Associazioni di reumatologia

Associazione italaina lotta alla sclerodermia (AISL Onlus)
sito: http://www.ails.it
e-mail: ails@tiscali.it
sede nazionale: Ancona, via Scrima 29, tel 071-2832316, cell 335/8318091
sede di Milano: presso Ospedale San Paolo, via Rudinì 8, tel e fax 02-89120468
AILS opera su tutto il territorio nazionale ed è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da sclerosi sistemica (sclerodermia).
L'AILS si propone di:

  • favorire la conoscenza e la cura della sclerosi sistemica;
  • adoperarsi per la tutela dei diritti del malato;
  • aiutare il malato sotto l'aspetto clinico, psicologico, sanitario ed assistenziale;
  • promuovere e potenziare iniziative di formazione e di ricerca in campo scientifico;
  • istituire una collaborazione con i medici di base, con le strutture sanitarie regionali e nazionali e con le associazioni internazionali che tutelano pazienti affetti da malattie immuno-reumatiche;
  • organizzare incontri, convegni e congressi per favorire nuove conoscenze.

L'AILS collabora con le associazioni ASSMaF e APMAR, con obiettivi comuni atti a migliorare la qualità della vita degli sclerodermici e dei loro familiari.
Sul sito potrete accedere a tutte le informazioni e le attività dell'associazione.

 

Associazione Bambini e Adolescenti Reumatici
e-mail: info@abar-tu.it
sede: presso Ospedale Pediatrico Meyer, Via L.Giordano 13, Firenze
tel: 0555-662913
cell: 328-4647876
ABAR-TU onlus si è costituita nel 1991 con lo scopo di fornire diverse forme di assistenza ai bambini, agli adolescenti e alle loro famiglie colpiti da patologie complesse come quelle reumatiche croniche: artrite idiopatica giovanile, lupus eritematoso, Kawasaki, dermatomiosite, vasculite, sarcoidosi, sclerodermia, sindrome Schonlei Henoch. L\'Associazione è impegnata a : reperire fondi per la ricerca scientifica,garantire con fondi propri prestazioni medico-diagnostiche non mutuabili, promuovere la conoscenza delle malattie reumatiche, attività educative e riabilitative, intercedere con il Ministero della Salute, Regione e Comuni, fornire solidarietà, sostegni e riferimenti scientifici sicuri alle famiglie.

 

Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
sito
: http://www.animass.org/sjogren
sede
: Via S. Chiara, 6 37129 VERONA
tel e fax
: 045 9580027
L'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (ANIMaSS) è un’associazione di volontariato senza fini di lucro ONLUS creata per essere punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici e quanti altri esprimono il loro interesse a questa patologia. In particolare l'associazione offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza e da Gennaio 2008 un servizio specialistico altamente qualificato gratuito agli associati con Sindrome di Sjogren, presso l' Università di Verona e presso l' Università di Roma. Promuove inoltre campagne di sensibilizzazione e organizza dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi di cui uno di portata nazionale per istituire borse di studio da destinare a vari ricercatori

 

Associazione Toscana Malati Reumatici (ATMaR)
sito: www.atmarpisa.it
e-mail: info@atmarpisa.it
sede: presso Ospedale S. Chiara, UO Reumatologia, Via Roma
tel: 347-5507918
L'ATMaR è affiliata all'ANMaR (Associazione nazionale malati reumatici) ed è presente sul territorio toscano con 5 sezioni provinciali (Pisa, Firenze, Massa-Carrara, Prato). Altre due sezioni sono in fase di istituzione (Livorno, Pistoia).
Gli scopi principali dell'ATMaR sono:

  • migliorare la cura e l\'assistenza dei malati reumatici.
  • promuovere la conoscenza e la prevenzione delle malattie reumatiche.
  • sostenere i malati reumatici con servizi informativi e assistenziali.
  • offrire ai malati reumatici e ai loro familiari spazi di confronto e solidarietà.

L'Associazione organizza a tali scopi incontri di approfondimento con medici, esperti e amministratori sanitari, campagne d'informazione e sensibilizzazione sulle malattie reumatiche e attività ricreative e sociali.
Sul sito è possibile reperire materiali sulle malattie reumatiche e informazioni sulle attività dell\'associazione e delle sue sezioni provinciali.

 

ATMAR Associazione Trentina Malati Reumatici
sito: www.reumaticitrentino.it
sede: Largo Nazario Sauro 11, Trento
mail: atmar@reumaticitrentino.it
tel: 335429519
Opera da molti anni in favore dei malati reumatici del Trentino.Hanno creato un sito web con la collaborazione dei medici e pubblicano un notiziario di informazione intitolato Una Mano alla speranza. Promuovono diverse attività per i pazienti, fra cui convegni, conferenze, corsi, assistenza di vario tipo.

 

GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
sede: via Francesco Sforza, 35 - Padiglione Litta, 20122 Milano
sito: http://www.sclerodermia.net
e-mail: gils@sclerodermia.net
tel: numero  verde 800080266
presidente: Carla Garbagnati (carla.garbagnati@faswebnet.it)
GILS, gruppo italiano lotta alla Sclerodermia, è nato nel dicembre del 1993, è diventato una ONLUS nel 1997 ed opera su tutto il territorio nazionale. Le sue priorità sono delineate nello Statuto

  • ricerca e progettazione
  • consulenza e formazione
  • comunicazione e informazione

La ricerca ha un ruolo fondamentale, così come i giovani ricercatori a cui il GILS riconosce ogni anno dei premi studio durante il suo Congresso. Il GILS ha ottenuto dal Ministero della Salute l’esenzione dei ticket sugli esami di monitoraggio e sull’Iloprost e la gratuità delle lacrime artificiali. In corso battaglie per ottenere maggiori esenzioni e il riconoscimento di malattia rara.

Inserito da redazione il Lun, 05/02/2007 - 16:02