PartecipaSalute ha messo a disposizione sul sito, il nuovo Misurassociazioni, completamente rivisto e rinnovato.

Nell’ambito del progetto PartecipaSalute, nel 2004 è stato sviluppato, e successivamente lanciato su questo sito il Misurassociazioni, uno strumento che, attraverso alcune semplici domande riguardanti le fonti di finanziamento e gli eventi organizzati, la composizione degli organi direttivi e decisionali, permetteva di valutare forza, attività, trasparenza e indipendenza delle associazioni di cittadini e di pazienti.

Lo scorso 12 Luglio è stata ufficialmente insediata dal Ministro della Salute la nuova Commissione Oncologica Nazionale. Un totale di 53 componenti - tra 44 esperti del settore e 9 rappresentanti del Ministero - che avranno il compito di stilare i documenti necessari alla elaborazione del Piano Oncologico Nazionale 2006-2008. Read more »

L’annuale appuntamento della conferenza mondiale sull’AIDS (www.aids2006.org), che si è tenuto ad agosto a Toronto, si è distinto dai precedenti per l’eccezionale gamma di tematiche trattate e soprattutto passerà alla storia come il primo dei biennali appuntamenti che ha coinvolto concretamente le persone direttamente prese in causa dal problema AIDS. Sono stati circa 24.000 i delegati, provenienti da tutto il mondo, che hanno rappresentato la comunità scientifica, le istituzioni governative, non-governative e intergovernative, i servizi sociosanitari, il mercato, i media. Ma soprattutto la società civile con le associazioni di attivisti e di persone sieropositive. Sono stati discussi, in numerose sessioni plenarie e parallele, più di 4.000 documenti scientifici e sociali.
Si è parlato di ricerca, di trattamento e di prevenzione dell’AIDS, dal punto di vista scientifico, sociale e politico, ed è emersa con vigore la necessità di dare un’importanza fondamentale al coinvolgimento diretto della comunità delle persone sieropositive a livello dei processi decisionali che li riguardano, e la necessità di prediligere solo i metodi di riduzione del rischio e del danno basati su prove scientifiche di efficacia.
Si è dimostrato ricorrente il tema dei diritti umani, alla sessualità, alla salute, alla vita, alla identità, anche sotto l’aspetto politico e religioso, facendo assumere alla conferenza una connotazione molto psicosociale.
Il merito va sicuramente anche agli organizzatori, in primis la IAS (International AIDS Society), che hanno colto l’importanza di coinvolgere e costruire un programma insieme alle associazioni. Hanno predisposto perciò innumerevoli spazi per gli attivisti e le persone sieropositive.

Dal primo gennaio 2006 è diventato effettivo nel Regno Unito il nuovo codice di condotta definito dall’Associazione delle industrie farmaceutiche britanniche (ABPI; Day 2006) secondo cui ogni industria dovrà dichiarare i nomi delle associazioni di pazienti e consumatori che sosterrà con finanziamenti.

Nel frattempo l’industria farmaceutica australiana ha definito una serie di suggerimenti rivolti alle aziende produttrici di farmaci per lavorare più a stretto contatto con il volontariato che si occupa di salute, per ottenere da questo rapporto il maggior beneficio possibile (Spurgeon 2005).

All' estero l'associazionismo di malati (o più propriamente di "consumers") è una realtà che ha assunto notevole importanza sia nell'indirizzo delle politiche sanitarie dei paesi nelle quali sono nate, sia nell'orientare parte della ricerca clinica e i fondi necessari a sostenerla. Anche in Italia il fenomeno delle associazioni di malati è in costante crescita negli ultimi anni, sebbene la loro capacità di veicolare decisioni sia limitata. Si tratta di associazioni basate sul volontariato, composte da persone colpite da una determinata malattia o da loro famigliari. Il loro principale obiettivo è di informare chi ne è colpito su come convivere con la malattia, fornendo non solo suggerimenti clinici e terapeutici, ma offrendo informazioni e servizi che riguardano l'aspetto psicologico e sociale della malattia.