Il contesto

Il contesto

Il coinvolgimento di cittadini e pazienti nel processo decisionale sulla salute è diventato un argomento di notevole interesse da parte dei professionisti sanitari, dei decisori sanitari, dei cittadini stessi di tanti paesi, Italia compresa (Mosconi, 2010a; www.snlg-iss.it). Nell’ambito di un contenitore ampio, genericamente definito come “promozione della salute” (WHO, 1998), si è così assistito alla divulgazione di materiale informativo pensato per cittadini e pazienti, organizzazione di progetti specifici di coinvolgimento di cittadini e pazienti e loro rappresentanze, percorsi di formazione, consultazioni di cittadini, campagne di prevenzione, convegni e giornate a tema dedicati ad associazioni di pazienti.

Solo per citare alcune esperienze a testimonianza di questo interesse: in ambito internazionale, il Servizio Sanitario inglese ha istituito dagli inizi degli anni Duemila un gruppo consultivo nazionale, INVOLVE promoting public involvement in NHS, public health and social care research, per promuovere il coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti (http://www.invo.org.uk/), la Food and Drug Administration invita i rappresentanti di pazienti a partecipare ai propri comitati consultivi (http://www.fda.gov). In Italia, la Regione Emilia Romagna promuove iniziative di empowerment, tra cui ilLaboratorio Cittadino Competenteistituito dell’Azienda USL di Modena (www.ausl.mo.it), il Laboratorio dei Cittadini per la Salute istituito dall’Azienda USL di Bologna (www.ausl.bologna.it); il progetto PartecipaSalute sviluppa dal 2004 attività di formazione, informazione e ricerca per e con associazioni di pazienti (Mosconi, 2007), l’indagine Age.Na.S. sulle iniziative di empowerment a livello regionale (Caracci, 2010).

Numerose esperienze testimoniano che un percorso condiviso - dalla messa a punto di materiale informativo per i singoli o la collettività, al coinvolgimento multidisciplinare nella prioritizzazione di scelte sanitarie o linee di ricerca, agli esperimenti di decisioni condivise tra professionisti sanitari, decisori e consumatori - permette di ottenere risultati di maggior incisività, nonché maggiormente accettati dalla collettività (WHO, 2006; Nilsen, 2010). Il concetto prevalente è quello dell’empowerment di comunità (Wallerstein, 2006), traducendo il termine Empowerment come “rendere potenti” (Mosconi, 2011). Il termine empowerment contiene tre parti significative: il prefisso “em” viene utilizzato con il significato di “mettere nella condizione di”, o anche di “andare verso”, riferendosi ad un movimento propositivo verso qualcosa. Il sostantivo “power” viene normalmente tradotto con “potere”, “essere in grado di”, “potere di”, mentre il suffisso “ment” infine, viene utilizzato per definire un processo, ma anche un risultato (Dallago, 2006). Empowerment può quindi essere interpretato sia come processo che come risultato (Swift, 1987), in quanto da una parte possiede una natura procedurale che indica il processo attraverso cui è possibile tendere all’empowerment stesso, dall’altra indica il risultato di un movimento finalizzato all’acquisizione di potere, inteso come potenzialità individuale o di gruppo. Il progetto di seguito presentato è da considerarsi proprio un esempio di empowerment di comunità.

Il processo di medicalizzazione crescente della società attuale comprende due tendenze di particolare interesse: l’inversione del potere di iniziativa in medicina, che passa dai malati – che si rivolgono direttamente al medico per richiedere la messa in atto di specifici interventi per la propria salute - ai curanti, e la prevalenza di un approccio di popolazione rispetto a quello individuale classico. La prima tendenza è il risultato di diverse condizioni: la crescente possibilità di individuare condizioni pre-cliniche (cioè in assenza di disturbi avvertiti dal paziente), la progressiva estensione della definizione di malattia e l’abbassamento delle soglie di normalità, nonché la proliferazione di attività di diagnosi precoce/screening in tutti i campi della medicina (Moynihan R, 2008). La seconda deriva dalla natura probabilistica delle conoscenze riguardo all’efficacia e alla sicurezza degli interventi medici di qualsiasi natura (preventivi, diagnostici, terapeutici eccetera), per cui è necessario trattare un numero N, sempre più grande, di persone per ottenere un risultato positivo in un solo individuo (senza sapere quale), mentre tutti gli altri non beneficiano del trattamento a cui aderiscono (e non lo sanno).

Da queste due tendenze, che estendono il numero delle persone considerate malate, anche se si sentono bene, e il “numero di persone che è necessario trattare” (o NNT), deriva un rischio crescente di iatrogenesi di massa, per cui gli eventuali vantaggi della medicalizzazione potrebbero essere superati dagli svantaggi, non solo in termini economici o sociali, ma anche di salute. Inoltre, il crescente consumo di risorse prodotto dalla medicalizzazione mette a repentaglio l’equità nell’accesso alle cure e sta già minando la sostenibilità degli stessi sistemi sanitari (Domenighetti, 2010).Tutto ciò comporta la necessità di informare e coinvolgere nelle scelte tutte le persone su cui possono ricadere gli effetti positivi e negativi delle iniziative di intervento (Satolli, 2010a). La natura collettiva e di massa della maggior parte degli interventi medici di oggi dovrebbe imporre una informazione e una condivisione preliminare con la popolazione a cui si rivolgono le nuove iniziative mediche che vengono proposte e che avranno ricadute anche a livello collettivo, oltre che individuale, su piani anche non strettamente sanitari. Per questo si sottolinea la necessità di promuovere sempre più l’utilizzazione e la diffusione di strumenti volti all’empowerment delle comunità, in particolare di forme innovative di democrazia deliberativa, come risposta adeguata alla sfida sociale di condivisione delle scelte biopolitiche1 che hanno ricadute sulla collettività. 

Il modello proposto: “Giurie di cittadini”

Esistono diverse metodologie di coinvolgimento di cittadini e pazienti, ognuna con le proprie caratteristiche e razionalità d’uso (per citare solo alcuni esempi: www.european-citizens-consultations.eu; www.number-10.gov.uk; www.democraziadeliberativa.biennaledemocrazia.it): dalle conferenze di consenso, alla tecnologia open space, a consultazioni di cittadini o sondaggi deliberativi. 

Il modello Giurie di cittadini è un modello di democrazia deliberativa (Lenaghan, 1996; Iredale, 2000; Colombo, 2010). La democrazia deliberativa consta di una dimensione democratica, in base alla quale tutti coloro su cui ricadranno gli effetti della decisione dovrebbero prendervi parte, ed una deliberativa, secondo la quale il processo di deliberazione deve essere condotto sulla base di argomentazioni e ragioni di carattere generale, per cui la decisione finale scaturisce dalla valutazione collettiva dei vantaggi e degli svantaggi di ogni proposta avanzata. Affinché un processo sia deliberativo è necessario che siano tenuti presenti tutti i punti di vista su una data questione e che sia disponibile l’informazione su tutti gli interessi in gioco. Il processo deve rispettare questi criteri:

  • principio di trasparenza: massima diffusione del metodo e degli esiti
  • pubblicizzazione dei risultati raggiunti
  • maggiore accesso possibile alla popolazione attraverso un campione che corrisponda a criteri di rappresentatività
  • definizione dei tempi: è necessario stabilire la durata delle riunioni, durata degli interventi di ciascun partecipante, previsione temporale delle fasi di lavoro
  • linguaggio accessibile - non tecnico in modo da facilitare la partecipazione di tutti

Per sintetizzare, il metodo della democrazia deliberativa nella forma delle Giurie di cittadini, presuppone che gruppi di cittadini che hanno ricevuto informazioni chiare, trasparenti ed esaurienti su un determinato argomento possano deliberare efficacemente, cioè il più possibile in modo unanime in considerazione dell’interesse collettivo e non di interessi particolari. Questa metodologia di empowerment di comunità vanta diversi esempi a livello internazionale (Mooney, 2010; Smith, 2000), ma anche diversi esempi a livello nazionale in particolare su temi di interesse sociale, ad esempio in Piemonte (Podestà, 2009; http://www.dsp.unito.it), in Toscana (http://www.insiemeperdecidere.it/) e in Emilia Romagna (Lewanski, 2006). Un’altra esperienza si è di recente conclusa in regione Veneto in un progetto sostenuto dalla FFC Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus che ha utilizzato la metodologia delle Giurie di cittadini (Mosconi, 2011d).

Metodologie utilizzate nelle politiche partecipative e relative caratteristiche

Metodo

Campione

Caratteristiche

citizens juries

un piccolo campione stratificato di cittadini (10-25), selezionati random

selezione casuale dei ‘giurati’, dibattito con gli esperti, eventuale esposizione delle conclusioni provvisorie alla platea, con interventi integrativi del pubblico, stesura delle raccomandazioni in un documento scritto e pubblicazione della relazione finale

planning cells

25 cittadini ricevono un compenso dal committente istituzionale

i partecipanti ricevono informazioni da parte degli esperti per 4 giorni; il committente riceve un rapporto che prospetta soluzioni auspicabili e consiste in verdetti non vincolanti per policy-makers

televoting

i cittadini vengono contattati telefonicamente in modo random possono accettare o meno di ricevere il materiale informativo sull’argomento

quando il campione di cittadini rispondenti raggiunge un livello di rappresentatività sufficiente della popolazione, i cittadini accedono al televoto. I risultati della consultazione vengono distribuiti a stampa, politici e parti interessate

electronic town meeting

incontro pubblico tra cittadini che sono stati selezionati o si sono iscritti

la discussione si svolge in gruppi di 10-12 persone per tavolo, con facilitatore e assistente che invia i commenti ad un elaboratore centrale ed allo staff. I partecipanti ricevono del materiale informativo o assistono a interventi di esperti sull’argomento e possono esprimere le proprie preferenze, attraverso un telecomando, rispetto a domande e opzioni di risposta proiettate su un maxi schermo. I risultati di voto e commenti vengo riportati in un report, sottoforma di raccomandazioni, che viene distribuito sia ai partecipanti, sia ai decisionmakers e alla stampa

deliberative polling

campione di 300-350 cittadini

nell’arco di 2 o 3 giorni il problema viene discusso. I partecipanti, dopo aver compilato un questionario, vengono invitati a consultare il materiale informativo e la documentazione e possono porre domande a esperti e politici. In seguito si svolgono delle sessioni di discussione plenaria e in piccoli gruppi (tavoli) e, al termine, ai partecipanti viene chiesto di compilare di nuovo il questionario per valutare l’eventuale variazione delle opinioni e, quindi, delle preferenze. E’ prevista la presenza di un mediatore

consensus conference

cittadini, selezionati da un campione casuale

nel corso di due fine settimana preparatori i cittadini vengono informati e discutono l’argomento, in presenza di un facilitatore con competenze sull’argomento. Durante la conferenza di consenso vera e propria si svolgerà la discussione tra cittadini, politici ed esperti. Un documento conclusivo è redatto dai cittadini ed è messo a disposizione di politici o altri interessati alla questione discussa

open space technology

un gruppo di persone interessate al problema

un gruppo di persone si incontra per 1-2 giorni in spazi aperti o in spazi comuni più ristretti per arrivare in tempi brevi ad una soluzione innovativa e condivisa. In questi gruppi ci sono solo facilitatori comunicativi. Tutti coloro che vogliono e che trovano la discussione interessante possono partecipare; viceversa, chi trova che la discussione non sia interessante o ritiene di non avere nessun contributo da dare può lasciare l’evento

arene deliberative

30-40 persone scelte in modo ragionato

le arene deliberative sono create ad hoc per trattare specifici temi, sono più spesso create dall’alto che promosse dal basso ( le arene deliberative operano in base ad una delega istituzionale), sono altamente strutturate, non sono regolate dalla legge e non hanno poteri giuridici, ma sono il risultato di una mediazione tra gli stessi partecipanti. Le arene deliberative sono assistite da mediatori o facilitatori professionali


Per saperne di più

Cos'è una giuria di cittadini

Un gruppo di cittadini che, dopo aver ricevuto informazioni chiare, trasparenti ed esaurienti su un argomento, delibera in considerazione dell’interesse collettivo su un tema di interesse pubblico.

L’idea di base è che le decisioni sugli interventi medici – che hanno natura collettiva e ricadute sulla comunità, oltre che sui singoli – debbano essere condivise con i cittadini, messi nella condizione di poter decidere grazie ad informazioni trasparenti e complete.

Cosa viene fatto

  1. la domanda da porre alla giuria: l’argomento della deliberazione è espresso sotto forma di una domanda. Nel caso della fibrosi cistica è stata formulata una domanda principale e alcune sottodomande: Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica? Le domande sono state definite dai comitati promotore, guida e tecnico scientifico - composti da ricercatori, esperti di comunicazione, operatori del sistema sanitario, rappresentanti di società scientifiche, rappresentanti di pazienti e cittadini.
  2. la scelta dei giurati: sono state contattate e invitate a partecipare alla giuria persone senza interesse diretto nella malattia.
  3. il materiale informativo: è stato preparato dal comitato promotore e discusso e condiviso con il comitato guida e tecnico scientifico. Il materiale è stato inviato ai partecipanti alla giuria due settimane prima dei due giorni previsti per il confronto con gli esperti e la deliberazione.
  4. l’incontro con gli esperti e la deliberazione: sono stati dedicati due giorni al confronto con gli esperti e alla deliberazione. I partecipanti alla giuria hanno incontrato un gruppo di specialisti, scelti dal comitato promotore e guida, che hanno presentato posizioni pro e contro allo screening. Durante l’incontro i partecipanti hanno potuto fare domande e chiedere spiegazioni. Dopo questo momento di confronto, i partecipanti si sono riuniti tra loro per discutere e deliberare, in presenza di un facilitatore.
  5. la scrittura del documento di deliberazione: a partire dai punti principali definiti durante la giornata di deliberazione, è stato scritto un documento più esteso con le motivazioni della deliberazione. Il documento è stato condiviso via mail tra i partecipanti alla giuria.
  6. la disseminazione della deliberazione: la deliberazione avrà la massima diffusione attraverso: i siti internet, l’organizzazione di un convegno rivolto a operatori e decisori sanitari, la pubblicazione su riviste scientifiche, divulgative, e su mezzi di comunicazione per il grande pubblico.

Cosa viene richeisto a chi accetta di partecipare alla giuria?

Le persone interessate sono state scelte in base ad una scheda di adesione che raccoglie informazioni utili (età, scolarità, ecc) per formare una giuria bilanciata. I partecipanti alla giuria hanno dato la propria disponibilità a:

  • leggere il materiale informativo ricevuto;
  • partecipare a due giorni di incontro, alla discussione con gli esperti e alla deliberazione.
  • condividere via mail e dare commenti e contributi al documento di deliberazione.

Ogni partecipante ha ricevuto un rimborso spese forfettario.


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Inserito da amministratore il Lun, 26/10/2015 - 23:45