Il progetto si configura come un rinnovo e pertanto ci saranno attività nuove e attività di sviluppo di iniziative già avviate. Il modello di riferimento in ciascuna attività è quello della democrazia partecipativa, che comincia ad essere applicato nelle decisioni su temi scottanti di salute (La chimera della consultazione popolare). Come sottolineato dalle indicazioni provenienti dall'OMS (1), dalla Comunità Europea (2), dall'Istituto Superiore della Sanità (3), dal nuovo articolo 118 della Costituzione (4) e dai piani socio-sanitario di diverse regioni, il coinvolgimento dei cittadini e della società civile organizzata sono imprescindibili per una politica sanitaria e un sistema di salute che riescano a coniugare maggiore qualità e maggiore efficienza. In tutte le iniziative del progetto è previsto il coinvolgimento del gruppo Gral - Gruppo Rappresentanti Associazioni e Laici per mantenere una continuità di attività con il triennio precedente e per dare spazio di collaborazione a un gruppo che ha svolto il percorso di formazione di PartecipaSalute.

Per il nuovo triennio il progetto si articolerà sulle seguenti aree: definizione congiunta di priorità di ricerca, formazione, indagini, sito, reti di collaborazioni.

Ricerca

Sviluppo delle attività dello spazio PARITA (Partecipare alla Ricerca insieme alle associazioni) che rappresenta un vero e proprio ufficio per il coinvolgimento attivo di cittadini/pazienti e loro rappresentanze. Al momento sono in corso di progettazione ipotesi di ricerca in collaborazione tra associazioni di pazienti e rappresentanti del mondo medico-scientifico: progetto "Trauma" con Coordinamento Nazionale Associazioni Traumi Cranici e progetto "Qualità di un servizio di riabilitazione pediatrica" con ABC Federazione Associazioni Bambini Cerebrolesi. Lo spazio PARITA verrà inoltre dedicato alla messa a punto di metodologie per tradurre l'esperienza di malattia in quesiti di ricerca, sul modello della James Lind Alliance (http://www.lindalliance.org/) in Inghilterra. Verrà organizzato un convegno ad hoc per discutere le criticità e benefici di questo approccio.

Formazione

Le attività proposte fanno riferimento alle esperienze del primo triennio. La sezione formazione è fondamentale per poter dar vita a progetti di partnership: si sottolinea come questa sia nel panorama nazionale una delle poche iniziative formative dedicate alle rappresentanze di cittadini e pazienti sui temi della salute e della ricerca. I commenti favorevoli e le necessità di approfondimento sottolineate dai partecipanti spingono alla continuazione e allo sviluppo di questa parte del progetto (Fai sentire la tua voce 2007: secondo percorso di formazione per rappresentanti di associazioni di cittadini e pazienti), attraverso collaborazioni con enti istituzionali: l'Istituto Superiore di Sanità-Sistema Nazionale Linee Guida (ISS-SNLG) e l'Agenzia italiana per il farmaco (AIFA). Si prevedono due percorsi formativi:

• rappresentanti di associazioni: verrà proposto a 50 rappresentanti di associazioni di tutta Italia, avrà cadenza annuale e sarà propedeutico alla partecipazione a gruppi di lavoro che produrranno linee guida su argomenti specifici o gruppi di lavoro centrati sul tema del farmaco. Il percorso di formazione per rappresentanti di associazioni di pazienti: alla luce delle due edizioni svolte è stato messo a punto un modello su quattro distinti moduli;

• componenti laici di Comitati Etici: avrà cadenza annuale. La prima edizione sarà in collaborazione con l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e la Rete Oncologica Lombarda, la seconda si svolgerà in Puglia e la terza in una regione da identificare.

L'offerta formativa svolta in collaborazione con le istituzioni è analoga a quella inglese Critical Appraisal Skills Programme (http://www.phru.nhs.uk/Pages/PHD/CASP.htm), con cui potranno essere sviluppate occasioni di scambio e di confronto.

Sulla base dell'esperienza fatta con la dispensa del percorso di formazione, verrà messo a punto il libro "Ricerca e Informazione". Il target sarà il cittadino impegnato in associazione e il taglio sarà di tipo didattico-formativo.

Indagini

Il materiale raccolto dal 2003-2007 sul tema del coinvolgimento e della partecipazione dei cittadini/pazienti e loro rappresentanze ha permesso di rispondere a molte domande di inquadramento generale, ma a sua volta ha aperto nuovi quesiti. E' importante continuare a raccogliere dati e documenti che diano spazio a momenti di discussione e alla condivisione di percorsi di partecipazione e coinvolgimento. Si propongono le seguenti iniziative:

• su modello dell'indagine svolta "La ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti?", viene proposta un'indagine tra le associazioni che si occupano di patologie relative a bambini e adolescenti, in collaborazione con il Dipartimento di Salute Materno Infantile dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri;

• inchiesta sul ruolo dei cittadini/loro rappresentanze nelle commissioni di studio nazionali o regionali, nei board di lavoro, nei comitati etici sulle barriere e sugli ostacoli incontrati e da superare per una fattiva collaborazione;

• indagine di popolazione sull'informazione medico-scientifica e di salute (fonti, valutazione della qualità, conoscenze, bisogni), sulla consapevolezza delle criticità nel campo dell'informazione sulla salute, e sui criteri con cui vengono valutate le informazioni e con cui vengono prese le decisioni di salute;

Si propone inoltre la costruzione di una banca dati delle esperienze di coinvolgimento di pazienti/cittadini in scelte assistenziali o nella ricerca (in collaborazione con enti regionali).

Sito

Tutte le aree presenti sul sito verranno sviluppate, in accordo a quanto fatto nel periodo 2003-2007. Per il nuovo triennio sono previste nuove attività:

• apertura di spazi di dialogo (forum) con utenti e associazioni per lanciare discussioni su argomenti di stretta attualità;

• apertura di uno spazio blog gestito dalle associazioni di pazienti per far dialogare gli associati o discutere delle proprie iniziative su modello della recente esperienza americana (Revolution Health e il coinvolgimento dei cittadini: uno strumento di empowerment?);

• creazioni di brevi audio o video rubriche collegate a un canale su YouTube per offrire agli utenti spiegazioni visuali di nozioni o commenti a notizie;

• traduzione inglese dei principali contenuti istituzionali, compresi gli strumenti interattivi, e di altri contenuti pubblicati sul sito;

• nuovi strumenti interattivi, tra cui misura campagne, misura medico;

• rielaborazione dei testi della versione italiana di Clinical Evidence per renderli fruibili da parte di un pubblico non specialistico;

• raccolta di contenuti scelti e impaginati con possibilità di stampa a richiesta;

• nuove opzioni e possibilità di accesso: personalizzazione della visualizzazione dell'home page; ristrutturazione di alcune parti del sito per avvicinare gli standard di accessibilità; accessibilità per ipovedenti; possibilità di votare gli articoli; strumenti per rendere possibili sondaggi.

Reti di collaborazioni

Al fine di realizzare un'alleanza strategica tra rappresentanti di cittadini/pazienti e comunità medico-scientifica, il progetto incrementerà la condivisione delle iniziative con interlocutori del mondo medico-scientifico - CIRB [Coordinamento per l'integrità della ricerca biomedica], CIRM [Consorzio Italiano per la ricerca in medicina], FISM [Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane], singole società scientifiche, e interlocutori istituzionali - Regioni [corsi, indagini, banche dati, consensus conference], Agenzia Italiana del Farmaco [bandi di ricerca, definizione di priorità, educazione dei cittadini al buon uso dei farmaci], Centro Nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (CCN).