Salute è partecipazione

Informare, formare, far partecipare, così sono stati riassunti gli obiettivi del progetto PartecipaSalute “Costruire un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti&cittadini e comunità medico scientifica” nella riunione di presentazione di risultati e prospettive future che si è tenuta mercoledì 7 marzo scorso presso l’Istituto per gli Studi di Politica Internazionale a Milano, moderatore Riccardo Renzi (scarica il programma dell'evento).

Dopo più di tre anni dall’inizio del progetto, i promotori hanno presentato e discusso le attività svolte e quelle in corso alla presenza di un pubblico composto da giornalisti, operatori del settore medico-scientifico e membri di associazioni di cittadini e pazienti.

«Abbiamo raccolto informazioni mancanti sul panorama delle associazioni di pazienti, sui loro bisogni formativi e informativi, oltre ad aver svolto indagini con le società scientifiche riguardo al loro livello di collaborazione con i pazienti e le loro rappresentanze», spiega Paola Mosconi, ricercatrice dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, promotore e centro coordinatore del progetto nella sua presentazione (scarica le diapositive di Paola Mosconi ). «Questo ci ha permesso di definire meglio le aree ancora prive di dati che necessitano di ricerca», prosegue, illustrando le proposte formative del progetto (marzo è in programma la seconda edizione di un percorso di formazione per pazienti e cittadini e loro associazioni) e la parte informativa con il sito PartecipaSalute. Le difficoltà incontrate sono state diverse, spesso culturali: «la prima difficoltà che abbiamo avuto all’inizio è stata di far capire che volevamo fare un progetto di ricerca», chiarisce Alessandro Liberati, direttore del Centro Cochrane Italiano, partner del progetto. «Facendo una sintesi delle informazioni e divulgandole si produce nuova conoscenza, si compie un atto di socializzazione del sapere che va contro la parcellizzazione delle conoscenze». E aggiunge: «Produrre sintesi di informazioni che inseriscano il punto di vista dell’utente finale, cittadino o paziente, è il filo rosso che attraversa tutto il progetto. E proprio portare il punto di vista del cittadino ha un potenziale di rivoluzione culturale ed è il valore aggiunto di PartecipaSalute». Che trova una vetrina e un canale di informazione importante nel sito, che presenta sezioni di approfondimento, rubriche e strumenti utili. «Il tentativo è di offrire strumenti e griglie di lettura di informazioni su siti o carta stampata che aumentino il senso critico dei nostri lettori», sottolinea Roberto Satolli, giornalista e tra i responsabili dell’Agenzia di giornalismo scientifico Zadig, altro partner del progetto. «Oltre ai tools (gli strumenti), sono a disposizione sul sito aree di servizio, tra le più innovative c’è lo spazio PARITA, aperto alle associazioni che vogliono sottoporre ambiti di ricerca che ritengono rilevanti e orfani di studi clinici». L’obiettivo di questo spazio di confronto è definire quesiti di ricerca a partire dai bisogni espressi dai pazienti e dalle loro rappresentanze, per strutturarli in progetti di ricerca da sottoporre per finanziamenti indipendenti.

La discussione è proseguita con interventi di due testimonial del progetto che hanno seguito la prima edizione del corso di formazione mettendo poi in pratica con iniziative concrete, come rappresentante dei pazienti (PierLuigi Pennati) e come membro laico di un comitato etico (Gloria De Bernardo), quanto discusso e soprattutto applicando il concetto di partecipazione e coinvolgimento. Antonio Addis, dell’AIFA-Agenzia Italiana del Farmaco, ha ricordato l’attenzione concreta dell’agenzia verso un coinvolgimento sempre più attivo delle rappresentanze di cittadini e pazienti citando progetti e attività in corso. Pasquale Spinelli ha poi, sottolineando l’interesse e la disponibilità della FISM, Federazione Italiana Società medico-scientifiche, alla messa a punto di percorsi comuni tra associazioni medico-scientifiche e organizzazioni laiche.

Il tema della partecipazione ha raccolto l’attenzione delle fondazione bancaria Compagnia di San Paolo, che da tre anni sostiene il progetto PartecipaSalute: «Con questo tipo di progetti si crea un circolo virtuoso tra informazione e partecipazione», ha sostenuto Flavio Brugnoli nel suo discorso, «e così si può incidere nel rapporto tra scienza e democrazia. Fatti di cronaca recenti dimostrano come il tema della democrazia deliberativa si stia facendo sempre più rilevante in Italia e in Europa. Sarebbe interessante dare spazio a progetti di ricerca che valutino come cambiano opinioni e comportamenti dei cittadini in funzione della qualità della informazione ricevuta».

E proprio il coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti nella ricerca viene enfatizzato da Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, come punto di forza del progetto: «Abbiamo trascurato per troppo tempo i pazienti, i cittadini e le loro associazioni e il ruolo che possono avere nelle decisioni, in tavoli o commissioni dove si decide se un farmaco debba essere rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale, o quali studi clinici vadano condotti. Per portare al centro della medicina i pazienti, gli obiettivi che vogliamo perseguire con il progetto sono aumentare informazione, formazione e partecipazione alle decisioni».

Cinzia Colombo
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri