PatientsLikeMe: un social network di pazienti

 

http://www.patientslikeme.com/

(In inglese)

Fondata nel 2004 da tre ingegneri, PatientsLikeMe è una società finanziata privatamente dedicata a rendere migliore la qualità di vita delle persone cui è stata diagnosticata una malattia "life-changing".

Nata da un'esperienza personale con la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che ha ispirato a realizzare una comunità di pazienti, medici e organizzazioni per informare, assistere e rendere più consapevoli le persone affetta da malattie invalidanti, facilitando loro l'accesso alle informazioni e ai servizi di cui hanno bisogno nella gestione della loro malattia.

Il suo sito è un social network fatto dai pazienti secondo il modello dei siti user genereted content. Gli autori dei contenuti sono, cioè, direttamente i pazienti che, registrandosi al sito possono:

  • condividere la propria esperienza (nella sezione Share Your Experience);

  • trovare altri pazienti che condividono la stessa condizione (nella sezione Find Patients Like You);

  • imparare dall'esperienza degli altri (nella sezione Learn From Others);

La registrazione al sito è gratuita e comporta la raccolta di una serie di dati personali, il cui trattamento è dettagliatamente spiegato in un apposito diclaimer sulla privacy policy adottata.

In questo modo, gli utenti iscritti hanno a disposizione un proprio profilo e uno spazio personale, che possono aggiornare e, se vogliono, rendere pubblico.

Nel sito è elencata anche tutta una serie di trattamenti, con i dati sulle percentuali di utilizzo da parte dei pazienti registrati, le motivazioni per cui vengono impiegati e le opinioni che i pazienti esprimono sul loro utilizzo in un forum dedicato. Lo stesso avviene per i sintomi di cui i pazienti soffrono.

Infine, nello spazio community, i pazienti si incontrano, discutono, partecipano le proprie esperienze.

Il sito ha anche un suo blog: http://blog.patientslikeme.com/

PatientsLikeMe è un progetto particolare, web 2.0 oriented, che lega la condivisione delle esperienze dei pazienti, alla raccolta (consensuale) di dati sulla loro salute. L'utilizzo che viene fatto dei dati raccolti è però disciplinato da norme precise e destinato (almeno nell'esplicita dichiarazione d'intenti) a una "nobile" causa.

Autori e fonti dei contenuti: i contenuti sono aggiornati dagli utenti registrati.
Proprietà del sito: la società PatientsLikeMe.
Data di aggiornamento dei contenuti: indicata
Fonti di finanziamento: PatientsLikeMe è una società finanziata privatamente, nel sito viene dichiarato che i costi di aggiornamento sono coperti da partnership con operatori sanitari che usano i dati raccolti anonimamente e consensualmente per migliorare e meglio indirizzare le proprie ricerche su cure e trattamenti medici. Sul sito è presente anche la lista degli investor del progetto.
Pubblicità: non presente.
Conflitti d'interesse: dichiarati quelli eventuali.

Simona Bertoglio

Inserito da redazione il Ven, 28/03/2008 - 17:34