Aggressività, agitazione psicomotoria, depressione e ansia, allucinazioni e deliri sono disturbi che colpiscono i malati di Alzheimer e rappresentano la principale fonte di stress per i familiari e la causa più frequente di ricovero definitivo del malato in una casa di cura per anziani. Per cercare di attenuare il carico assistenziale che grava sulle famiglie e migliorare di conseguenza la cura e l’assistenza a questi malati, possono risultare utili interventi di aiuto e supporto. Proprio con l’obiettivo di valutare un intervento strutturato a sostegno delle famiglie (e in particolare del caregiver, ovvero della persona che si fa direttamente carico del malato) è stato condotto il progetto Carer, uno studio pilota che il Laboratorio di Neuropsichiatria geriatrica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano (IRFMN) ha svolto in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia (AI) di Milano.

Per pianificare il progetto sono stati organizzati diversi incontri tra l’ente di ricerca (IRFMN), la federazione dei familiari (AI) e gli enti coinvolti (Istituto geriatrico Pio Albergo Trivulzio di Milano).

«La collaborazione tra il nostro Istituto e la Federazione Alzheimer Italia dura da diversi anni» spiega Alessandro Nobili, Capo unità Valutazione della qualità dei servizi per l'anziano presso l’IRFMN; «e si è tradotta anche in progetti di informazione e interventi di sensibilizzazione sul tema delle demenze, come il progetto Cara nonna,2 condotto insieme agli insegnanti e rivolto agli alunni di una quinta elementare di Carate Brianza». Nel corso del progetto, sono state proposte lezioni ed esercizi sulla memoria, si sono svolti incontri con operatori sanitari che operano presso servizi di cura e assistenza dei malati di Alzheimer e sono stati discussi con gli insegnanti e i bambini i principali problemi che la malattia comporta. In seguito a ogni incontro i bambini elaboravano attraverso disegni, piccoli componimenti e racconti le loro impressioni e i loro commenti, che alla fine sono stati raccolti in un rapporto sul progetto, (maggiori informazioni sul sito http://www.alzheimer.it/).

«Il nostro scopo sarebbe allargare il progetto Cara Nonna ad altre scuole, ma sono necessari finanziamenti» commenta Salvini Porro, presidente della Federazione AI di Milano. «Siamo sempre pronti a collaborare a progetti di ricerca che valutino gli interventi con metodi rigorosi» prosegue, «per questo abbiamo partecipato anche allo studio Carer sulla gestione dei malati di Alzheimer, occupandoci in particolare delle questioni etiche, comprese la definizione del modulo di consenso informato, dei criteri di inclusione, della tempistica e delle modalità di contatto con i caregiver». I familiari sono stati selezionati tra coloro che si sono rivolti telefonicamente alla federazione e che rispondevano ai criteri di inclusione indicati nel protocollo (in particolare diagnosi di demenza nel familiare effettuata da parte del neurologo, geriatra o psichiatra; presenza di disturbi del comportamento di entità definita in base a scale di valutazione specifiche; residenza nell’hinterland di Milano; presenza di un caregiver di riferimento). Le famiglie che hanno accettato, dopo aver dato il proprio consenso, sono state divise in modo casuale (randomizzate) in due gruppi: uno ha ricevuto un intervento strutturato, con incontri periodici con uno psicologo e un terapista occupazionale, l’altro ha avuto accesso alla consueta attività di consulenza svolta dalla federazione. Il gruppo di intervento ha ricevuto anche un diario su cui riportare reazioni, commenti dei familiari e cambiamenti nel comportamento del paziente.

Lo studio ha messo a confronto il livello di stress dei caregiver, la gestione dei disturbi comportamentali, le condizioni cliniche, funzionali, cognitive e comportamentali del malato e la percentuale di istituzionalizzazioni dei pazienti.

