Informati bene

Esame a tappeto per l'epatite C? No grazie!

Medici di medicina generale ed epidemiologi sul piede di guerra contro la campagna di sensibilizzazione sull'epatite C promossa da EPaC Onlus, un’associazione di pazienti e medici che ha lanciato la campagna di sensibilizzazione “L’epatite C’è”, ampiamente diffusa dai media e sostenuta da una delle due ditte farmaceutiche produttrici del farmaco approvato per la terapia antivirale. Oggetto della controversia: è corretto lanciare un allarme generalizzato su questa malattia e indurre le persone a farsi visitare? Per molti non lo è. Ecco cosa ne pensano le associazione dei medici di famiglia italiani.


Campagna di sensibilizzazione per l’epatite C.
Comunicato delle Società scientifiche dei Medici di Medicina Generale

L’Associazione EpaC Onlus ha organizzato una “campagna informativa” di massa a proposito dell’epatite C, con il supporto di una azienda farmaceutica che produce il farmaco alla base della terapia della malattia. Appresa la notizia tramite i comunicati stampa e le notizie riportate sul sito web di EpaC (1), le associazioni scientifiche dei Medici di Medicina Generale firmatarie esprimono la loro ferma contrarietà nel merito e nel metodo, per i seguenti motivi:


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La Medicina Generale intende anche esprimere da un punto di vista complessivo la sua più viva preoccupazione per le cosiddette campagne di sensibilizzazione che vengono continuamente proposte al pubblico sulle più svariate patologie. Il fenomeno, negli ultimi anni sempre più dilagante, si basa di regola su consolidate strategie di marketing: solitamente l’iniziativa nasce da società scientifiche specialistiche o da associazioni di pazienti, col supporto più o meno occulto di sponsor con importanti interessi commerciali collegati alla malattia di cui si tratta (per lo più aziende farmaceutiche). Dichiarando di voler sensibilizzare il pubblico su un problema di salute che sarebbe sottovalutato, le notizie sono quindi presentate in termini allarmistici, con lo scopo di far sentire potenzialmente malati anche i sani e di aumentare così il numero di potenziali utilizzatori del prodotto (farmaco, prestazione specialistica, intervento diagnostico, screening, ecc). Varianti appena un po’ più raffinate suggeriscono di rivolgersi al medico di famiglia, che comunque non sarà in grado di opporre resistenze, indipendentemente dalle proprie convinzioni, specie se il numero di persone che si rivolgeranno a lui sarà abbastanza alto.

Tali strategie di informazione sanitaria rivolte alla popolazione generale sono prive di documentazione di efficacia rispetto agli obiettivi dichiarati, mentre è certo che, per quanto oramai largamente inflazionate, possano funzionare come strumenti di marketing. Difficilmente le campagne raggiungono i soggetti a rischio che non abbiano già avuto un inquadramento del loro problema, mentre le persone meno “sensibilizzate” sono presumibilmente refrattarie tanto ai consigli del medico quanto alle suddette campagne. Il risultato più sicuro è perciò quello di creare un ingiustificato allarme o un “eccesso di sensibilizzazione” in chi è già ampiamente e talvolta ossessivamente preoccupato dai potenziali problemi di salute in cui potrebbe incorrere. Infine, i messaggi che vengono divulgati sono non di rado tendenziosi, scorretti o fuorvianti, e non riflettono in modo rigoroso le consolidate conoscenze scientifiche. In base a queste considerazioni, la Medicina Generale:

Bibliografia
(1) EpaC. Comunicato stampa. 01/10/2006.
(2) Consensus Conference. Lo screening per infezione da virus dell’epatite C negli adulti in Italia. Roma: Istituto Superiore di Sanità, 5-6 maggio 2005.


Le Società Scientifiche della Medicina Generale:
Associazione Culturale Pediatri (ACP)
Associazione Italiana Medici di Famiglia (AIMEF)
Associazione Scientifica Interdisciplinare Medici di Famiglia e di Comunità (Assimefac)
Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG)
European General Practice Research Network-Italia (EGPRN)
Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (Metis/FIMMG)
Società Italiana per la Qualità dell’Assistenza Sanitaria – Verifica e Revisione di Qualità (SIQuAS-VRQ)
Società Nazionale di Aggiornamento Medico Interdisciplinare (Snamid)

Associazione Italiana di epidemiologia (AIE)
Società italiana di medicina interna (SIMI)
Centro Cochrane Italiano

Redazione di Occhio Clinico (Rivista di Medicina Generale)




Ivan Gardini, presidente di EpaC, ha inviato ai firmatari del cumunicato stampa una lettera in cui si contestano le obiezioni alla campagna "L'epatice C'è", sia il documento redatto dalla Consensus Conference del 2005.
Partecipasalute pubblica le oservazioni di EpaC e la replica delle società scientifiche che hanno firmato il comunicato e dell'Istituto Superiore di Sanità.

Osservazioni di Epac al documento contro la campagna di sensibilizzazione sull'epatite C e alla Consensus conference

- Risposta delle società scientifiche firmatarie del documento
- Risposta dell'Istituto Superiore di Sanità





I COMMENTI:

Pienamente d'accordo: quasi sempre l'allarmismo sanitario è una strategia funzionale agli interessi delle industrie farmaceutiche e, talvolta, è un'arma usata da colleghi, che cercano di creare condizioni favorevoli, per ottenere contratti di ricerca. Detto ciò temo che questo vostro meritorio intervento resti uno sfogo senza efficacia. Aggiungo: per coerenza chi è consapevole di questi "dirty tricks" dell'industria farmaceutica, si trattenga dal chiedere, proprio a tali industrie di fare da levatrice alla ricerca in medicina generale,di cui si auspica la nascita in Italia, anche considerando che la scarsa esperienza degli aspiranti ricercatori, li rende facilmente manipolabili.

Stefano Alice, MMG [7/10/2006]

Gentile Redazione, io ho 33 anni e sono stato trasfuso alla nascita, e da 11 anni ho scoperto questa malattia, grazie a mio fratello che leggendo un poster che parlava di danni da trasfusione, mi ha suggerito di fare il test, in quanto mio zio che ha l'epatite C mi ha donato il sangue, e così ho scoperto la malattia. Se era per il mio medico di base, che tuttora non è informato sul problema, ero già morto di cirrosi, perché se una persona è malata e lo scopre, può anche evitare situazioni a rischio, come l'assunzione di alcol, l'obesità, etc. Infatti dove abito molta gente sta morendo di Cirrosi, il test si deve fare nelle categorie a rischio, ma purtroppo nessuno ha parlato mai di epatite C, come mai?Me lo spiegate? Come me ci sono 500.000 ragazzi dai 30 e i 40 anni che hanno avuto microtrasfusioni alla nascita , perché nati sotto peso, con la Men o prematuri e da studi condotti nel 2000 si è scoperto la dimensione del problema in questa categoria, ma chi se ne occupa di informarli, giustamente i sintomi dove sono? L'epatite C è asintomatica, quando arrivano i sintomi già è troppo tardi. Mi dispiace sentire queste critiche, assolutamente non costruttive, perché prima di attaccare Associazioni come EpaC, i medici dovrebbero pensare a capire come affrontare il problema e non a evitarlo per sempre. Buon lavoro. Massimiliano (uno dei migliaia di ragazzi infettati alla nascita da trasfusioni).

Massimiliano Conforti, lavoratore [9/10/2006]

Sono portatrice di epatite C post-trasfusionele, ho lavorato per 30 anni nella sanità ed ho vissuto da vicino e sulla mia pelle la superficialità con la quale è stata affrontata l'epidemia di epatite c (in parte continua ancora). E' una patologia in parte sommersa, di grandi numeri, anche per quanto riguarda le complicazioni. oltre a quelle classiche conoseguenza di cirrosi, sottovalutata la crioglobulinemia. Pur con il massimo setticismo verso i forum che trattano di patologie, penso sia irresponsabile la vostra posizione sullo screening dell'epatite c. Io sono vittima. oltre che della trasfusione inutile anche di questo atteggiamento verso la prevenzione che consiste soprattutto in una individuazione precoce della malattia. Pur sottoponendomi a continui controlli solo nel 2000, una emolisi imponente mi ha segnalato il mio stato reale. Ho combattutto per avere la terapia: ho trovato uno specialista che con la terapia classica pur in presenza di cirrosi compensata, mi ha portata alla negativizzazione, ad un anno dalla fine della terapia, sono scomparse le criglobuline e tutte le conseguenze(mi chiedo se c'è vera consapevolezza della sistematicità devastante in alcuni casi della malattia) ad esse legate, gli esami sono buoni,l'ipertensione portale è migliorata e con essa le varici, avendo fermato il danno con la scomparsa (spero definitiva del virus) confido di non dover morire per un HCC, o soffocata da un'emorragia esofagea, o per una encefalopatia, se ci fosse stato uno screening attento, io e numerose persone si sarebbero risparmiate un autentico incubo, un calvario che aspetta una notevole percentuale di persone portatrici di questo killer silenzioso. Quello che mi stupisce è la non consapevolezza delle dimensioni del fenomeno da parte di tanta parte delle istituzioni, la sottovalutazione del fatto che fino agli anni 90 nulla si è fatto per la prevenzione (anche per mancanza di marckers) della C.

Sergia Monti, pensionata [10/10/2006]

Vorrei manifestare il mio dissenso alla presa di posizione contro la campagna di sensibilizzazione sull'epatite C promossa da EpaC, semplicemente raccontando la mia esperienza riguardo a tale malattia. Ho 31 anni, sono sposata, mio marito ha 35 anni. Io ho sempre fatto, nel corso della mia vita, controlli periodici generici sul mio stato di salute e risulto essere "sana". Mio marito, è sempre stato cosciente di aver subito trasfusioni da neonato, non ha mai fatto controlli di routine nella sua vita perchè se n'è sempre fregato e al più pensava di poter aver preso l'HIV dalle suddette trasfusioni, ma non avendo mai avuto problemi di salute, ha pensato di non avere tale virus. Mai avrebbe immaginato, perchè non sapeva, che quelle trasfusioni potevano essere un rischio di HCV! Quando, all'età di 33 anni ha deciso di fare dei controlli generici e, guarda a caso, sull'epatite, di cui non sapeva niente (modalità di trasmissione, possibili danni che la malattia da ecc..) ha scoperto di avere l'epatite C che quindi con alta probabilità si porta dietro da quando è nato! Né io né lui sapevamo cosa fare e come muoverci dopo tale scoperta ed è stato grazie ad Epac che abbiamo capito molte cose sulla malattia. Noi siamo e frequentiamo ambienti di un certo livello culturale, in cui però l'epatite è conosciuta pochissimo o non è conosciuta affatto. Mi chiedo se, campagne informative sulla malattia fossero state fate copiosamente da anni, mio marito avrebbe fatto già da tempo i controlli... io penso di sì... visto che per lui l'unico rischio della trasfusione subita era HIV, lungi dal pensare che pure un'epatite si potesse trasmettere coi liquidi biologici! Cordiali saluti Alessandra Serrau

Alessandra Serrau, Dott. Ing. in Elettronica e Informatica [16/10/2006]

L'ASL Città di Milano condivide e sottoscrive il comunicato delle Società Scientifiche della Medicina Generale relativo alla campagna di sensibilizzazione per l'Epatite C.

Donatella Sghedoni, Medico Resp. U.O. Orientamento clinico sanitario ASL Città di Milano [19/10/2006]

E’ una bella campagna di sensibilizzazione ma non si può dare torto ai medici: uno screening di massa della popolazione è inutile, le cure non possono essere date a tutti e sapere di essere malati per poi non potersi curare è terribile.

Andrea C, paziente [21/10/2006]




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aggiornato al: 20-10-06