Il corso di PartecipaSalute 2007 allo specchio: i commenti di chi ha organizzato

Premesse e risultati

Partendo da alcune considerazioni emerse durante la prima edizione del percorso di formazione, si è deciso di concentrare la seconda edizione in un numero ristretto di giornate e di allargare il numero dei partecipanti, rivolgendosi in modo esclusivo ai rappresentanti di associazioni di pazienti ed escludendo i componenti laici di comitati etici. La scelta è stata fatta per mirare in modo più specifico sulla tipologia di partecipanti l’evento di formazione e aumentare le persone coinvolte.
Nonostante la soddisfazione espressa, l’intensità del programma e la ristrettezza dei tempi sono state segnalate da alcuni partecipanti come punti critici del percorso.

Tirando le somme…pro e contro

L’eterogeneità delle associazioni partecipanti è stata un’occasione di scambio
Hanno partecipato 31 rappresentanti di associazioni che si occupano di tumore del seno, epilessia, sclerodermia, sindrome emolitico uremica, diabete, persone con disabilità, talassemia, sclerosi laterale amiotrofica, sindrome di Sjogren, Parkinson, malattie reumatiche, deficit dell’ormone della crescita, psoriasi e vitiligine e alcune associazioni di consumatori.
Gli scambi di esperienze e opinioni sono avvenuti durante i gruppi di lavoro e le brevi pause durante il percorso di formazione e in particolare durante il soggiorno in albergo che ha permesso di creare un clima di gruppo tra i partecipanti.
L’eterogeneità degli ambiti di interesse è stata considerata una ricchezza da sviluppare in un eventuale altra edizione del percorso aumentando i momenti dedicati allo scambio di opinioni e alle discussioni tra i partecipanti.

Il metodo di lavoro: confermato l’apprezzamento
Hanno riscontrato un giudizio favorevole soprattutto i lavori di gruppo come metodo di formazione, perché permettono il confronto tra piccoli numeri di partecipanti e il loro intervento in prima persona. E’ emersa la richiesta di presentare i punti critici dei lavori di ciascun gruppo agli altri durante la discussione plenaria iniziando con la relazione di uno dei partecipanti e solo in seguito con quella del tutor.
Per quanto riguarda la modalità del lavoro di gruppo non sempre è stato facile mantenerne il metodo e non scivolare in mini-lezioni a piccoli gruppi. Inoltre le discussioni plenarie di restituzione del lavoro dei singoli gruppi agli altri partecipanti poche volte sono state condotte presentando i punti critici emersi: spesso si sono tradotte nel riassunto di quanto presentato dal tutor.

La formazione come scambio tra esperti
Anche quest’anno i relatori e i tutor sono stati scelti da diversi ambiti e discipline, e quindi accanto a ricercatori, medici e giornalisti anche rappresentanti di associazioni di pazienti e componenti laici di comitati etici hanno organizzato gruppi di lavoro e presentato interventi. Questo permette non solo a chi ha il ruolo di tutor o docente di mettersi in gioco in ambiti che possono essere diversi da quelli consueti per una persona che fa parte di un’associazione di pazienti – come per esempio un percorso di formazione di questo tipo – ma anche a chi ascolta di confrontarsi alla pari su punti di vista che partono da situazioni analoghe e problemi comuni.

Gli argomenti: da diversificare ulteriormente e alcuni da approfondire
Uno degli argomenti su cui si è scelto di focalizzare il percorso di formazione è il tema dello screening oncologico, considerato esemplare rispetto a temi quali l’efficacia degli interventi, l’incertezza in medicina, i conflitti di interesse e le informazioni di salute. Si tratta di una questione di sanità pubblica importante ed essendo un’offerta di prestazione sanitaria rivolta a persone sane, riguarda un ambito particolarmente critico. Rispetto a questo alcuni lavori di gruppo e interventi si sono sovrapposti, almeno in parte, riguardo ad alcune informazioni. La prospettiva per un’edizione futura è di diversificare in modo più marcato gli argomenti, mantenendo per quelli più importanti i gruppi di lavoro e gli interventi che si sono mostrati più interessanti e apprezzati. D’altro lato, proprio per il tipo di persone a cui si è deciso di rivolgere il corso, alcuni argomenti sono stati trattati in modo meno approfondito rispetto alla scorsa edizione: il ruolo e le potenzialità dei comitati etici, per esempio, sono uno dei temi per cui i partecipanti hanno richiesto maggiore approfondimento.

Questioni organizzative e non solo
Per gravare il meno possibile sul numero di giornate da impegnare per i partecipanti, si è deciso di concentrare il percorso di formazione in tre moduli – un modulo e tre giorni in meno rispetto alla prima edizione – intensificando i ritmi e gli orari. Questo è stato segnalato da alcuni partecipanti come un impedimento a un apprendimento che lasciasse più spazio alla discussione, al confronto e all’assimilazione dei concetti. Oltre che a creare per alcuni qualche sacrificio per arrivare in tempo per l’inizio delle lezioni. E’ in corso di stesura il programma per la prossima edizione che si articolerà in quattro moduli.

Fuori i voti
I giudizi su ogni lezione e gruppo di lavoro e sull’intero percorso di formazione sono stati espressi dai partecipanti compilando le relative schede di valutazione, definite sul modello di quelle che il Ministero della salute richiede ai corsi di educazione medica continua (ECM).
In particolare è stato chiesto di esprimere un giudizio sulla rilevanza dell’argomento trattato di volta in volta, da “non rilevante” a “molto rilevante”, e sull’effetto dell’evento sulla propria formazione, da “nullo” a “molto significativo”. Entrando più nel dettaglio: 1= non rilevante; 2= poco rilevante; 3= abbastanza rilevante; 4= rilevante; 5= molto rilevante. Ecco come i partecipanti hanno valutato il percorso di formazione.

  • Modulo A. «L’alfabeto della ricerca clinica – I comitati etici: cosa sono e a cosa servono?»
    Rilevanza media, considerando tutti gli argomenti affrontati sia nelle lezioni sia nei gruppi di lavoro (14 eventi in totale): 4,3 - rilevante;
  • Modulo B. «Incertezze in medicina, conflitti di interesse e strategie dell’informazione»
    Rilevanza media, considerando tutti gli argomenti affrontati sia nelle lezioni sia nei gruppi di lavoro (11 eventi in totale): 4,1 - rilevante;
  • Modulo C. «Credibilità e potenzialità delle associazioni di cittadini e pazienti – Come le associazioni possono contribuire a una buona informazione»
    Rilevanza media, considerando tutti gli argomenti affrontati sia nelle lezioni sia nei gruppi di lavoro (10 eventi): 3,8 – abbastanza rilevante;
  • Percorso di formazione in generale: 4,6 - rilevante

La proposta formativa ha raccolto giudizi positivi, che, insieme ai commenti liberi dei partecipanti hanno mostrato un alto gradimento.

Il follow up del percorso e il gruppo GRAL
Per valutare l’effetto del percorso di formazione sulle conoscenze dei partecipanti è stato fatto compilare due volte, il giorno di apertura e quello di chiusura, un questionario composto da 16 domande sulla metodologia degli studi.
I risultati mostrano che nella prima compilazione del questionario, condotta prima del percorso, oltre la metà dei rispondenti (22) ha riposto esattamente a 9 domande su 16.
Nella seconda compilazione del questionario, dopo il percorso, oltre la metà dei rispondenti (22) ha riposto esattamente a 13 domande su 16.
Considerando le tre aree in cui può essere suddiviso il questionario – area su aspetti metodologici della ricerca clinica (9 domande), area sui diritti di chi partecipa alla ricerca e sui comitati etici (5 domande), area sugli interessi economici nel condurre gli studi clinici (2 domande) – risulta che la media delle risposte esatte è passata da 11 a 14 per le domande di metodologia, da 15 a 17 per le domande sui diritti e i comitati etici, da 11, 5 a 11 per le domande sugli interessi economici.
C’è stato quindi in generale un miglioramento delle conoscenze relative agli argomenti del questionario, con l’eccezione di tre domande, per le quali le risposte esatte sono diminuite nella seconda compilazione, che riguardano: il modo in cui vengono arruolati i partecipanti a uno studio, cosa è il placebo, gli interessi economici dei medici nel condurre gli studi clinici. Se per quest’ultima domanda si può pensare che il risultato rispecchi poca chiarezza su questo argomento, anche dopo il percorso di formazione, vedendo la distribuzione delle risposte sbagliate nelle altre due domande si può ipotizzare che la confusione sia nata per i termini utilizzati nelle opzioni di risposta (scelti appositamente) che potevano dare adito a errori (si veda la domanda sul modo di coinvolgere i pazienti in uno studio).
Infine, come l’anno scorso, alcuni partecipanti hanno espresso il desiderio di continuare lo scambio di informazioni e di contatti con i promotori del progetto. E’ stato proposto quindi di entrare a far parte del gruppo GRAL, attraverso la compilazione di una scheda di adesione.

Paola Mosconi, Cinzia Colombo, Roberto Satolli, Alessandro Liberati

Inserito da redazione il Mar, 12/06/2007 - 11:10