PROGETTO IN-DEEP: nascita e sviluppo di un modello di informazione online

Internet e i social network sono sempre più utilizzati per cercare informazioni di salute, tuttavia le persone hanno difficoltà ad orientarsi tra la grande quantità di notizie e a capire se queste sono attendibili o meno.

Accanto a questo interesse – in parte anche in risposta ad esso – sta crescendo da parte di alcuni medici e ricercatori l’attenzione a disseminare al pubblico informazioni scientifiche di qualità.

Ci sono poche indicazioni dalla ricerca su quali criteri o modelli usare per divulgare informazioni scientifiche, proprio per questo gruppi internazionali stanno conducendo ricerche in questa direzione. IN-DEEP si inserisce in questo quadro e parte da queste premesse.

Una collaborazione tra neurologi, ricercatori, associazioni di pazienti e persone con sclerosi multipla

IN-DEEP è un progetto italo-australiano che coinvolge neurologi, gruppi di ricerca che si occupano di comunicazione e partecipazione in ambito sanitario, associazioni di pazienti e persone con sclerosi multipla (vedi Il gruppo di lavoro).

Il gruppo di lavoro unisce competenze e punti di vista diversi che insieme collaborano per creare un modello informativo che risponda – in questo caso – ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari.

Il progetto italiano e australiano seguono la stessa metodologia. Il primo passaggio è il confronto con persone con sclerosi multipla e i loro familiari, avvenuto attraverso l’organizzazione di focus group – incontri in piccoli gruppi- e di un forum. Sulla base dei risultati dei focus group e dei commenti raccolti attraverso il forum è stato sviluppano il modello informativo – scegliendo quali argomenti presentare, come impostare la struttura, quali termini usare. Infine, questo modello è stato trasformato in un sito, ora sottoposto a valutazione - attraverso un’indagine - per migliorare il modello.

Piccoli gruppi per capire i bisogni informativi delle persone con sclerosi multipla

Per capire quali argomenti cercano e come si muovono online le persone con sclerosi multipla e i loro familiari, sono stati organizzati sei focus group, tre con persone con sclerosi multipla e tre con familiari, in tre città del Nord, Centro e Sud Italia (Milano, Macerata e Palermo). E’ stato aperto anche un forum di discussione reso accessibile per un mese sul sito dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).

Gli argomenti più cercati su internet e in genere i più richiesti ai neurologi riguardano i farmaci, le cause e i sintomi della malattia, la qualità della vita, con diverso interesse a seconda della fase della malattia in cui si trova la persona. All’inizio – per chi vuole avere informazioni – si cercano cause, andamento della malattia e cure disponibili, in fasi più avanzate la ricerca riguarda problemi di gestione della malattia nella vita quotidiana o novità sui trattamenti. Qualcuno preferisce abbandonare internet: la mole di informazioni spesso discordanti, la difficoltà di distinguere informazioni di buona qualità, il vissuto legato alla malattia portano molte persone ad affidarsi esclusivamente al neurologo, soprattutto riguardo a quali trattamenti seguire.

Il modello informativo: percorsi di lettura diversi a seconda dell’interesse degli utenti

Sulla base dei risultati dei focus group, è stato sviluppato il modello informativo scegliendo come primo argomento il farmaco, in particolare la terapia con interferoni.

Il modello è strutturato su tre livelli di approfondimento e lunghezza sui benefici e gli effetti collaterali degli interferoni: in breve, nel dettaglio, per approfondire. I tre livelli permettono alle persone con meno tempo, o meno interessate, di leggere le informazioni essenziali, mentre le persone più interessate hanno a disposizione dati, frequenze, approfondimenti. La modalità grafica di presentare benefici ed effetti collaterali del farmaco -attraverso grafici a barre e tabelle - è stata definita grazie al contributo di persone con sclerosi multipla.

Accanto a questi tre livelli, sono disponibili altri due livelli di lettura. Uno accompagna il corpo del testo principale, con approfondimenti su cosa sono gli interferoni, quali studi sono stati usati come fonti delle informazioni riportate, i diversi modi di presentati i benefici del farmaco. L’altro livello, più esterno, è suddiviso in sezioni: In prima persona, dove si possono leggere storie raccontate da persone con sclerosi multipla, cosa può essere utile chiedere al neurologo; In pratica, con informazioni pratiche sull’interferone; Questioni di metodo, con approfondimenti sulla metodologia della ricerca; Misura l’informazione, con griglie di valutazione della qualità dei siti e della carta stampata. Infine è disponibile un glossario articolato che spiega i termini tecnici presenti nel testo.

Gli approfondimenti metodologici e le guide di lettura rispondono all’obiettivo di aumentare le conoscenze dei lettori e stimolare l’abitudine a chiedersi sempre da dove arrivano i dati e le informazioni, cosa significano, come vengono scelti.

Il sito web

Il modello così definito è stato modificato per essere trasferito sul web, ed è disponibile all’indirizzo http://indeep.istituto-besta.it. Una versione preliminare è stata sottoposta a un gruppo ristretto di persone con sclerosi multipla, neurologi, altre persone non direttamente interessate alla malattia, di cui sono stati raccolti i commenti prima della messa online e dell’avvio dell’indagine.

La valutazione del modello

E’ ora al via la valutazione del modello da parte delle persone con sclerosi multipla e familiari, e di tutte le persone interessate alle informazioni di salute su internet.

Il termine previsto dell’indagine è dicembre 2012. I risultati permetteranno di verificare se IN-DEEP è chiaro, semplice, utile per chi lo usa e contribuiranno a migliorare il modello informativo, che verrà poi utilizzato anche per altri argomenti, per esempio la fatigue (fatica).

Il modello online sulla sclerosi multipla – modificato alla luce dei risultati dell’indagine – potrà poi essere utilizzato per altre condizioni e malattie.

Per prendere parte a questo progetto e contribuire a migliorare il modello informativo si può accedere liberamente al sito http://indeep.istituto-besta.it, visitarlo e compilare il questionario.

Il gruppo di lavoro

• Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Unità di Neuroepidemiologia e Centro sclerosi multipla

• Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità

• Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)

• Centro per la comunicazione e la partecipazione Sanitaria dell’Università La Trobe (Australia)

• Associazione Australiana Sclerosi Multipla

• Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla

Il progetto dura tre anni ed è finanziato dalla Fondazione Fism.

Cinzia Colombo
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano

 

Ultimo aggiornamento: 30/10/2012

Inserito da Anna Roberto il Mar, 30/10/2012 - 09:48