Il gruppo di autori di questa nota si è trovato in due occasioni differenti a parlare di «Shared decision-making» - termine inglese conosciuto da un ristretto gruppo di addetti ai lavori - riportando differenti esperienze italiane. Il gruppo ha pensato di riportare parte di quanto presentato e discusso per avvicinare a questo tema i cittadini, i pazienti e le loro rappresentanze nonché medici e personale sanitario.

Di che cosa stiamo parlando

Molti fattori, quali i cambiamenti culturali e le nuove conoscenze scientifiche degli ultimi decenni hanno fatto sì che le persone desiderino ottenere maggiori informazioni sul proprio stato di salute e desiderino partecipare attivamente al processo di cura. Coinvolgere il paziente nelle decisioni terapeutiche è dunque un aspetto fondamentale del rapporto che si instaura tra il paziente e l'operatore sanitario, qualunque esso sia (medico, infermiere, eccetera). In quest'ottica, è compito principale dell'operatore sanitario sviluppare specifiche abilità comunicative per aiutare il paziente a comprendere meglio quello che gli sta capitando e quali sono le possibili scelte per gestire il suo problema. Nell'ambito della ricerca, per poter potenziare tali abilità, è importante disporre di strumenti (o scale di misurazione) che permettano di valutare e misurare i comportamenti dell'operatore finalizzati al coinvolgimento del paziente.

Che cosa vuol dire shared decision making?

La comunicazione è un elemento fondamentale nel rapporto medico-paziente, non solo dal punto di vista della relazione terapeutica, ma anche per il notevole impatto sulla comprensione, sulla soddisfazione, sull'adesione al trattamento, sulla salute e sul numero di richieste del paziente di ulteriori visite.

Shared decision making può essere tradotto in italiano come processo decisionale condiviso. La terminologia può apparire complessa e di non facile ed immediata lettura. Ognuno di noi che si trovi a dover compiere una scelta, tanto più se riguarda la propria salute, terrà in considerazione diversi aspetti, che variano a seconda delle proprie idee, valori e preferenze. Quando il medico si trova di fronte a più possibili soluzioni per un determinato problema è fondamentale che chieda il parere del proprio paziente. Il processo decisionale condiviso è proprio questo: un percorso che medico e paziente compiono insieme e che porta a prendere una decisone condivisa rispetto alla gestione di un disturbo o di una malattia. Il medico mette a disposizione del paziente le proprie abilità e conoscenze medico-scientificiche e il paziente esprime i propri dubbi, preferenze e aspettative. La scelta sul da farsi sarà quella che terrà in considerazione entrambi gli aspetti, nell'interesse primario di quel particolare individuo.

Quando ne abbiamo parlato

• Friburgo, Germania, 1 giugno 2007
  Simposio alla quarta «International Shared Decision Making Conference»
  Cinque italiani all'appello compresa l'unica rappresentate italiana dei 35 componenti del Comitato Scientifico del congresso, in gran parte costituito da rappresentanti di paesi anglosassoni: 27 tra americani, canadesi, inglesi e australiani.
• Milano, 9 novembre 2007
  Conferenza sulla Comunicazione per la salute, CURA
  Una ventina di partecipanti di svariate discipline tra psicologi, esperti di comunicazione e rappresentanti di pazienti

