Innovazione digitale in sanità: cosa hanno risposto le associazioni di pazienti

Si è da poco conclusa l’indagine online Innovazione Digitale in Sanità: cosa ne pensano le associazioni di pazienti condotta dall’IRCCS Istituto Mario Negri in collaborazione con l’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano. L’indagine era finalizzata a valutare le opinioni dei presidenti e rappresentanti di associazioni di pazienti su App-salute e Wearable, cioè i dispositivi indossabili, concentrandosi soprattutto su impatto, uso e ostacoli che loro e i pazienti che essi rappresentano ritengono essere legati a questi strumenti tecnologici. Tramite invito personale via mail e questionario online, sono stati contattati quasi 2000 presidenti e rappresentanti di associazioni sparse in tutto il territorio nazionale, di diverse dimensioni e relative a differenti malattie o attività di volontariato. I rispondenti all’indagine sono stati 258 (*).

Dai dati raccolti emerge come tra le innovazioni tecnologiche proposte– App-salute, Wearable, Telemedicina e Social Network – sia ritenuto di questi ultimi l’impatto maggiore sull’assistenza medica e sulla salute con percentuali di risposte positive rispettivamente di 81% per i Social Network e 79% per i servizi di telemedicina. Questo dato si conferma anche nella prospettiva a tre anni, anche se App-salute e Wearable, secondo i rispondenti, registreranno un aumento di impatto rispettivamente del 20% per le App e del 15% per i Wearable.
Tra le App-salute ritenute più utilizzate fra gli associati al primo posto si trovano quelle per cercare informazioni su salute o malattia (62%) e quelle per i servizi, come ad esempio prenotare visite o ritirare referti. Tra i Wearable quelle per il controllo dell’attività fisica (46%). App-salute per l’autodiagnosi (21%) e Wearable per il controllo del sonno (26%) sembrano invece i dispositivi meno usati.
I principali ostacoli nell’utilizzo di App-salute o Wearable risultano essere le motivazioni tecniche, ad esempio non avere un dispositivo in grado di supportarli, e quelle personali, ad esempio non essere in grado di usarli, con 60% di risposte positive in entrambi i casi.
La scarsa fiducia sulla protezione e riservatezza dei dati vengono invece ritenute un ostacolo solo da una minoranza dei rispondenti. La sovra-medicalizzazione - cioè abuso di farmaci, esami o integratori non realmente necessari - è risultata l’aspetto considerato più negativo legato all’uso di questi dispositivi tecnologici in ambito di salute (66%).Solo per il 29% dei rispondenti la violazione della privacy viene sottolineata tra i fattori negativi.
Pensando al futuro, gli sforzi per un miglioramento si dovrebbero concentrare sulle App per la gestione della terapia e su quelle per il monitoraggio dei sintomi, mentre fra i Wearable si dovranno ottimizzarequelli per il controllo della pressione sanguigna e della glicemia.

I risultati finali sono attualmente in corso di analisi e saranno oggetto di pubblicazione scientifica. Dall’indagine emerge dunque come App-salute e Wearable siano ad oggi strumenti tecnologici discretamente utilizzati e considerati un possibile supporto per un miglior coinvolgimento attivo dei pazienti nella gestione e conoscenza del proprio stato di salute. Numerosi sono ancora gli ostacoli e gli aspetti da migliorare per rendere questi dispositivi più accessibili, utili e utilizzati.  Oggetto di un possibile dibattito con le associazioni e i cittadini rimane il tema della fiducia sui dati raccolti, protezione e riservatezza nonché affidabilità e utilità, aspetti per i quali sono infatti elevate anche le risposte “non saprei” a dimostrazione di un tema ancora aperto e da approfondire.

 

Paola Mosconi1, Silvia Radrezza1, Chiara Sgarbossa3,
Emanuele Lettieri3, Eugenio Santoro2

1Laboratorio per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità
2Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Salute Pubblica
IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
3Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità, Politecnico Milano, Milano

(*) Elenco delle associazioni che hanno acconsentito ad esser citate tra i rispondenti dell’indagine

