Nel 2007 una prestigiosa rivista medica come il British medical journal lanciava l’indagine “le associazioni di pazienti devono ricevere soldi dall’industria farmaceutica?” (1,2). A distanza di anni il tema è ancora dibattuto, ma troppe associazioni di pazienti non sono ancora consapevoli di quanto e come il conflitto di interessi le tocchi direttamente, quali rischi comporta, come si possono affrontare. E soprattutto sono ancora poche le associazioni che lo dichiarano, in particolare in Italia.

Su 157 siti di associazioni di pazienti e cittadini italiane, poco meno del 30% dichiara di ricevere soldi dall’industria farmaceutica. Tutte però ricevono finanziamenti, come risulta dai siti delle industrie farmaceutiche finanziatrici. E’ il risultato di un’indagine condotta dall’Istituto Mario Negri e pubblicata di recente sulla rivista ad accesso libero PLoS ONE (3). L’ammontare dei finanziamenti viene riportato solo da tre associazioni, pari al 6% delle associazioni dichiaranti, le attività finanziate dalla metà.

Una situazione analoga accade in altri Paesi, con qualche differenza: su 69 siti di associazioni di pazienti e cittadini con sede negli Stati Uniti, Regno Unito, Australia, Sud Africa e alcune associazioni internazionali, di cui nessuna italiana, il 45% dichiara di ricevere finanziamenti dall’industria farmaceutica, nessuno dichiara l’entità dei finanziamenti (4).

Il punto critico della trasparenza non riguarda solo le associazioni di pazienti: dall’indagine dell’Istituto Mario Negri risulta che anche le industrie farmaceutiche, in particolare quelle con sede in Italia, lasciano a desiderare riguardo alla completezza delle informazioni sulle sponsorizzazioni riportate sui propri siti. Tra le 17 industrie farmaceutiche considerate, 13 (76%) dichiarano almeno un’associazione finanziata, di queste solo il 15% dichiara l’ammontare dei finanziamenti, il 30% le attività finanziate. Tutte hanno dato soldi ad almeno un’associazione di pazienti o cittadini considerata nell’indagine, come risulta dai siti delle associazioni.

Come per i finanziamenti ai medici (5), anche per i rapporti con le associazioni di pazienti le industrie farmaceutiche dovrebbero dichiarare le associazioni che finanziano, quanti soldi danno, per quali attività e progetti, pubblicando informazioni complete, aggiornate e accessibili sui propri siti internet. Allo stesso modo dovrebbero essere dichiarate le forme di sostegno indiretto, molto frequenti, come per esempio pagare spese o iscrizioni per partecipare a corsi o convegni, o fornire strutture e servizi.

Anche le associazioni di pazienti e cittadini che ricevono soldi dall’industria devono andare in questa direzione, e dichiarare in modo accessibile e completo i finanziamenti ricevuti.

Per alcune associazioni questo in parte già succede, e il dibattito interno su questi temi è avviato da tempo, molte altre sono ancora agli inizi: avviare un confronto tra associazioni di volontariato su questi temi può aumentare la consapevolezza critica e favorire uno scambio sulle pratiche di gestione dei rapporti con gli sponsor.

 Cinzia Colombo
Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri

Referenze
1. Kent A. Should patient groups accept money from drug companies? Yes. BMJ 2007; 334: 934-935.
2. Mintzes B. Should patient groups accept money from drug companies? No. BMJ 2007; 334: 334:935
3. Colombo C, Mosconi P, Villani W, Garattini S. Patient organizations' funding from pharmaceutical companies: is disclosure clear, complete and accessible to the public? An italian survey. PLoS One. 2012;7(5):e34974. Epub 2012 May 9.
4. Ball DE, Tisocki K, Herxheimer A. "Advertising and disclosure of funding on patient organisation websites: a cross-sectional survey" BMC Public Health (2006) 6:201.http://www.biomedcentral.com/1471-2458/6/201
5. Godlee F. A sunshine act for Europe. BMJ 2011;343:d6593

Per saperne di più
- Associazioni di pazienti e industrie farmaceutiche: un abbraccio pericoloso? corso Partecipasalute 2007
- L’associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
- Tra industria farmaceutica e associazioni di pazienti un rapporto da regolamentare
- I conflitti di interesse nelle associazioni