposito. Quando si consideri tutto ciò, la risposta sulla qualità d’informazione che ci si può aspettare da molti siti di salute risulta in gran parte scontata.

Sono trascorsi dieci anni dalla profezia, tutto sommato ottimista, citata all’inizio. Da allora è passata molta acqua sotto i ponti: Jerome Kassirer non è più direttore del New England Journal of Medicine, che ha lasciato proprio per non farsi coinvolgere in una nuova linea editoriale più sensibile alle ragioni del mercato. Ma non ha smesso di scrivere. Il suo ultimo libro On the take ha un sottotitolo illuminante per le conclusioni di questa carrellata. «Come la complicità della medicina con il mondo dei grandi affari può danneggiare la vostra salute» (13).

Perché mai Internet dovrebbe essere fuori dal gioco e i suoi utenti non dovrebbero esserne avvisati?

* Articolo in corso di pubblicazione sulla rivista Salute e Territorio

Roberto Satolli

Bibliografia

(1) Kassirer JP. (1995) The next transformation in the delivery of health care, New Engl J Med, 332, 52-54.
(2) www.google.com. Prova fatta il 10 agosto 2005.
(3) Green LA, Fryer GE Jr, Yawn BP, Lanier D, Dovey SM. (2001) The ecology of medical care revisited. N Engl J Med 2001;344:2021-2025.
(4) Mechanic D, McAlpine DD, Rosenthal M. (2001) Are patients’ office visits with physicians getting shorter? N Engl J Med, 344,198-204.
(5) Freudenheim M. (2005) Digital Rx: take two aspirns and e-mail me in the morning. New York Times. 2 marzo.
(6) Il web come consulente sanitario globale: molta competenza, qualche vetrina, alcuni rischi. www.censis.it. Pagina visitata l’11 agosto 2005
(7) Eysenbach G, Powell J, Kuss O, Sa E-R. (2002) Empirical studies assessing the quality of health information for consumers on the world wide web: a systematic review. JAMA, 287, 2691-2700.
(8) http://www.hon.ch/ Sito visitato l11 agosto 2005
(9) Eysenbach G, Köhler C. (2002) How do consumers search for and appraise health information on the world wide web? Qualitative study using focus groups, usability tests, and in-depth interviews BMJ, 324, 573-577
(10) Davidoff F, De Angelis C, Drazen JM. (2001) Sponsorship, authorship, and accountability Lancet, 358, 854-856
(11) Moynihan R, Cassels A. (2005) Selling Sickness: How the World’s Biggest Pharmaceutical Companies Are Turning Us All Into Patients. Nation Books.
(12) Herxheimer A. (2003) Relationship between the pharmaceutical industry and patients’ organisations. BMJ, 326, 1208-10.
(13) Kassirer J. (2005) On the take. New York, Oxford University Press.

Ultimo aggiornamento 13/9/2005

Inserito da redazione il Mar, 13/09/2005 - 23:00