GISPa: Gruppo Italiano per una sanità partecipata

Questo gruppo di studio e di lavoro di cittadini esperti nasce dalle discussioni avvenute nel corso degli ultimi due anni tra un gruppo di cittadini “esperti” sui temi della sanità e alcuni ricercatori coinvolti in progetti di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità.
Il gruppo nasce in Regione Lombardia per una felice coincidenza tra un volontariato molto radicato e attivo sul territorio e alcune esperienze di coinvolgimento all’avanguardia nel panorama italiano.

Il PRINCIPALE OBIETTIVO del gruppo è quello di rendere concreta l’interazione e la collaborazione tra associazioni di cittadini e pazienti, istituzioni e comunità medico-scientifica mirando a concretizzare iniziative di partnership. Tra queste la collaborazione ai tavoli di discussione e di programmazione con le associazioni presenti sul territorio, la divulgazione e discussione di risultati e impatto e l’informazione come mezzo per coinvolgere sempre più i cittadini sulla discussione delle scelte in sanità. Mettere cioè in campo tutte le azioni per far sì che la voce dei cittadini esperti possa farsi concretamente sentire.

Operativamente IL GRUPPO SI PROPONE di:
•    discutere con gli operatori sanitari e i decisori sui principi della partecipazione in sanità, sulle modalità di coinvolgimento, sui metodi e i risultati;
•    promuovere e organizzare programmi di formazione per cittadini e loro rappresentanti in un’ottica simile a quella dell’aggiornamento professionale e della formazione permanente;
•    raccogliere e documentare tutte le iniziative di partnership attualmente avviate;
•    collaborare con le istituzioni (Asl, Assessorati Regionali, Aziende Ospedaliere, Università, Ministero, Comitati Etici…) per costruire insieme percorsi maggiormente centrati sulle reali esigenze dei pazienti;
•    collaborare con le società medico scientifiche offrendo un altro punto di vista, finora poco considerato; collaborare con altri gruppi per sostenere la medicina basata sulle prove;
•    prendere posizioni condivise su temi specifici motivando le scelte ai cittadini, discutere in modo multidisciplinare su temi quali la scelta degli outcome, la discussione sull’efficacia dei farmaci e degli interventi sanitari, e non da ultimo l’impatto sulla qualità di vita e sugli aspetti psico-sociali
•    collaborare a proporre progetti per raggiungere modelli di cura centrati realmente sulle persone e non sulle malattie.
Il gruppo di lavoro ha concordato questi passaggi organizzativi:

  • definizione, condivisione e pubblicazione del presente documento di indirizzo;
  • creazione di un Comitato Tecnico multidisciplinare di condivisione e supporto
  • definizione come criterio di adesione al gruppo l’aver partecipato a percorsi di formazione, non soltanto su una malattia specifica, ma più allargati sui temi di sanità/salute;
  • improntare tutte le attività alla piena trasparenza e condivisione.


Le PRIME ATTIVITÀ PREVISTE dal gruppo di lavoro sono:

  • presentazione del progetto a livello regionale e alle società medico scientifiche al fine di stringere collaborazione e ottenere il loro appoggio;
  • raccogliere informazioni su tutti i gruppi/comitati/progetti in cui si è coinvolti e in cui le associazioni lombarde sono coinvolte, individuare i nodi che attualmente limitano una collaborazione e partecipazione piena dei cittadini nei luoghi e momenti ove si discute di scelte in sanità;
  • programmare un percorso di formazione/aggiornamento continuo, dedicato alle associazioni di volontariato in modo da estendere il gruppo di lavoro, sperimentando anche metodi di formazione a distanza.

 