Quattro esperienze, quattro diversi punti di vista

L'Unità di ricerca Comunicazione in Medicina del Servizio di Psicosomatica e Psicologia Clinica del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica dell'Università di Verona, coordinato dalla professoressa Christa Zimmermann, si occupa ormai da diversi anni di comunicazione in ambito sanitario. L'applicazione del modello bio-psicosociale in medicina richiede che gli operatori sanitari imparino ad interagire con i loro pazienti integrando le abilità «centrate sul medico (o operatore)» con quelle «centrate sul paziente». Le abilità comunicative centrate sul paziente permettono un'accurata raccolta delle informazioni sui problemi di vita e di salute del paziente in tempi contenuti, facilitano una relazione di fiducia e di collaborazione e risultano associate ad esiti migliori. In questa cornice coinvolgere il paziente nella cura rappresenta un elemento di centrale interesse per promuovere l'adesione alle indicazioni terapeutiche e, in maniera più ampia, per promuovere la salute dei cittadini. La ricerca in questo campo ha dunque bisogno di strumenti per poter valutare tali abilità e comprendere meglio su quali aspetti fare leva per formare operatori sanitari più attenti ai bisogni individuali del paziente. Uno di questi strumenti è l'OPTION (acronimo inglese che sta per observing patient involvement) che valuta il grado e le abilità con cui l'operatore sanitario coinvolge il paziente nelle decisioni terapeutiche. Lo strumento, anche nella sua recente versione italiana, ha dimostrato di essere un mezzo valido e attendibile per valutare a quale livello i medici coinvolgono i pazienti nel processo decisionale. Al congresso di Friburgo è stata presentata una sintesi dei risultati di due ricerche, una condotta nel contesto della medicina generale e l'altra nell'ambito della psichiatria, utilizzando proprio questo strumento. In entrambi gli studi il coinvolgimento del paziente osservato è stato piuttosto basso. In particolare, il medico sembra essere in difficoltà nel chiedere l'opinione del paziente e favorirlo nel porre domande o richiedere chiarimenti. Emerge dunque la necessità di migliorare la formazione dei medici e di garantire loro uno spazio di apprendimento mirato al potenziamento delle abilità comunicative utili per ottenere un maggiore coinvolgimento del paziente. Migliorare le abilità comunicative degli operatori sanitari ed ottenere un maggior coinvolgimento e partecipazione del paziente al processo di cura permetterebbe di raggiungere verosimili ed auspicabili esiti di cura più favorevoli (maggiore soddisfazione del paziente, migliore adesione ai trattamenti, eccetera).

Presso l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata-IRCCS di Roma sono stati avviati diversi progetti di valutazione e promozione della partecipazione dei pazienti. I progetti sono promossi dai medici e ricercatori del Laboratorio di Epidemiologia Clinica e del Laboratorio di Ricerca sui Servizi Sanitari in stretta collaborazione con i clinici dell'ospedale.
Il primo progetto sulla partecipazione dei pazienti è stato avviato nel 2002 ed aveva come obiettivi la valutazione delle preferenze dei pazienti e del livello di soddisfazione riguardo al coinvolgimento nelle scelte terapeutiche. Lo studio ha mostrato che il 68% dei pazienti intervistati (affetti da malattie cutanee croniche) desidera essere coinvolto nelle scelte terapeutiche; il 28% dei pazienti preferisce invece che sia il medico a prendere le decisioni senza coinvolgere il paziente; il 4% dei pazienti infine preferisce prendere le decisioni da solo, in autonomia rispetto al medico. Complessivamente tra gli intervistati un paziente su tre avrebbe voluto essere coinvolto maggiormente rispetto a quanto era stato fatto durante l'ultima visita medica.
Successivamente a questa prima fase conoscitiva del progetto, è stata sviluppata, presso l'Istituto, una scheda decisionale per la psoriasi. Tale malattia cronica della pelle è relativamente frequente, può avere un notevole impatto sulla qualità della vita dei pazienti e per contrastarla esistono diverse opzioni terapeutiche. Le schede decisionali (decision board, in inglese), sono strumenti che stanno vedendo in questi ultimi anni un notevole sviluppo in numerosi campi della medicina. Si tratta di schede informative specifiche per patologie o situazioni mediche in cui esistono diverse possibili opzioni di trattamento (o di prevenzione) e servono per aiutare i pazienti a prendere delle decisioni sulla propria salute in modo informato e consapevole. Le schede decisionali riassumono in maniera semplice, basandosi sulle evidenze scientifiche, i potenziali benefici e rischi delle diverse opzioni terapeutiche (o di prevenzione). Spesso le schede decisionali vengono usate dal medico nell'ambito di una visita o di un colloquio per informare il paziente e favorire una partecipazione attiva alla scelta della terapia adatta alle specifiche caratteristiche ed esigenze del paziente. A livello internazionale sono state sviluppate schede decisionali per il trattamento di diverse patologie (tumore al seno, malattie cardiovascolari, eccetera) e per aiutare i pazienti a fare scelte informate e consapevoli riguardo ad esami di screening, come nel caso dei tumori della prostata (Dartmouth-Hitchcock Medical Center; Patient Decision Aids).
Presso l'IDI-IRCCS, l'utilizzo della scheda decisionale ha mostrato una parziale efficacia nel migliorare le conoscenze dei pazienti riguardo ai possibili trattamenti (Renzi C et al. Acta Dermato-Venereol 2006; 86: 528). Permettere ai pazienti di avere informazioni scientificamente valide ed al tempo stesso facilmente comprensibili e direttamente collegate al problema pratico che il paziente deve risolvere rappresenta il primo requisito per poter favorire una partecipazione dei pazienti alla gestione della salute. Successive esperienze presso questo istituto hanno evidenziato diversi punti su cui lavorare per poter mettere in pratica un approccio condiviso tra medico e paziente nella gestione della salute.

Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute è un gruppo di cittadini e operatori sanitari che lavorano insieme per favorire la partecipazione della comunità alle scelte per la salute e per offrire ai cittadini le conoscenze necessarie a utilizzare con maggior consapevolezza i servizi sanitari. Ne fanno parte persone provenienti da diversi ambiti della società (ad es. associazioni per la tutela degli utenti, di volontariato sociale, organizzazioni sindacali e dei pensionati) e professionisti dell'Azienda AUSL di Bologna con diverse competenze. Obiettivi e strategie sono: usare il punto di vista del cittadino/utente per identificare argomenti e proporre miglioramenti nei servizi sanitari; produrre informazione trasparenti, accessibili e libere da conflitti di interesse sulla salute; trovare schemi innovativi nella comunicazione tra professionisti e cittadini; e, infine, passare da politiche sanitarie fatte per i cittadini a politiche fatte con i cittadini.
Il primo progetto nasce, insieme al Laboratorio, nel 2003, attraverso un corso di formazione. L'obbiettivo era ridurre il numero di visite ed esami di laboratorio perduti a causa di disdette non effettuate per ottimizzare l'utilizzo delle risorse e contribuire a ridurre le liste di attesa. E' stata effettuata una stima del fenomeno, valutato nella città di Bologna intorno alle 18.000 visite ed esami persi in un anno (2003). Successivamente, un gruppo di professionisti e cittadini ha elaborato contenuti, strumenti informativi e azioni per una campagna di comunicazione, attuata dal gruppo stesso e caratterizzata in particolare da: uno spettacolo teatrale di lancio; il contatto diretto con i cittadini nelle farmacie e nei nodi della rete di comunicazione del Laboratorio; e, infine, il coinvolgimento del sistema di prenotazione (CUP 2000) per pubblicizzare e facilitare la disdetta con nuove opportunità. I risultati: rispetto al 2003, il primo anno di campagna le disdette in più sono state oltre 17.000 e oltre 14.500 il secondo anno, con un aumento del rapporto tra prenotazioni e disdette rispettivamente del 1,4% e del 1,5%.
Il secondo progetto riguarda i programmi di screening e la prevenzione oncologica. Gli obiettivi: incrementare la partecipazione ai tre programmi nazionali per i tumori della mammella, cervice uterina e colon-retto ed informare i cittadini dei criteri per una corretta prevenzione oncologica. L'attuazione del progetto ha seguito queste tappe:

• ricerca sulla letteratura basata sulle evidenze riguardo l'efficacia degli screening, quella degli interventi per incrementare l'adesione (in particolare di gruppi come immigrati e fasce deboli) ed infine il rapporto costi/benefici del dosaggio dell'antigene PSA nella diagnosi precoce del carcinoma della prostata;
• studio sui dati demografici riguardanti la presenza dei diversi gruppi etnici e linguistici nella provincia di Bologna e sulla loro partecipazione agli screening;
• indagine sui bisogni informativi in cui 4 focus group producono un questionario somministrato poi a circa 1.500 persone;
• le informazioni provenienti dalle ricerche vengono quindi modulate sui bisogni risultati dall'indagine, tradotte ed adattate sempre con il contributo dei cittadini e testate su circa 200 persone per comprensibilità e leggibilità.

