Giurie dei cittadini sullo screening del portatore sano per la fibrosi cistica: l’indagine online

Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?

Si è conclusa l’indagine online sullo screening del portatore sano della fibrosi cistica, a cui hanno risposto oltre 900 persone. L’indagine sarà presentata al convegno finale del progetto che si terrà il 18 settembre 2015 presso l’Istituto Mario Negri di Milano. Il progetto di ricerca Giurie dei cittadini è nato per richiedere ad un gruppo di cittadini di deliberare, in nome della collettività, su un intervento medico per cui ci sono posizioni controverse. L’intervento è lo screening del portatore sano della fibrosi cistica. Si tratta di un esame genetico per individuare i portatori sani, quindi soggetti non malati, che possono trasmettere la malattia a un figlio se anche l'altro genitore è portatore di una mutazione simile.

Per poter deliberare, il gruppo di cittadini riceve informazioni sul tema, in diversi momenti e modi. Sono state organizzate tre giurie di cittadini a Verona (2012), Pistoia e Palermo (2014) e, per raccogliere l’opinione di un numero più ampio di persone, è stata lanciata un’indagine via web.

Dopo aver letto il materiale informativo sotto riportato e aver risposto a qualche breve domanda, le persone che hanno partecipato all’indagine hanno dato il loro parere su questo tema.

 

Materiale e questionario per operatori sanitari>>
(medico, infermiere, ricercatore in ambito medico-scientifico...)

Materiale e questionario per cittadini>>


Il progetto è promosso da IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, in collaborazione con Zadig Editoria Scientifica e il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Borgo Trento di Verona. Il progetto ha vinto un bando della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica - Onlus.

Inserito da amministratore il Ven, 06/02/2015 - 18:34