Nella messa a punto di questo documento il gruppo di lavoro ha condiviso le seguenti osservazioni su tre importanti parole chiave – sanità, partecipazione e competenza :
SANITÁ - Nel concetto di Sanità il gruppo individua tre differenti aspetti. Quello del singolo: la condizione di essere/mantenersi in salute fisica e psichica; quello della collettività: l’attenzione per ciò che è utile/giova e non è nocivo/rischioso alla salute basandosi sui prove di efficacia disponibili; e quello delle Istituzioni: la tutela, l’organizzazione e la cura della salute dei cittadini. Le storie dei cittadini e dei pazienti, molto spesso raccolte dalle associazioni di volontariato che li rappresentano, raccontano percorsi che toccano tutti e tre questi aspetti. La sanità è sempre più spesso considerata veramente un bene comune e i cittadini ne fanno parte. Regione Lombardia ha in corso iniziative di partecipazione ancora parzialmente conosciute e condivise.
PARTECIPAZIONE - Da tempo ci si interroga sul reale significato e sulle reali opportunità di partecipazione di cittadini e pazienti al dibattito sulla salute/sanità. Il ruolo dei cittadini e pazienti nelle scelte di cura si è rinforzato rispetto al passato. Hanno contribuito al cambiamento il progressivo abbandono del modello di salute/sanità paternalistico, il supporto di una migliore informazione (anche su internet) che ha offerto molti strumenti per potenziare il cambiamento, nonché il lavoro delle associazioni dei pazienti che hanno cercato di far valere quella competenza unica, che non si può studiare su alcun libro di testo, di avere vissuto la malattia e conoscere in prima persona i problemi.
COMPETENZA - Il GRAL, Gruppo Rappresentanti di Associazioni e Laici, è un gruppo di lavoro nato in seguito ai percorsi di formazione & informazione promossi da PartecipaSalute http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1827

In questi anni i componenti del gruppo sono stati coinvolti e hanno promosso una serie di attività, affinando e accrescendo le competenze acquisite. Il cittadino “esperto” è colui che, per esperienza diretta ed indiretta, ha toccato con mano una problematica in sanità e l’ha trasformata in sapere e conoscenza con un percorso di approfondimento sui temi della salute, cioè un empowerment attraverso percorsi organizzati di formazione. I cittadini esperti, in molti casi sono la voce di vere e proprie organizzazioni/associazioni che hanno lo scopo di promuovere iniziative per il miglioramento della cura/assistenza di cittadini, malati o non. Tutto ciò in contrasto con il vivere in un paese dalla bassa alfabetizzazione sanitaria che crea un ostacolo per acquisire, comprendere e utilizzare informazioni per la propria salute, dove ad esempio il significato di malattia, la percezione di essere curato e molto altro spesso assumono dimensioni e interpretazioni inappropriate, facendo lievitare, tra l’altro, anche i costi sanitari.

Partecipare alle scelte in sanità dovrebbe essere quindi considerato un diritto e un dovere per il cittadino e il paziente. Le ricerche in letteratura indicano come questo processo partecipativo porti con sé una nuova visione dei problemi – ad esempio nella scelte delle priorità o nei tavoli di discussione (vedasi ad esempio rapporto EMA 2014 su collaborazioni  con cittadini, pazienti e loro rappresentanze
http://legeforeningen.no/PageFiles/194286/EMA%20Annual%20Report%202013.pdf

spesso trascurata da programmatori e operatori. La fattibilità inoltre di questa collaborazione è anche oramai dimostrata. A livello internazionale si trovano significativi stimoli. Dall’articolo “Che la rivoluzione dei pazienti abbia inizio”, editoriale del BMJ per sviluppare una strategia di partnership con i pazienti, all’iniziativa americana PCORI, Patient-Centred Outcomes Research Institute, per aiutare pazienti e cittadini a prendere decisioni informate, all’apertura al processo di revisione tra pari, a pazienti e cittadini fatta recentemente da una prestigiosa rivista internazionale, o ancora delle iniziative legate al progetto Choosing Wisely.

Le attività del “Gruppo Italiano per una sanità partecipata“ non sono di immediata attuazione, sappiamo bene che esistono molte barriere di varia natura, tuttavia concordiamo che sia indispensabile muoversi su questa strada e iniziare a percorrerla perché, come insegnano i maestri di Tai-chi-chuan, è necessario fare un passo indietro per farne uno avanti ma tutti insieme.

Questo documento è espressione del lavoro di un gruppo-promotore formato da:
Davide Petruzzelli (La Lampada di Aladino), Claudio Castegnaro (Fondazione Paracelso), Maria Grazia Pisu & Silvia Ostuzzi (Associazione ALOMAR), Ines Benedetti (Associazione AILS), Grazia Soldan (Associazione ADISPO) e Paola Mosconi, Cinzia Colombo (Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in Sanità, IRCCS Istituto Mario Negri).

Gruppo Italiano per una sanità partecipata
c/o Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in Sanità
IRCCS-Istituto Mario Negri, Milano

segreteria.gispa@gmail.com

Ultimo aggiornamento: 3 febbraio 2015

Inserito da Anna Roberto il Mer, 04/02/2015 - 12:17