Storie di partecipazione

C’è bisogno di riallineare la ricerca accademica e commerciale per orientarla verso il paziente

Posted Febbraio 3rd, 2012 by Anna Roberto
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Il progetto PartecipaSalute ha dato spazio diverse volte al tema della priorità della ricerca, cercando di stimolare un dibattito che coinvolgesse in particolare cittadini e loro rappresentanze. Questi ultimi, quando interrogati, hanno sottolineato la necessità e la voglia di essere coinvolti nel dibattito e ancor più la necessità di far correre su un unico binario le priorità dei pazienti e quelle della ricerca. Read more »

L’Associazione chiude…per un giorno

Posted Novembre 11th, 2011 by Anna Roberto
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A Padova l’Associazione “Noi e il Cancro - Volontà di Vivere” ha presentato il libro Le parole che cambiano, sintesi ragionata di 32 anni di attività. E per la prima volta in 32 anni, l’Associazione ha chiuso le porte della sua sede per un giorno, permettendo così a tutti i soci e volontari di essere presenti.

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I tanti significati attribuiti all’empowerment

Posted Novembre 11th, 2011 by Anna Roberto
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Qualche mese fa’ abbiamo rivisto la letteratura riguardante health literacy, empowerment ed advocacy per cercare di dare un ordine al significato di queste parole. Il quadro che ne è derivato è intricato (link http://www.dialogosuifarmaci.it/rivista/pdf/4dc8d72ae1fca.pdf): i tre termini infatti - pur con una loro precisa identità, funzione ed esempio - si compenetrano tra loro e si collocano quasi in un continuo che parte dal singolo paziente fino ad arrivare ai grandi movimenti di opinioni dei malati. Read more »

Nel regno delle chimere

Posted Marzo 24th, 2011 by Anna Roberto
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Laura è una ragazza di ventun anni come tante altre. Dopo la maturità classica, durante il viaggio premio che si è concessa insieme ai suoi amici in giro per l'Europa, ha conosciuto il suo primo amore, con cui inizia una storia che la rende felice e piena di aspettative. Read more »

L’anno del girasole pallido

Roncaglia, Cerretti
L’anno del girasole pallido
Edizioni Lapis 2010
www.edizionilapis.it

La diagnosi di un tumore, di un tumore alla mammella, non è mai solo della donna ma è di tutta la sua famiglia. E la donna si sa è il centro della famiglia. Quando la diagnosi tocca una giovane donna ad essere coinvolta è molto spesso anche una giovane famiglia, e i suoi bambini.

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Il Camino de Santiago dopo il cancro al seno

Posted Luglio 23rd, 2010 by Valentina Vecellio
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“Un percorso di 815 chilometri si percorre in aereo, non si fa a piedi”, “una paziente colpita da cancro al seno non porta da sola uno zaino di 10 chili” e “una donna che ama suo marito e i suoi figli non abbandona la sua famiglia per sei settimane”. E invece sì!

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Artrite reumatoide, la mia malattia: un'opportunità di vita

La mia storia di malattia è iniziata molto presto, all'esordio dei sintomi avevo solo 4 anni ma ho avuto la diagnosi corretta dieci anni più tardi, anni nei quali l’artrite reumatoide ha potuto devastare indisturbata le mie articolazioni e il mio corpo.

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Esperienza di membro laico in un comitato etico

Posted Maggio 12th, 2010 by redazione
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Quando ho accettato l'invito a frequentare il corso di "Partecipa Salute", che l'Istituto di Ricerche Mario Negri ha rivolto all'Associazione Serena a Palermo, di cui sono socia e che si occupa di sensibilizzazione alla prevenzione, diagnosi precoce e cura del carcinoma mammario, non sapevo bene cosa si aspettasse da me.

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