1.    Familiari Cardiopatici Onlus
2.    Un cuore per amico
3.    ADA Associazione Diabetici Alcamese
4.    ADOCM Crisalide
5.    AFADOC Onlus
6.    AGAD associazione Giovani e Adulti con Diabete Onlus, Mantova
7.    AGD Catanzaro Associazione Giovani Diabetici
8.    AGOP Onlus  Associazione Genitori Oncologia Pediatrica
9.    AIDO Associazione Italiana Donatori Organi tessuti e cellule
10.    AITA Abruzzo Onlus
11.    ALICe Sardegna
12.    ANIAD Onlus Associazione Nazionale Italiana Atleti Diabetici
13.    ANIO Onlus Associazione Nazionale per le Infezioni Osteoarticolari
14.    ACLTI Associazione contro le Leucemie e i Tumori nell'Infanzia
15.    AEL Onlus Associazione Emofilici Lazio
16.    AGD Piemonte e Valle d'Aosta
17.    AILS
18.    AIMA Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
19.    AIRP Associazione Italiana Rene Policistico
20.    AISA Sezione Lombarda Onlus
21.    AISM
22.    AISTOM Associazione Italiana Stomizzati
23.    AITSaM Onlus Associazione Italiana Tutela Salute Mentale
24.    ALA Milano Onlus
25.    Albinit
26.    ALOMAR Associazione Lombarda Malati Reumatici
27.    Alteg
28.    Alzheimer Uniti Roma Onlus
29.    Amici del Cuore "A Borin" Padova
30.    Amici del Cuore di Camposampiero e della Strada del Santo
31.    Amici del Cuore Verbania
32.    Amici di Gianni Brundu
33.    AMOC Onlus Associazione Malati Oncologici Colonretto
34.    ANED  Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus
35.    ANGEA Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico E Allergie Alimentari Onlus
36.    ANGSA La Spezia
37.    ANLAIDS Onlus
38.    ANVOLT Associazione Nazionale Volontari per la Lotta contro i Tumori, Udine
39.    APMAR Onlus Associazione Persone Con Malattie Reumatologiche e Rare
40.    ASLIDIA Associazione Ligure per la lotta contro il Diabete, Sanremo
41.    ASNET Associazione Sarda Emodializzati e Trapiantati della Sardegna
42.    ASRI Associazione Solidarietà Rifugiati e Immigrati
43.    Associazione Sedna dei Diabetici Onlus
44.    Associazione Traumi Cranici provincia di Reggio Emilia e Modena
45.    Associazione Acromati Italiani
46.    Associazione Aldo Perini Onlus
47.    Associazione Amici Del Ceppo
48.    Associazione Anastasis Onlus
49.    Associazione Comunità Progetto Sud Onlus
50.    Associazione culturale La Città di Pulcinella
51.    Associazione di promozione sociale I Girasoli
52.    Associazione Diabete Iglesias Carbonia ADIC Onlus
53.    Associazione Diabete Versilia
54.    Associazione Diabetici Area Pratese Onlus
55.    Associazione Diabetici Basso Molise
56.    Associazione Diabetici Copparo ADICO
57.    Associazione Diabetici della provincia di Grosseto
58.    Associazione Diabetici di Cinisello e comuni Limitrofi ADCL
59.    Associazione Diabetici Marsicana
60.    Associazione Genitori La Nostra Famiglia
61.    Associazione Gianmarco De Maria
62.    Associazione Giuliana Cerretti per l'Oncologia Onlus
63.    Associazione Interzona
64.    Associazione Iosempredonna Onlus
65.    Associazione Italiana Celiachia Lombardia Onlus
66.    Associazione Italiana Cistite Interstiziale
67.    Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie
68.    Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus
69.    Associazione Italiana Laringectomizzati AILAR Onlus
70.    Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati, Firenze
71.    Associazione Italiana Pazienti BPCO
72.    Associazione Italiana Persone Down, Belluno
73.    Associazione Italiana Stomizzati Sicilia
74.    Associazione Ligure Sindrome x-fragile onlus
75.    Associazione Nazionale Alfa1 AT
76.    Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
77.    Associazione Onlus Carmine Speranza
78.    Associazione Parkinson Rovigo & Amici Onlus
79.    Associazione Progetto Endometriosi
80.    Associazione Reggiana per la Lotta e Cura dell'AIDS Onlus
81.    Associazione Sarda Paratetraplegici
82.    Associazione Scientifica Culturale Alter Ego
83.    Associazione Serena a Palermo Onlus
84.    Associazione Traumi Cranici Toscani ATRACTO Onlus
85.    Associazione Vitadidonna Onlus
86.    Associazione Vittorio Lodini progetto Seno n altro
87.    AVULSS Associazione di Volontariato nelle Unità Locali dei Servizi Sociosanitari, Palermo
88.    Cerignola per l'oncologia Onlus
89.    CFS Associazione Italiana Onlus
90.    Cibo Amico allergia alimentare e anafilassi
91.    CIDP Italia Onlus
92.    CLEO Club Epatologi Ospedalieri
93.    Diabete Brescia Onlus Brescia e Provincia
94.    Diabete Zero Onlus
95.    Difendiamoci dal Diabete, Cittanova
96.    Donna Per Donna Onlus
97.    ESA Educazione alla Salute Attiva
98.    Europa Donna Italia
99.    Fand Ogliastra
100.    Fand Milano
101.    FAVO
102.    Federasma e allergie
103.    Federazione Alzheimer Italia
104.    Federazione Diabete Sicilia
105.    Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico Fincopp
106.    Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici Onlus
107.    Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
108.    Fondazione ANT Italia Onlus
109.    Fondazione Attilia Pofferi Onlus
110.    GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia Onlus
111.    Gruppo di discussione e azione "Italia Glioblastoma Multiforme cancro al cervello"
112.    GSD Non Vedenti Milano Onlus
113.    INSU' Associazione Giovani Diabetici Onlus
114.    Inversa Onlus
115.    InVIta la vita Onlus
116.    La Lampada di Aladino Onlus
117.    Le Donne Scelgono
118.    Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Imperia Sanremo
119.    Legaconsumatori Lucca
120.    LIFC Piemonte Onlus
121.    LILT Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori
122.    LILT Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori Forli' Cesena
123.    LILT Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori Ragusa
124.    LILT Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori Rimini
125.    MEDeA Onlus
126.    Pavia nel Cuore Onlus
127.    Per Andare Oltre Onlus
128.    Plus Onlus
129.    PRODES Progetto Diabete e Salute Fand Roma
130.    Progetto Luna
131.    Progetto Luna Onlus
132.    Progetto Vita Onlus
133.    Salute Donna Onlus
134.    SAMOT Onlus
135.    Sardegna Medicina
136.    Speranza Onlus Associazione Familiari Diversabili Psichici
137.    Tarlov Italia Onlus
138.    UFHa unione famiglie handicappati
139.    Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Pisa
140.    Verso Il Sereno Onlus
141.    Vivere senza stomaco si può
142.    Voglia di Vivere Onlus
143.    WALCE Onlus

Ultimo aggiornamento 26 luglio 2017

Inserito da Anna Roberto il Mer, 26/07/2017 - 11:10