La campagna di comunicazione Non ti scordar di te. è attualmente in corso ed è articolata nei 6 distretti dell'AUSL di Bologna; è nata da questo processo e da due corsi di formazione. Ad uno spettacolo teatrale di lancio, incentrato su emozioni, partecipazione agli screening e corretta prevenzione fanno seguito altre iniziative di comunicazione, organizzate nei diversi territori dai cittadini e sulla base delle specifiche esigenze locali.

L'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri ha promosso PartecipaSalute, un progetto di ricerca che vuole creare una collaborazione diffusa tra rappresentanti di pazienti e cittadini e della comunità medico scientifica. Il progetto è coordinato dall'Istituto Mario Negri ed è svolto in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e l'agenzia di giornalismo scientifico Zadig. Per il progetto è attivo un comitato tecnico scientifico multidisciplinare e un comitato di rappresenti di associazioni che condividono le attività del progetto, mirate a coinvolgere: le associazioni di pazienti e dei cittadini ad un confronto su temi dell'assistenza sanitaria e le organizzazioni professionali e scientifiche ad un rapporto che sviluppi la capacità di accogliere le istanze e le aspettative dei pazienti e dei cittadini riguardo alla produzione (ricerca clinica) ed alla diffusione (produzione di raccomandazioni cliniche e linee guida) delle informazioni scientifiche.
Il progetto si prefigge di stimolare la partecipazione di pazienti e cittadini e delle loro associazioni alle scelte e alle decisioni in tema di salute, affiancandole in un percorso di formazione e informazione che le renda capaci di confrontarsi in modo efficace con il mondo medico e scientifico e creando un tavolo di confronto con le organizzazioni scientifiche. Vedasi a questo proposito lo Spazio PARITA che rappresenta una delle attività del terzo anno del progetto.

Una domanda per confrontarsi: perchE' E' scarsa l'attenzione verso questo tema in italia?

Nel convegno internazionale di Friburgo su un tema di così vasto interesse la rappresentanza italiana era veramente scarsa, decisamente troppo scarsa; nel convegno italiano l'argomento ha coinvolto più persone restando tuttavia una tematica di nicchia.

Al congresso internazionale, molti dei partecipanti (circa 400 persone in rappresentanza di numerosi paesi) parlavano di esperienze condotte all'interno di programmi di lavoro finanziati dalle rispettive istituzioni: in molti paesi viene sostenuta la ricerca scientifica in questo settore e variegate sono le attività e i risultati raggiunti. In Italia non esiste, o per lo meno i quattro esperti lì convenuti non ne sono a conoscenza, un programma o un gruppo di lavoro che su questa tema trasmetta esperienze e faccia cultura. Esistono numerose esperienze, piccoli gruppi di lavoro con scarso coordinamento tra gli interessati e quindi anche una scarsa rappresentatività a livello internazionale.

E' pertanto necessario diffondere sia tra i pazienti, sia tra i professionisti della salute (medici, infermieri e manager della sanità) la consapevolezza sui potenziali benefici della partecipazione dei pazienti, riconosciuti oramai a livello istituzionale internazionale e nazionale (Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 ). Una maggiore partecipazione comporta benefici in termini di migliore adesione ai trattamenti, con conseguenti migliori esiti di salute, oltre ad una maggiore soddisfazione e minori sprechi di risorse. Al tempo stesso è necessario migliorare la comunicazione medico-paziente e l'attivo coinvolgimento con lo sviluppo e la diffusione di strumenti e approcci adeguati.

Claudia Goss
Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica, Università di Verona
Cristina Renzi
Laboratorio di Epidemiologia, IDI-IRCCS, Roma
Giuseppe Cervino
Laboratorio dei Cittadini per la Salute, Azienda USL , Bologna
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano