Partecipare alla ricerca insieme alle associazioni

Gli studi clinici sono sempre più onerosi e ormai in grande misura finanziati dall'industria farmaceutica (Clinical Trial Day).

Questo fatto influenza tutto il processo della ricerca: dal quesito originario, al disegno e conduzione dello studio, sino alla pubblicazione, diffusione e commento dei risultati (vedi: I conflitti d'interesse nella sperimentazione clinica).

La prospettiva del profitto è il punto di fuga unificante di tutte le distorsioni ormai ampiamente documentate nella letteratura scientifica (vedi: Trial clinici: registrazioni incomplete e clausole trabocchetto).

Tutto ciò è ben comprensibile e legittimo, ma in una società equilibrata dovrebbe essere bilanciato da altre istituzioni che promuovano la ricerca avendo come obiettivo unico il miglioramento della pratica clinica e quindi della salute della popolazione.

I primi passi in questa direzione si sono mossi anche in Italia sul piano degli incentivi (decreto sulla ricerca no profit) e degli investimenti pubblici (bandi di ricerca finanziati dall'AIFA).

Ma non basta. Occorrerebbe anche partire dall'esperienza dei pazienti e dei loro rappresentanti per definire priorità, generare quesiti di ricerca e disegnare protocolli.

Per contribuire a questa prospettiva, PartecipaSalute nel terzo anno di attività ha intenzione di realizzare lo «Spazio PARITA» a cui le associazioni potranno rivolgersi per discutere lo sviluppo di un proprio progetto di ricerca indipendente. Il percorso per arrivare a questo risultato si svilupperà in tre fasi.

1. Incontri informali con piccoli gruppi di rappresentanti di associazioni, ad esempio quelli già coinvolti nel progetto PartecipaSalute, al fine di individuare e discutere, per alcune condizioni cliniche i nodi critici di assistenza come vengono percepiti dai malati e le aree grigie di conoscenza su cui concentrare l’attenzione per future ricerche.
2. Selezione di alcuni argomenti pilota con cui avviare il progetto, coinvolgendo anche le società scientifiche pertinenti.
3. Per ogni argomento scelto verrà costituito un gruppo di lavoro multidisciplinare (tecnico e laico), con due obiettivi:
   
   • descrizione di un metodo che consenta di trasformare esperienze aneddotiche di malattia in quesiti di ricerca formali;
   • definizione di un protocollo di ricerca da sottoporre a un possibile finanziatore istituzionale.

Per avviare l’attività di PARITA i rappresentanti dei pazienti sono invitati a inviare, con il modulo qui sotto, una proposta per la malattia di cui si occupano, espressa sotto forma di:

• Indicazione di priorità per la ricerca clinica.
  Esempio: “Le donne operate di un tumore al seno ricevono follow up molto diversi tra loro sia per tipo di esami e sia per frequenza. E’ necessario stabilire quali percorsi di follow up sono effettivamente utili”
  Esempio: “Solo alcuni malati di emofilia con epatite C cronica possono tranne giovamento dai farmaci antivirali disponibili. E' necessario stabilire come individuarli”.
• Quesito di ricerca.
  Esempio: “Stabilire l’efficacia di modalità organizzative ed esami di follow up delle donne operate al seno, valutando l’impatto sulla sopravvivenza e qualità della vita”
  Esempio: “In quali pazienti con epatite C cronica è realmente necessaria una terapia?” E’ possibile anche compilare e inviare a PartecipaSalute un questionario sulla risposta degli attuali percorsi della ricerca clinica ai bisogni dei pazienti.

  
  
  
  Invia una proposta (tutti i campi sono obbligatori):

  Nome: *

  Cognome: *

  Associazione: *

  E-mail: *

  Indicazioni di priorità: *

  Quesito di ricerca: *