Mamazone: donne e ricerca contro il tumore al seno

http://www.mamazone.de
(in tedesco)

Il portale tedesco è un'iniziativa indipendente di pazienti attive nella prevenzione e nella cura del cancro al seno che insieme a ricercatori e medici si pone l'obiettivo di migliorare la qualità delle cure e di aumentare la consapevolezza nelle donne – ma anche nei pochi uomini – colpiti dal carcinoma della mammella. L'associazione di utilità sociale ufficialmente riconosciuta, che è stata fondata nel 1999 ad Augusta (Germania) dalla bolzanina e tedesca d'adozione Ursula Goldmann-Posch, conta ben 1.500 iscritti e si avvale della consulenza di un comitato scientifico di 26 esperti in senologia di fama internazionale. Il nome incorpora la sua mission ed è composto da «mamma», termine medico della ghiandola mammaria, e dalla parola tedesca «Amazonen», il popolo delle amazzoni che nell'antica Grecia impavidamente sfidava i suoi nemici, che sta anche per «zona»: una comunità che vuole stare al centro del progresso medico e della costante attenzione verso il tumore del seno.

La pagina iniziale raccoglie un indice di sezioni e sottosezioni particolarmente articolate e ricche di approfondimenti utili. Si va dai fattori di rischio e relative FAQ, con un'accurata spiegazione dei diversi quadri clinici, alla prevenzione (con video dimostrativo sull'autopalpazione) supportata dai dati degli ultimi congressi di consenso; dalle varie terapie attualmente disponibili in base alle evidenze scientifiche ai criteri di scelta del centro senologico più adeguato, dal trattamento terapeutico individualizzato fino all'elencazione degli studi clinici in corso suddivisi per tipologie e modalità di arruolamento. Ai consigli sul follow-up con un rimando a PONS (fondazione che finanzia l’omonimo studio per una prevenzione delle recidive ancor prima della comparsa dei sintomi e il miglioramento della qualità di vita dopo la diagnosi) segue la rubrica dedicata alla riabilitazione fisica e all’alimentazione con un link al sito di un esperto del settore.

L’attualità contiene aggiornamenti su stato dell’arte, raccolta fondi, problematiche particolari alla ribalta della cronaca specialistica, nonché un archivio contributi di pazienti ed esperti e relazioni sugli ultimi congressi internazionali di senologia. La rubrica «Mamazone» è dedicata agli obiettivi dell’associazione, al suo organigramma con le 14 sedi regionali, allo statuto e all’indice analitico degli sponsor. Un approfondimento é dedicato ai dati sui sondaggi più recenti, mentre all'interno della cospicua rubrica dei progetti spicca l'iniziativa partecipativa dell’accademia di formazione delle pazienti diplomate «Projekt Diplompatientin» linkata al relativo sito. Completa l’offerta uno shop per gli acquisti a sostegno dell’associazione, la politica sanitaria, la letteratura di settore e un’area riservata ai media con possibilità di download dei comunicati stampa, indice delle campagne d’informazione e rassegna stampa.

L'attivazione dell’icona rosa (colore che contraddistingue il nome all'orsa, simbolo dell’associazione) permette all’utente di trovare la sede regionale (n.d.t.: cosiddetto “Land” tedesco) più vicina; le due aree grigie in fondo ospitano infine le campagne di sostegno, i riferimenti alle sedi internazionali (la nuova nata nel 2009 in Alto Adige, mamazone Italia con sito bilingue: http://www.mamazone.it) e ai centri senologici certificati, cui si accede tramite l’apposito motore di ricerca.

L’ampio logo stilizzato dell’associazione è una presenza costante durante la navigazione che viene facilitata da un motore di ricerca interno e un glossario dei termini specialistici. L’abbonamento alla newsletter, che è in realtà un vero e proprio periodico semestrale, è possibile anche in formato cartaceo, per ovviare alla problematica del digital divide.

Autori e fonti dei contenuti: indicati.
Proprietà del sito: non indicata.
Data di aggiornamento dei contenuti: indicata.
Fonti di finanziamento: donazioni, quote associative, indicate le altre eventuali.
Pubblicità: indicata.
Conflitti d’interesse: esplicito riferimento all’indipendenza dei contributi redazionali.

Valentina Vecellio

Inserito da Valentina Vecellio il Mar, 14/09/2010 - 15:55