EUROPA DONNA è un movimento d’opinione contro il tumore della mammella che ha alle spalle oramai più di dieci anni di attività sia a livello europeo sia a livello dei 38 fora di altrettanti paesi europei nei quali è rappresentata. Quella che segue è una libera riflessione sulle attività svolte alla luce dell’esperienza di questi anni come socio fondatore del Forum Italiano di EUROPA DONNA e come membro del Comitato Europeo e del Comitato Nazionale del Forum Italiano (*).

L’interesse verso il coinvolgimento di consumatori e pazienti e delle loro rappresentanze nel dibattito sulla salute e sulla sanità è indubbiamente in continua espansione, anche se risultati e criticità continuano ad essere oggetto di analisi e discussione. I risultati sono ancora difficili da documentare, per lo più sono limitati a singole e circoscritte esperienze; le criticità sono invece ancora molte, legate alle modalità e potenzialità di coinvolgimento e alla difficoltà di individuare modalità collaborative efficaci ed efficienti. In Italia il dibattito è iniziato da relativamente pochi anni, all’estero è più vivace e più ricco di documentazione a supporto (Mosconi 2005). EUROPA DONNA, passata in pochi anni ad essere rappresentata in ben 38 differenti paesi, è la testimonianza di quanto si possa fare quando è chiaro il ruolo riservato ai rappresentanti dell’”advocacy” (cioè, la tutela dei diritti di determinati gruppi di popolazione); il Forum Italiano di Europa Donna, pur registrando a suo favore risultati importanti, ha ancora da identificare la sua specificità nonché da sviluppare linee e modalità di lavoro condivise tra tutti i suoi rappresentanti. Dieci obiettivi guidano da statuto il lavoro dei singoli Forum e del comitato europeo: di seguito è presentata una breve riflessione propositiva su questi obiettivi comuni alla luce di quanto fatto in questi anni.

Obiettivo 1: romuovere in tutta Europa la diffusione e lo scambio di informazioni corrette e aggiornate sul tumore al seno

Il tema dell’informazione è da sempre un tema cruciale e difficile. Non si può certo dire che nel tempo non si siano rese in generale disponibili maggiori informazioni: infatti, sia a livello del singolo sia a livello di collettività, si sono intraprese molte iniziative per aumentarne la disponibilità. Tuttavia:

• a livello del singolo paziente la situazione è ancora lungi dall’essere ottimale e soddisfacente; la “semplice” contrazione del tempo del rapporto medico-paziente è la difficoltà maggiore che non consente la pienezza di una relazione tra le parti e mina grandemente il suo livello di soddisfazione. La continua ricerca di informazioni presso le associazioni delle donne operate testimonia questa carenza (Mosconi 1999);
• a livello del cittadino le informazioni che vengono fornite sono molte ma ancora molto discutibili per chiarezza e completezza. E’ ad esempio carente la qualità delle informazioni fornite nella promozione delle campagne di screening, carenza che non permette scelte consapevoli da parte delle donne. Numerose pubblicazioni italiane e straniere documentano la parzialità delle informazioni fornite (Domenighetti 2003, Documento di Bertinoro ). La partecipazione consapevole è ostacolata da un linguaggio perlopiù enfatizzante solo i benefici, da una parziale, a volte nulla, informazione sui rischi, da un uso non sempre appropriato di numeri e cifre (Jørgensen 2004). Molte informazioni che si trovano sulla carta stampata, sui dépliants delle associazioni e delle istituzioni non sono basate sulla prove di evidenza scientifica, ma sul parere di un esperto o commissioni di esperti, sono quindi auto referenziali. Pur tuttavia le associazioni, così come dimostrato da una indagine europea (EORG 2003) su 16.000 soggetti, godono di una forte credibilità verso il pubblico e proprio per non tradire questo importante risultato raggiunto le associazioni devono per prime garantire la correttezza delle informazioni

Attualmente ha senz’altro prevalso la quantità sulla qualità delle informazioni e se questo ha risposto ad una iniziale esigenza del “parliamone” non può essere il modello da continuare a perseguire. Le donne e le loro associazioni devono, come recita il primo obiettivo, richiedere chiarezza o onestà della informazione ma devono nel contempo acquisire le competenze necessarie per orientarsi nel mondo della informazione. Un esempio che vale per tutti i paesi industrializzati: perché non si chiarisce una volta per sempre il vero valore della auto palpazione che per anni ha vessato le donne tra incapacità e sensi di colpa? Perché non si dice con chiarezza che non è dimostrato nessun impatto sulla sopravvivenza, e quindi non si può considerare un metodo di diagnosi precoce (McIntyre 2005)? Perché per tanto tempo la pratica dell’auto palpazione ha nascosto la vera necessità di interventi di comprovata efficacia per diminuire la mortalità come la mammografia nei programmi di screening organizzati e perché l’Europa e l’Italia non sono state in grado di offrire il test a tutte le donne della fascia di età di interesse?

Informazione vuol dire anche dare corrette informazioni al mondo politico perché il mondo politico sia consapevole della necessità di considerare prioritaria la lotta contro il tumore al seno. Proprio per questo lo scorso ottobre 2005 a Bruxelles si è svolto un incontro tra mondo politico ed EUROPA DONNA durante il quale si è discusso, sulla base di una serie di poster nei quali sono stati descritti dati e fatti sul tumore al seno, in collaborazione con la comunità medico scientifica i numerosi problemi ancora aperti.

Obiettivo 2: Incoraggiare le donne a conoscere e controllare regolarmente il proprio seno
Obiettivo 3: Insistere sull’opportunità di sottoporsi a controlli mammografici periodici per garantirsi una diagnosi precoce dell’eventuale malattia

Questi due obiettivi sono molto pertinenti alle attività di lobby e sensibilizzazione di EUROPA DONNA. Sia a livello europeo sia a livello nazionale questi obiettivi sono stati perseguiti con grande determinazione. Numerose sono state in ogni paese le manifestazioni e le campagne per attirare la giusta attenzione sul problema; la lettura dei numeri della Newsletter Europea con le relazioni dei diversi paesi testimonia la vitalità del movimento e la peculiarità delle iniziative condotte. Una domanda deve guidare il lavoro futuro: qual è l’impatto di queste campagne informative, quanto è effettivamente cambiata la cultura delle donne verso il tumore al seno, le campagne informative hanno target adeguati? A questa domanda nessuno sa rispondere, per mancanza di momenti di valutazione formale dell’impatto, pur tutti muovendosi con notevole dispendio di mezzi e investimenti. A livello europeo questo argomento non è stato trattato da nessun Forum anche se la domanda ricorre qualche volta in coloro che chiedono continue verifiche delle proprie attività.

Ad esempio, non sapremo mai se i due milioni di copie del DVD promosso in Italia dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri e dal Ministero delle Pari Opportunità in collaborazione con il Forum Italiano abbiano permesso veramente l’acquisizione di consapevolezza da parte delle donne che hanno avuto l’opportunità di accedere e leggere questo opuscolo elettronico.

Obiettivo 4: Richiedere il miglior trattamento possibile conosciuto per la situazione specifica di ciascuna paziente
Obiettivo 5: Assicurare il massimo di terapie di supporto e di qualità della vita durante e dopo le cure per la malattia
Obiettivo 6: Esigere un’adeguata formazione e preparazione del personale sanitario
Obiettivo 7: Richiedere che vengano seguiti i principi della miglior pratica medica e promuoverne lo sviluppo
Obiettivo 8: Esigere un regolare controllo di qualità delle apparecchiature diagnostiche e cliniche

Tutti questi obiettivi possono ricollegarsi alla qualità della cura offerta alle pazienti tenendo presente che quello che veramente interessa alle donne e alle pazienti è sopravvivere e sopravvivere bene (mantenere una buona qualità di vita; Napoli 2003). Assicurare standard di cura adeguati in ogni paese e aree geografiche dei singoli paese, ad ogni donna indipendentemente dalla sua condizione sociale è una preoccupazione fondamentale per EUROPA DONNA come recita la sua mission “Assicurare che tutte le donne europee abbiano accesso ad una informazione accurata e a servizi di qualità per lo screening, la diagnosi e il trattamento“. La risoluzione europea è stata da questo punto di vista un grandissimo risultato di EUROPA DONNA (e anche italiano visto il rapidissimo recepimento a livello istituzionale) e lo sarà ancora di più se, alle verifiche previste nel 2008, si conteranno dei risultati reali ottenuti. Assicurare alle donne che il miglior trattamento possibile basato sulle migliori prove scientifiche disponibili venga garantito è un punto fondamentale per la lotta contro il tumore al seno. La risoluzione c’è e a questo punto è compito dei singoli Forum vigilare e collaborare affinché vengano operativamente recepiti i singoli punti trattati.

La verifica empirica degli standard offerti è molto importante per portare a cambiamenti che si traducano in migliore sopravvivenza e qualità della vita. EUROPA DONNA è coinvolta in modo molto attivo e pragmatico nel processo di accreditamento delle Breast Unit (Unità di Senologia) e questo è un risultato molto importante per l’intera coalizione. Nel corso del 2006 un gruppo multidisciplinare comprendente rappresentanti di EUROPA DONNA (per ora del board europeo, in futuro dei forum locali) ha visitato alcune Unità di Senologia, in accordo alle linee guida pubblicate da EUSOMA. A livello del Forum Italiano sarebbe veramente importante che fossero disponibili in lingua italiana le linee guida europee pubblicate da EUSOMA per poterne fare oggetto di discussione tra le associazioni e i soci.

Obiettivo 9: Assicurarsi che alle pazienti venga spiegata in modo comprensibile ogni diversa possibilità di cura, che possano partecipare a studi clinici controllati e che possano richiedere, se lo desiderano, un secondo parere

In questo punto è sviscerata tutta l’incertezza legata alla medicina: “ogni diversa possibilità di cura”, cioè si devono fare delle scelte perché possono esistere delle alternative, “partecipare a studi clinici”, cioè esistono ancora molte domande senza risposta che richiedono studi clinici per ottenere risposte valide, “richiedere un secondo parere”, cioè confrontarsi per le scelte attraverso la richiesta di una seconda opinione (Domenighetti 2004). Una parola in particolare va spesa sulla necessità di partecipare a studi clinici controllati (cioè, studi in cui i partecipanti sono assegnati in modo casuale –randomizzato - a ricevere il trattamento sperimentale o il trattamento di controllo, LINK a PartecipaSalute) che sono la base metodologica per acquisire nuove e valide conoscenze. E’ bene ricordare che membri del comitato europeo di EUROPA DONNA partecipano, insieme a medici e ricercatori, ai comitati decisionali di importanti studi clinici multicentrici europei (ad esempio gli studi Breast International Group). Non è un caso, né un eccesso di gentilezza, né una moda ma è senz’altro il risultato di una preparazione e di una competenza che membri del comitato europeo hanno acquisito partendo dall’essere “esperti della malattia” per esperienza personale diretta o indiretta e sviluppando competenze attraverso un impegno attivo in corsi di formazione, educazione continua sui temi del tumore della mammella, con un aggiornamento costante. La complementarietà degli angoli di visuale tra differenti esperti, medici, ricercatori e rappresentanti di pazienti, ottimizza il lavoro e lo rende di più facile applicabilità.

Il comitato europeo di EUROPA DONNA ha sviluppato un opuscolo specifico per fare chiarezza e dare corrette informazioni a tutte le donne su che cosa sono gli studi clinici e quanto sia importante che di fronte all’incertezza di un quesito medico partecipare ad uno studio clinico. Inoltre il comitato europeo di EUROPA DONNA proprio nella certezza che solo attivisti preparati e competenti possano collaborare in modo efficace, ha istituito da diversi anni un corso di aggiornamento di tre giorni. Attraverso un finanziamento della Comunità Europea ad ogni Forum viene data la possibilità di inviare un rappresentante che possa poi a sua volta essere volano di informazioni e competenze tra gli attivisti del proprio paese. Purtroppo la lingua ufficiale è l’inglese e questo purtroppo è un limite per molte attiviste del gruppo italiano.

Infine il comitato europeo di EUROPA DONNA istituisce gruppi di lavoro ad hoc, al momento è attivo un gruppo sul tumore nelle giovani donne, per approfondire le conoscenze e mettere in evidenza quali aspetti necessitano di particolare attenzione sia per le future ricerche sia per azioni di informazione e lobby.

Obiettivo 10: Ottenere maggiori investimenti per la ricerca scientifica sul carcinoma mammario

E’ questo l’ultimo obiettivo di EUROPA DONNA, forse lasciato per ultimo perché in realtà è il più importante. E’ solo la ricerca scientifica che potrà garantire un futuro di successo per la lotta contro il tumore al seno. Recentemente sulla rivista americana Fortune è stato pubblicato un lungo articolo dal titolo “Perché stiamo perdendo la battaglia contro il cancro”. In risposta su CancerWorld Stella Kriakidis (Wagstaff 2004), l’attuale presidente di EUROPA DONNA, ha ri-sottolineato l’importanza della ricerca in generale, dei gruppi collaborativi per ottimizzare fondi, risorse e competenze, nonché dell’importanza di incrementare le strategie per avere diagnosi sempre più precoci.

La partecipazione attiva e sempre più collaborativa alla organizzazione dell’European Breast Cancer Conference va letta come un grande successo collegato a questo obiettivo. Due importanti società scientifiche, EORTC e EUSOMA assieme ad EUROPA DONNA partecipano attivamente a tutte le fasi della preparazione e organizzazione di questo congresso che richiama ogni anno migliaia di oncologici europei e non solo. EUROPA DONNA è partner alla pari, partecipando in ugual modo alle spese e agli utili. Le attiviste di EUROPA DONNA pagano al pari dei clinici la loro partecipazione e partecipano, al pari dei clinici, con relazioni e dibattiti. Alle attiviste di EUROPA DONNA è stato riconosciuto, non senza difficoltà e ostacoli, il ruolo di esperti tra esperti.

La ricerca scientifica richiede grandi investimenti economici e soprattutto è necessario sostenere i programmi di ricerca indipendente che possono garantiscono risultati anche in settori non necessariamente legati ad interessi industriali. Settori come l’epidemiologia, le popolazioni a rischio, la ricerca valutativa potrebbero portare a risultati molto importanti per la lotta contro il tumore del seno. A livello europeo, e a livello dei singoli paesi, vanno fortemente richiesti sforzi economici. La ricerca va inoltre selezionata e monitorata nel suo sviluppo e anche in queste fasi pazienti e loro rappresentanti devono trovare il giusto posto nelle commissioni e nei comitati. EUROPA DONNA partecipa a diverse commissioni europee ed ha partecipato alla discussione per i finanziamenti europei della ricerca scientifica in campo oncologico.

Una nota conclusiva

L’esperienza di quasi sette anni nel comitato europeo di EUROPA DONNA e di nove anni nel comitato nazionale del forum italiano mi ha permesso di vedere e apprezzare il cambiamento lento ma costante che il movimento ha compiuto nelle sue tre principali aree di attività: informazione, formazione e lobby (17, 18). Il percorso è stato ad ostacoli, in salita e con tante trappole. La difficoltà di prendere decisioni condivise e veramente a favore delle donne, la volontà di rimanere indipendenti nelle decisioni sia dal mondo clinico sia dal mondo delle aziende farmaceutiche, la difficoltà di fare scelte che fossero di comune interesse per tutti i 38 paesi coinvolti – dalle nuove repubbliche della ex Unione Sovietica ai più ricchi paesi della Unione Europea – ha aperto dibattiti molto vivaci nel comitato europeo. Un comitato dirigente coeso e molto ben coordinato a livello esecutivo ha permesso di ottenere grandi risultati e di aprire strade per collaborazioni che daranno risultati sempre più nell’interesse delle donne.

(*) Questa relazione è stata presentata al X° Congresso Annuale del Forum Italiano di EUROPA DONNA, Milano, Palazzo delle Stelline, Ottobre 2005

Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri