L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA Onlus, fondata nel 1983, è l’associazione nazionale di riferimento per i malati di SLA riconosciuta con Decreto del Ministero della Sanità del 30 giugno 1999 e attualmente conta 52 sezioni diffuse su tutto il territorio nazionale . I suoi scopi fondamentali sono: • promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita; • stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari; • sollecitare le Strutture competenti per la presa in carico dei malati e perché provvedano con rapida e accurata diagnosi a fornire loro trattamenti e cure adeguate e la necessaria assistenza ai loro familiari; • promuovere e/o sostenere, anche in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e/o private, attività di ricerca e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’àmbito della SLA; • promuovere e organizzare percorsi di formazione professionale per il personale sanitario, socio-assistenziale e i care-givers; • informare e aggiornare i malati, i loro familiari e quanti li seguono sulla malattia, il suo trattamento e sulle modalità di cura e di assistenza; • promuovere, attraverso la presenza sul territorio di referenti e di sezioni locali dell’Associazione, il supporto concreto agli ammalati e la creazione di gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto a sostegno di chi li assiste; • promuovere e/o contribuire alla raccolta e all’elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale e internazionale, in collaborazione con le Istituzioni sanitarie preposte; • aderire a organismi nazionali e internazionali che si occupano di SLA per meglio conseguire gli scopi sociali; • promuovere la raccolta di fondi per elargire contributi sia per la ricerca scientifica che a sostegno dei malati, con donazioni atte ad alleviarne le difficoltà. A questo scopo AISLA Onlus è Socia Aderente dell’Istituto Italiano della Donazione, organismo che ne attesta l’uso chiaro, trasparente ed efficace dei fondi raccolti, a tutela dei diritti del donatore. Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, familiari e supportare il personale di assistenza, AISLA ha aperto un “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”, tramite cui vari esperti (neurologo, pneumologo, psicologo, fisiatra, specialista della comunicazione,nutrizionista e assistente sociale) forniscono telefonicamente informazioni sulla gestione della malattia e l’assistenza ai malati. Dal 2006, inoltre, ha istituito un Comitato Etico Scientifico al fine di garantire la massima trasparenza nella valutazione di progetti di ricerca, sia di base che clinica, sulla malattia per progetti specifici. L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata a FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a FIAN (Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche), a SICP (Società Italiana di Cure Palliative), FCP Federazione Cure Palliative, ed è aderente-sostenitore dell’Associazione “Registro Distrofie Muscolari, Atrofie Muscolari Spinali e Sclerosi Laterale Amiotrofica”. AISLA è inoltre tra i soci fondatori del Centro Clinico Nemo, specializzato in malattie neuromuscolari operativo dal 2008 presso il Pad. De Gasperis dell’A.O. Niguarda Cà Granda di Milano, e di AriSLA, Agenzia Italiana per la ricerca scientifica sulla SLA. Nel 2009 AISLA ha ottenuto dalla ICIM-IqNet la certificazione di qualità nr. 50250/0 UNI EN ISO 9001.