«I pazienti che facevano parte del gruppo di intervento hanno mostrato una riduzione nella frequenza dei disturbi del comportamento, in particolare dell’agitazione psichica. Si è verificata anche, in minore misura, una diminuzione del tempo dedicato dalla famiglia alla cura e all’assistenza del paziente. Un altro effetto positivo, anche se non statisticamente significativo, è stata la riduzione dello stress per i familiari. Questi dati sono in linea con quelli presenti in letteratura,3 anche se la scarsità di fondi a disposizione e le difficoltà gestionali non hanno permesso al gruppo promotore di svolgere uno studio con un gruppo di famiglie più numeroso, come era stato progettato, che avrebbe consentito di ottenere risultati più affidabili sia sul piano statistico che clinico» commenta Alessandro Nobili,. «Infatti lo studio non ha consentito di valutare l’impatto dell’intervento sull’istituzionalizzazione del malato, anche se in generale si sono ottenute indicazioni importanti sulla gestione a domicilio di questi pazienti con un intervento tutto sommato di bassa intensità». Per lo studio è stato inoltre predisposto un manuale per la gestione del malato di Alzheimer con disturbi del comportamento, che conteneva indicazioni pratiche ed esempi su come gestire le situazioni più critiche. Questo manuale veniva distribuito ai familiari durante le visite da parte dello psicologo o del terapista occupazionale, che si soffermavano anche a spiegarne i contenuti e le occasioni d’uso.

Un nuovo progetto fermo al palo

All’interno del Progetto “Valutazione e sviluppo della rete integrata lombarda per la malattia di Alzheimer”, un progetto cofinanziato dal Ministero della salute e dalla Regione Lombardia, l’Istituto Mario Negri ha sviluppato, sempre in collaborazione con la Federazione Azheimer Italia, uno studio sull’assistenza e il counseling alle famiglie dei malati di Alzheimer da parte delle strutture geriatriche, e in particolare di alcune residenze sanitarie assistenziali (RSA) presenti sul territorio. «L’obiettivo era di seguire l’andamento naturale della malattia da quando il paziente – o il familiare - si rivolge a una struttura sanitaria per problemi di demenza, seguendo il percorso che compie attraverso le diverse strutture e i servizi offerti, dal momento della diagnosi, con lo scopo di osservare qualità e tipologia dei servizi disponibili e percorsi e risorse utilizzati da pazienti e familiari» spiega Nobili, che puntualizza: «il progetto prevedeva che fossero inclusi per ogni centro partecipante almeno sei nuovi pazienti con demenza che si rivolgevano a quel particolare servizio e che avrebbero dovuto essere monitorati per almeno un anno. Lo studio ha però registrato una scarsa partecipazione da parte dei centri e un basso numero di pazienti reclutati (solo trenta) facendo emergere una serie di difficoltà e carenze organizzative, burocratiche e amministrative, correlate soprattutto alla mancanza di procedure omogenee o standardizzate delle diverse strutture sanitarie e assistenziali e dalla resistenza a uniformarsi a procedure omogenee di approccio ai bisogni del malato». In definitiva ogni struttura aveva difficoltà a modificare le proprie procedure per arrivare a condividere un approccio integrato su alcune questioni strategiche, senza essere disposta a cambiarle, rendendo così difficile la raccolta di dati comparabili.

Lo studio Carer in dettaglio

- I notiziari Alzheimer Italia, notiziario n 28, pagina 7: il dossier: progetto Carer

- Il diagramma del disegno dello studio con le diverse fasi scaricabile in pdf

- Il modulo di consenso informato

- Per maggiori informazioni: Alessandro Nobili, nobili@marionegri.it

Bibliografia
1. The effect of a structured intervention on caregivers of patients with dementia and problem behaviors. A randomizaed controlled pilot study. Alzheimer Dis Assoc Disord 2004; 18(2): 75-82.
2. Nobili A, Piana I. Il progetto “Cara nonna”: come parlare ai bambini della malattia di Alzheimer. R&P 2004; 20: 215-220.
3. Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Levin B. A family intervention to delay nursing home placement of patient with Alzheimer disease. A randomized controlled trial. JAMA 1996; 276 (21): 1725-31.

Cinzia Colombo
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri