Da qualche anno in letteratura viene segnalata l’importanza di coinvolgere pazienti e loro rappresentanze nella discussione - e decisioni - sui temi di ricerca. Progetti ed esperienze di coinvolgimento diretto di pazienti nella discussione dell’agenda della ricerca, delle priorità e del disegno di uno studio non sono più episodici. In Italia questo è un campo relativamente nuovo ma non privo di qualche esempio http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/605 .

Il laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto Mario Negri con il progetto PartecipaSalute sta affrontando da tempo questa tematica e ha avviato una collaborazione con l’associazione Acto, www.actoonlus.it, nata  da un gruppo di donne colpite da carcinoma ovarico e da medici oncologi impegnata nella lotta contro il tumore ovarico (vedi box sottostante). Insieme, per meglio capire aspettative e opinioni sulle priorità della ricerca e sul coinvolgimento dei pazienti/familiari e loro rappresentanze nel dibattito, hanno pensato di avviare una indagine tramite questionario che coinvolgesse sia pazienti/familiari sia medici impegnati in questo settore. Per partecipare e rispondere segui il link: http://www.actoonlus.it/.

Il tumore ovarico (http://www.actoonlus.it/)
In Italia ogni anno si verificano circa 17 nuovi casi di tumore all’ovaio su 100.000 donne, purtroppo nel 60-70% dei casi il tumore si diagnostica quando è in fase avanzata, cioè quando il tumore ha superato la capsula dell’ovaio e si è diffuso alle strutture circostanti.
Il tumore si sviluppa quando alcune cellule anomale cominciano a crescere in modo incontrollato. Il carcinoma ovarico, un tumore maligno che origina dal tessuto di rivestimento della superficie dell'ovaio oppure della tuba. Le cellule tumorali originate dalla superficie ovarica o tubarica possono diffondersi nella cavità addominale ed attecchire direttamente sugli altri organi addominali, oppure diffondendosi in altre parti del corpo attraverso il flusso sanguigno e i linfonodi. In questo modo il tumore ovarico si diffonde precocemente al di fuori del luogo di origine, dando luogo a metastasi già nella fase iniziale, quando il tumore di origine è ancora molto piccolo. Il tumore ovarico si presenta più frequentemente nelle donne fra i 55 e i 65 anni di età che sono quasi in menopausa o in post-menopausa.

P. Mosconi *, A. Roberto *, M. Villevielle Bideri**
* Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità – Istituto “Mario Negri”, Milano
** ACTO - Alleanza Contro il Tumore Ovarico – Onlus, Milano