Meno del quindici per cento dei pazienti che vengono ricoverati in terapia intensiva è in grado di discutere il piano di cure al momento del ricovero. Di questi circa l’otto per cento fornisce effettivamente il consenso ai trattamenti. Negli altri, l’obnubilamento della coscienza, i farmaci sedativi, le alterazioni metaboliche gravi precludono la possibilità di esprimersi. E anche durante i rari momenti in cui il paziente riesce a comunicare con l’équipe medico-infermieristica, non sempre questi è in grado di valutare lucidamente la propria situazione e prendere quindi decisioni ponderate. Le decisioni sul livello di cure da fornire e sulla loro eventuale limitazione vengono quindi prese dai medici di terapia intensiva nella stragrande maggioranza dei casi.

E’ la fotografia della realtà italiana che emerge da un recente studio, coordinato da Guido Bertolini, ricercatore dell’Istituto Mario Negri. L’indagine, nata nell’ambito del Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva (GIVITI), ha coinvolto 84 reparti di rianimazione, distribuiti su tutto il territorio nazionale.

I centri partecipanti hanno compilato, per ogni malato deceduto nell’unità, o dimesso in condizioni preterminali, un questionario sulla partecipazione del paziente o dei familiari alle decisioni terapeutiche, sul piano di cure programmato e sulle cure effettivamente somministrate fino al momento del decesso, sui reali attori delle decisioni terapeutiche, sulle motivazioni di quelle decisioni e sull’eventuale donazione di organi. Venivano inoltre aggiunti dati demografici e informazioni sulle malattie in atto e pregresse, sulle condizioni cliniche al momento dell’ammissione e della dimissione.

I risultati dell’indagine, che ha riguardato oltre 21.000 ricoverati, di cui 3.700 deceduti in terapia intensiva, sono appena stati pubblicati in un volume, edito da Guerini e associati, dal titolo significativo Scelte sulla vita e da cui emerge che, durante la degenza in rianimazione, sono almeno due i momenti in cui vengono effettuate scelte terapeutiche dirimenti. Al momento dell’ammissione in reparto e più tardi durante la degenza, una volta che sia divenuto chiaro se la terapia ha o meno la possibilità di offrire qualche beneficio al paziente (GIVITI 2007).

Chi decide?

Il personale medico. Le decisioni vengono prese dagli operatori: da un solo medico, da gruppi di medici o da gruppi di medici e infermieri. La scelta è più frequentemente collegiale quando viene presa non al momento dell’ammissione in reparto, probabilmente perché durante un arco di tempo più ampio le probabilità che più persone vengano coinvolte nella gestione del singolo caso sono maggiori. Anche il contesto culturale in cui si opera gioca un ruolo rilevante: nel Sud è più frequente il coinvolgimento degli infermieri.

La famiglia. Il ruolo dei familiari è maggiore nelle piccole unità. Ma si sceglie un trattamento di pieno supporto - intensivo appunto - sia quando i parenti sono molto vicini e coinvolti, sia, nel caso opposto, quando non vi è nessun coinvolgimento. Se, dunque, la presenza assidua dei familiari sembra condizionare il trattamento scelto, la loro assenza non rappresenta un motivo di desistenza, ma semmai una ragione per scegliere il supporto pieno. Da sottolineare anche che la presenza dei familiari costituisce un importante stimolo alla condivisione delle scelta a livello dell’intera équipe medico-infermieriestica.

Quale criterio per l’aggressività della terapia

Come negli altri paesi europei, anche nelle rianimazioni italiane su 10 pazienti ricoverati, 8 sopravvivono e 2 muoiono. In Italia quasi il 40 per cento delle persone che decedono riceve un trattamento intensivo senza limitazioni fino alla fine, ma la frequenza con cui viene presa la decisione di diminuire l’aggressività della terapia è molto variabile nei diversi reparti.

In una piccola percentuale di casi, l’8 per cento, i trattamenti vengono limitati al momento dell’ammissione in reparto. «Si tratta», spiega Simona Boffelli, ricercatrice dell’Istituto Negri coinvolta nella ricerca, «di soggetti morenti, in cui è appropriato iniziare un piano di cure palliative, probabilmente non attuabili in un altro reparto».
Durante la degenza, nel 62 per cento dei pazienti che in seguito morirà viene effettuata una qualche limitazione della terapia.

L’età del paziente influisce sia sulla scelta del piano terapeutico sia sulla motivazione fornita alle terapie stabilite: si opta per il supporto terapeutico pieno in più del 90 per cento dei pazienti con meno di quarant’anni e nel 55 per cento di quelli con più di 85 anni.
«Dai dati emerge anche che la volontà di “non prestare cure inappropriate per eccesso” o di “evitare inutili sprechi di risorse” è più frequente nel caso in cui si curano pazienti molti anziani. Al contrario, il desiderio di “salvare una vita” o “salvare questo paziente” ricorre più spesso nel caso di pazienti molto giovani, con meno di quarant’anni. L’altro parametro che incide sulla motivazione della scelta è la gravità del malato, quando la motivazione è “non prestare cure inappropriate per eccesso” o “evitare inutili sprechi di risorse” la gravità del malato è particolarmente elevata e la degenza è di solito molto breve».
E’ giusto allora interrogarsi sull’appropriatezza del ricovero: perché il paziente deve essere degente in rianimazione, se il medico non intende attivare un supporto pieno? «La risposta a questa domanda è molto complessa», prosegue Guido Bertolini (coordinatore della ricerca), «In molti casi è difficile stabilire in partenza se il paziente risponderà o meno alle cure. In queste situazioni l’atteggiamento comune è quello di ricoverare il paziente in rianimazione, per dargli una possibilità. Se però si constata che non vi sono più margini di miglioramento diviene allora doveroso limitare trattamenti che avrebbero l’unico effetto di prolungare l’agonia del paziente. Bisogna però anche ammettere che frequentemente il rianimatore è sottoposto, anche da colleghi di altri reparti, a forti pressioni per ricoverare pazienti terminali, che non possono trarre alcun giovamento in un reparto di terapia intensiva».
Il contesto culturale in cui si opera è anche rilevante. La scelta di un pieno supporto è molto più frequente al Sud, il non avvio o la sospensione delle cure al Nord, mentre le regioni del Centro Italia si collocano in posizioni intermedie.

La terapia del dolore, questa sconosciuta

«Anche il ricorso alla sedazione in fase terminale, pratica che in Italia viene eseguita nel 21 percento dei casi (50 per cento circa nel resto dell’Europa), viene praticata solo nel 7 percento dei casi nel Sud, contro quasi il 23 percento del Nord. Il dato sottolinea come la conoscenza e il ricorso a cure palliative non sia per nulla uniforme sul territorio nazionale».

La medicalizzazione non aumenta la sopravvivenza

In nessun modo la scelta di limitare le cure modifica la mortalità. «Da un lato dove non vengono praticate limitazioni i pazienti non muoiono meno frequentemente, ma più tardivamente, probabilmente peggio e con un inutile prolungamento dell’agonia. Dall’altro, nelle terapie intensive in cui i trattamenti vengono limitati, non vi è in pratica differenza tra la mortalità che ci si attende a partire dalla casistica trattata e quella che si osserva e altri indicatori dimostrano l’ottima qualità dei trattamenti. E’ probabilmente più facile decidere di sospendere le cure quando si è abituati ad analizzare criticamente ogni scelta che la pratica clinica impone», conclude Guido Bertolini.

Marica Eoli