Il coinvolgimento dei cittadini: appunti dalle revisioni
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Come già tante volte sottolineato coinvolgere i cittadini, i pazienti e le loro rappresentanze è diventato un aspetto, e necessità, sempre più in discussione trattando i temi della salute e delle decisioni in sanità.Tante volte su questo sito sono state riprese e discusse esperienze ed esempi di coinvolgimento, quello che segue vuole essere un contributo di aggiornamento.
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Animali e ricerca: un equilibrio difficile
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La problematica relativa all’utilizzo di animali nella ricerca scientifica è tornata prepotentemente alla ribalta negli ultimi mesi sia a seguito della pubblicazione della nuova Direttiva Europea in merito (Novembre 2010, direttiva 63/2010/EU) che a causa di azioni intraprese nei confronti di un allevamento di cani destinati alla sperimentazione. Read more »
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Conoscere per scegliere: orientarsi in salute e sanità
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Il 10 febbraio avrà inizio a Pistoia il corso di formazione "CONOSCERE PER SCEGLIERE: orientarsi in salute e sanità", organizzato dall'associazione Voglia di Vivere in collaborazione con altre associazioni e rivolto ad associazioni di pazienti e cittadini presenti nella provincia di Pistoia. Il corso, che ricalca il modello, il metodo e gli argomenti del percorso di formazione PartecipaSalute, ne costituisce di fatto la VII edizione condotta su scala provinciale. Il corso è sostenuto dal Centro Servizi Volontariato Toscana.
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L’altra faccia di un Comitato Etico
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In accordo alla legislazione vigente, per ogni studio esaminato da un Comitato Etico – fatta eccezione per gli studi no profit – viene fatturato al promotore un contributo variabile
da Comitato Etico a Comitato Etico (in genere intorno ad un paio di migliaia di Euro). Alla luce della autonomia amministrativa e gestionale di cui dispone ogni Comitato Etico, questi fondi sono utilizzati per supportare le attività del Comitato Etico, in particolare per il gettone di presenza per i componenti e per le spese di segreteria. Read more »
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L’Associazione chiude…per un giorno
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A Padova l’Associazione “Noi e il Cancro - Volontà di Vivere” ha presentato il libro Le parole che cambiano, sintesi ragionata di 32 anni di attività. E per la prima volta in 32 anni, l’Associazione ha chiuso le porte della sua sede per un giorno, permettendo così a tutti i soci e volontari di essere presenti.
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Una nuova sfida per la Cochrane Collaboration? Appunti dal diciannovesimo convegno mondiale
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Produrre prove scientifiche di buona qualità non è sufficiente perché queste entrino nella pratica clinica, nelle decisioni delle istituzioni e nelle scelte dei pazienti, traducendosi in un’assistenza sanitaria migliore. Lo sa bene la Cochrane collaboration – organismo internazionale che produce revisioni sistematiche di studi - che negli ultimi anni si sta occupando di trasferire i risultati delle revisioni che produce in diversi ambiti decisionali. Read more »
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I tanti significati attribuiti all’empowerment
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Qualche mese fa’ abbiamo rivisto la letteratura riguardante health literacy, empowerment ed advocacy per cercare di dare un ordine al significato di queste parole. Il quadro che ne è derivato è intricato (link http://www.dialogosuifarmaci.it/rivista/pdf/4dc8d72ae1fca.pdf): i tre termini infatti - pur con una loro precisa identità, funzione ed esempio - si compenetrano tra loro e si collocano quasi in un continuo che parte dal singolo paziente fino ad arrivare ai grandi movimenti di opinioni dei malati. Read more »
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VI° Percorso Formazione "Orientarsi in salute e sanità: Il caso dello screening mammografico"
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Il VI° percorso di formazione di PartecipaSalute si è svolto a Palermo lo scorso 11 maggio. Nell’Aula Rostagno a Palazzo delle Aquile si sono incontrate una ventina di associazioni che hanno seguito un intenso programma di lavoro.

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Alleanza contro il tumore ovarico: partecipa all’indagine
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Da qualche anno in letteratura viene segnalata l’importanza di coinvolgere pazienti e loro rappresentanze nella discussione - e decisioni - sui temi di ricerca. Progetti ed esperienze di coinvolgimento diretto di pazienti nella discussione dell’agenda della ricerca, delle priorità e del disegno di uno studio non sono più episodici. In Italia questo è un campo relativamente nuovo ma non privo di qualche esempio http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/605 .
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Le decisioni in sanità sono influenzate dal modo di presentare i benefici e i danni
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Akl EA, Oxman AD, Herrin J, Vist GE, Terrenato I, Sperati F, Costiniuk C, Blank D, Schünemann H. Using alternative statistical formats for presenting risks and risk reductions. Cochrane Database of Systematic Reviews 2011, Issue 3. Art. No.: CD006776. DOI: 10.1002/14651858.CD006776.pub2.
Scegliere il modo appropriato per comunicare la probabilità
di un danno è la chiave per permettere alle persone di fare scelte informate e consapevoli.
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