Associazioni per la lotta alle malattie rare

Associazione italiana angiodisplasie ed emangiomi infantili
sito: http://www.angiodisplasie.org/
e-mail: info@angiodisplasie.org
L'associazione si costituisce nel Febbraio 2000, l'idea di riunirsi in un gruppo di persone: pazienti, famigliari, medici e amici nasce presso la Divisione di Chirurgia Vascolare dell'Azienda Ospedaliera "G. Salvini" di Garbagnate Milanese, più volte ci si è resi conto dell'importanza di recuperare non solo informazioni e notizie, ma anche di contattare professionisti di ogni genere e in ogni parte del mondo.
da qui nasce l'intenzione di parlare di Angiomi e di Angiodisplasie, di diffonderne notizie, di veicolare le esperienze della Divisione di Garbagnate a beneficio di tutti, di interessare gli addetti alla ricerca, e non ultimo di aiutare i pazienti e i loro famigliari ad affrontare anche economicamente situazioni a volte troppo onerose.
Dal Gennaio 2009 fa parte dell’associazione anche il gruppo mulidisciplinare per gli emangiomi infantili e le malformazioni vascolari dell’Istituto a carattere scientifico “Giannina Gaslini” di Genova , che dal 1996 si occupa di tutte le malattie vascolari in campo pediatrico incluse quelle rare.
Questa unione ha lo scopo di integrare le conoscenze dei rispettivi Centri, cercando di realizzare strategie diagnostico-terapeutiche che siano riconosciute e condivise a livello nazionale ed internazionale nelle diverse età. In ogni caso, grazie Ilaria per la lezione di consapevolezza.

 

A.I.B.E.D Onlus Associazione italiana Bambini con Ernia diaframmatica congenita
sito: http://www.aibed.it
e-mail: info@aibed.it
tel: 3297185559
L' A.I.B.E.D, oggi Onlus, nasce il 28 dicembre del 2001, da quattro famiglie di bambini affetti da CDH (Ernia Diaframmatica congenita), con l'umile intento di colmare una parte di quel vuoto che da sempre ruota attorno ad una patologia ancora oggi dai tanti punti oscuri.
Un vuoto fatto di assenza di condivisione delle paure, dei dubbi, delle perplessità, dovuto alla difficoltà di conoscere o incontrare altri genitori che hanno attraversato o attraversano, lo stesso difficile quanto doloroso percorso.
Un vuoto fatto spesso, dall'assenza di possibilità di scelta, causato dalla NON corretta informazione che, molte volte fa apparire l'interruzione di gravidanza, come unica o migliore soluzione. 

 

ASSOCIAZIONE SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARE
sito: www.sindromedicrisponi.it
e-mail: presidente@sindromedicrisponi.it
sede: Via Buschi 17, Oristano
tel: 347-6743189
L’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, nata nel 2004 s’impegna nella raccolta fondi da destinare all’attivazione di progetti di ricerca genetica per sindromi rare prive di progetti di ricerca; nella costruzione un sistema di comunicazione e d’informazione tra le famiglie colpite da Sindrome di Crisponi, e da altre malattie rare; nella costruzione di un dialogo formativo tra medici, mondo scientifico e paziente, finalizzato a creare un terreno comune di intesa che permetta crescita e sviluppo di soluzioni di vita migliore.

 

Associazione SOS Linfedema
sito: www.soslinfedema.com
sede: viale Teracati 63/b, Siracusasito:
e-mail: soslinfedema@gmail.com
tel: 0931415468
fax: 0931413696
cell: 3345938236
L'associazione è costituita tra malati di linfedema, loro parenti e volontari. Gli associati sono di quasi tutte le regioni d'Italia, dal Piemonte alla Sicilia. Scopo precipuo dell'associazione è difendere e rivendicare con forza i diritti misconosciuti di questa categoria di ammalati che pur essendo costituita in larga parte da disabili e in numero che supera i due milioni, sono privi di qualsiasi forma di assistenza non essendo la patologia riconosciuta come cronica invalidante e ingravescente e pur avendo pronto il ministero della Salute le linee guida del linfedema che se emanate assicurerebbero a questi ammalati i livelli essenziali di assistenza.

 

 

Un elenco di oltre 250 associazioni di volontariato che si occupano di malattie rare è reperibile al link:
http://malattierare.marionegri.it/associazioni_db/indirizzario/tutti_ind.php sezione del sito della rete regionale per le malattie rare creata dalla Regione Lombardia in seguito al Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare (emanato con decreto ministeriale del 2001).
La Delibera regionale del 2001 ha individuato come centro di coordinamento il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò, dell´Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, che svolge le sue funzioni tramite convenzione con l´Azienda ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo. Maggiori informazioni sulla rete regionale e sulla malattie rare al sito:
http://malattierare.marionegri.it/

Inserito da redazione il Lun, 05/02/2007 - 12:07