Ne parlano i codici di condotta delle industrie farmaceutiche e ora sempre più spesso anche le associazioni di pazienti: i finanziamenti che le industrie dirigono ai gruppi di tutela dei pazienti e dei consumatori vanno dichiarati e resi pubblici, sia da chi elargisce sia da chi riceve, in nome della trasparenza e della tutela dei cittadini. «La trasparenza è una strada a doppio senso», si legge dalle pagine del Lancet, «l’Associazione delle industrie farmaceutiche britanniche (ABPI) ha stabilito nel suo codice di condotta che ogni industria britannica dovrà dichiarare quanti soldi offre alle associazioni e a quali. Ma anche le associazioni di pazienti che ricevono i finanziamenti devono renderli chiari ai pazienti e al pubblico» esorta l’editoriale pubblicato sulla rivista (Slevin 2006).

La strada sembra ancora lunga su tutti e due i fronti. Iniziando dall’industria farmaceutica, il codice di condotta dell’ABPI per le industrie britanniche, entrato in vigore dal primo gennaio 2006 con scadenza ultima in maggio per attuarlo, è stato introdotto solo da alcune di queste.

Estendendo lo sguardo ad altre nazioni in Europa, la situazione non migliora: riguardo alle azioni di promozione dei farmaci le industrie sono poco trasparenti, come denuncia il recente rapporto redatto da Consumers International (CI 2006) federazione di associazioni di consumatori. «Branding the cure» dare un marchio, commercializzare la cura, così si intitola il rapporto, risultato di un progetto iniziato nel 2005 in cui Consumer International, insieme all’International Consumer Research and Testing organisation (ICRT), ha indagato la validità delle dichiarazioni delle industrie farmaceutiche sulla responsabilità sociale nel contesto della promozione dei farmaci. Sono state prese in considerazione Abbott, AstraZeneca, Admirall Prodesfarma, Bayer, Boehringer-Ingelheim, Bristol-Myers Squibb, GlaxoSmithKline, Johnson &Johnson, Lilly (Eli), Lundbeck, Menarini, Merck Sharp Dohme, Novartis, Novo Nordisk, Nycodem, Orion Pharma, Pfizer, Roche, Sanofi-Aventi, Schering-Plough and Wyeth.

I risultati dell’indagine non sono rassicuranti:

• solo una (Bristol-Myers Squibb) rende accessibile direttamente ai consumatori il suo codice di condotta;
• 17 hanno violato il codice di condotta sulla responsabilità sociale nella promozione dei farmaci;
• solo una (Orion Pharma) fornisce informazioni puntuali sul budget investito in attività di marketing;
• informazioni e dati sulla composizione del gruppo di persone che si occupa di marketing sono disponibili solo per poche industrie;
• solo due (GlaxoSmithKline e Novartis) riportano il numero di violazioni al codice di condotta e le relative sanzioni;
• una sola (Eli Lilly) fornisce informazioni sulla politica che segue nei confronti delle associazioni di pazienti;
• meno della metà fornisce i propri codici di condotta riguardo a regali e ospitalità offerti a medici e operatori sanitari;
• infine la Pfizer, l’industria farmaceutica più grande del mondo, non rende disponibile nessuna informazione specifica riguardo al proprio codice di comportamento nel campo del marketing.

Oltre a ciò: «le società farmaceutiche oggi usano nuovi punti di pressione nei confronti dei medici, come le associazioni di pazienti, gli studenti in medicina e i farmacisti», si legge nel rapporto, «e soprattutto nuove tattiche, per esempio i gruppi e le liste di discussione su internet e i siti di informazione sulle malattie e sui farmaci».

Altre vie, come dice il rapporto, sono fornire informazioni da usare in locandine, brochure, e articoli di giornale o riviste divulgative. «Questo tipo di marketing», che viene definito nel rapporto nice-and-friendly, piacevole e amichevole, «è spesso fatto passare per responsabilità sociale da parte dell’industria; in realtà è dimostrato che ha l’effetto di indurre nei consumatori una richiesta di farmaci proprio sulle malattie per le quali viene fornita l’informazione».

In definitiva, «l’industria farmaceutica spende per il marketing e la promozione dei farmaci quasi il doppio di quello che investe in ricerca e sviluppo», sostiene Richard Lloyd, direttore generale di Consumers International, «e i consumatori non sanno dove vanno a finire questi soldi. La regolamentazione del marketing richiede più trasparenza da parte di queste società» (Day 2006).

A queste affermazioni risponde il direttore generale dell’International Federation of Pharmaceutical Manufacturers and Associations, che definisce il rapporto «un analitico guazzabuglio di affermazioni» e smentisce i dati riportati da Lloyd: «i dati più recenti raccolti mostrano che l’industria farmaceutica investe in ricerca e sviluppo il 40 per cento in più di quello che spende per il marketing» (Day 2006). Posizioni divergenti in un ambito importante per la salute dei cittadini per cui Consumers International chiede l’intervento dei governi, richiamati a controllare i comportamenti delle industrie farmaceutiche che «fanno disinformazione sui farmaci che vendono».

La trasparenza però non è responsabilità esclusiva dell’industria farmaceutica: dall’altro lato ci sono le associazioni di pazienti, anch’esse invitate da più voci, No Grazie pago io 2005) a dichiarare se ricevono finanziamenti e a quanto ammontano. Così l’editoriale di Lancet (Slevin 2006) sottolinea che «molte associazioni di pazienti lo fanno, anche se i dettagli sui fondi ricevuti sono spesso nascosti e scritti in caratteri minuscoli sui loro siti».

Un esempio arriva dall’associazione inglese CancerBACUP, che un anno fa in un comunicato stampa ha definito impressionanti i risultati degli studi sul trastuzumab, farmaco oncologico, nel trattamento adiuvante del tumore del seno in stadi precoci (usato dopo la terapia standard che prevede intervento chirurgico e chemioterapia, ed eventuale radioterapia) senza valutarne criticamente i dati e senza informare sulla potenziale cardiotossicità del farmaco (Slevin 2006). «La cosa più grave», prosegue l’editoriale, «è che nel comunicato stampa non era dichiarato che l’industria produttrice del farmaco supporta finanziariamente l’associazione, informazione che giace in fondo al sito dell’associazione stessa». Più di recente, quando il National Institute for Health and Clinical Evidence (NICE) - organismo indipendente inglese che sviluppa linee guida in ambito sanitario - ha espresso parere favorevole all’utilizzo del trastuzumab per la terapia adiuvante del tumore del seno in stadi precoci (NICE 2006), CancerBACUP ha commentato: «speriamo che questo significhi che nessuna donna dovrà combattere per ricevere il trattamento per salvare la propria vita» (Slevin 2006).
«Un argomento emotivo in favore di un accesso più ampio al farmaco», commenta l’editoriale, che conclude: «l’associazione avrebbe reso un servizio migliore alle pazienti malate di tumore del seno se avesse discusso le questioni relative all’efficacia del farmaco, agli effetti collaterali e al rapporto costi-benefici sollevate dagli stessi esperti del NICE».