Il progetto: il protocollo originale

Il progetto PartecipaSalute - dal titolo originale "Costruire una alleanza strategica tra associazioni di pazienti e cittadini e comunità medico scientifica" - è un progetto di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, società medico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica. Il progetto è coordinato dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e si svolge in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e l’agenzia di giornalismo scientifico Zadig. E’ realizzato con il sostegno della Compagnia di San Paolo di Torino e si avvale di un Comitato tecnico scientifico multidisciplinare di supporto alle attività. E' sostenuto dal gruppo GRAL, composto da rappresentanti di associazioni di cittadini & pazienti e membri laici di comitati etici che hanno partecipato alle attività formative del progetto e che collaborano a diversi progetti in corso.

Il progetto PartecipaSalute nasce con l’obiettivo di:

  • orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una partecipazione attiva in ambito sanitario e delle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione (basato sui loro bisogni);
  • orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle informazioni scientifiche;
  • creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti e cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune;
  • favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti critici di questo rapporto.

Con il raggiungimento di questi obiettivi ci si attende l'avvio di una collaborazione diffusa tra associazioni di pazienti e cittadini e ambiente medico-scientifico, sulla base di una cultura condivisa della metodologia scientifica e della comunicazione efficace, oltre che del ruolo dei pazienti e dei cittadini in ambito sanitario. Il progetto è attivo dal 2003 e si è sviluppato lungo tre direttive di ricerca e attività: conoscenza, empowerment e partnership. A questi tre filoni appartengono le iniziative finora svolte, che sono state presentante e discusse durante riunioni e incontri allargati al comitato tecnico scientifico e a un gruppo multidisciplinare di persone interessate al progetto. 

AREA CONOSCENZA

  • Indagine (attraverso un'intervista semistrutturata) sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle loro associazioni; raccolta di informazioni sulle attività divulgative, di partecipazione e di ricerca delle associazioni e sulle modalità di aggiornamento.
  • Indagine (attraverso un questionario web based) sulle opinioni, attitudine e attività di coinvolgimento delle società medico-scientifiche e delle associazioni di cittadini & pazienti.
  • Indagine (attraverso un questionario postale) sulle aree grigie della ricerca clinica dal punto di vista delle associazioni di cittadini & pazienti.

AREA EMPOWERMENT

  • Messa punto del sito PartecipaSalute (www.partecipasalute.it) rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni sui temi della salute e delle scelte in medicina (consenso informato, ricerca clinica, linee guida, comitati etici, assistenza sanitaria). La prospettiva seguita è di fornire strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie (su stampa, internet, opuscoli, materiale informativo dell'ospedale o di centri di assistenza, ecc). Il sito di PartecipaSalute non accetta alcun tipo di messaggio pubblicitario.
  • Realizzazione di corsi di formazione rivolti a cittadini, pazienti e loro associazioni e membri laici di comitati etici sulla metodologia della ricerca clinica. E’ al momento in corso di presentazione la terza edizione (2008).
  • Organizzazione di incontri pubblici ad hoc di formazione-informazione, durante i quali presentare i risultati ottenuti nelle indagini sviluppate nel progetto e discutere alcuni esempi di collaborazione tra associazioni e società scientifiche.

AREA PARTNERSHIP

  • Realizzazione di iniziative congiunte, che si sviluppino in particolare nella stesura di documenti di indirizzo o linee guida di comportamento pratico e nell’organizzazione di conferenze di consenso.
  • Istituzione dello Spazio Parita “Partecipare alla ricerca insieme alle associazioni” a cui le associazioni possono rivolgersi per discutere lo sviluppo di un proprio progetto di ricerca indipendente. Si svilupperà attraverso incontri di discussione e il coinvolgimento delle società medico-scientifiche.
Inserito da redazione il Mar, 21/03/2006 - 00:00