Come diventai una «sobrevivientes»

Ho vissuto per circa 20 anni in giro per il mondo, seguendo mio marito nel suo lavoro e questo mi ha permesso di fare una gran quantità di esperienze, ma mi ha anche privato di 20 anni di vissuto nella realtà italiana.

Nel 1995 mi trovavo temporaneamente in Italia e decisi di approfittare della situazione per fare dei controlli al seno visto che accusavo dei fastidi. Mi avevano consigliato come senologo il primario di un ospedale milanese che aveva dato poca importanza ai miei sintomi. L'anno successivo a maggio decisi, nonostante il parere negativo del professore, che avrei fatto una mammografia, dal momento che a breve sarei partita di nuovo. Cosi andai a fare l’esame con lo stesso spirito di chi va dal dentista...

Ero sola, mio marito era già in Pakistan, le mie figlie troppo piccole; vivevo a Milano da poco tempo e non avevo avuto ancora modo di stringere legami di amicizia. Il resto segue il cliché di tutti coloro che scoprono all’improvviso di avere un cancro…dico solo che, uscita dalla clinica non riuscivo a trovare la strada di casa. Non riuscivo a pensare. Chiamai il professore, spiegandogli che era stato evidenziato un nodulo di due centimetri, da togliere subito, ma l’esimio dottore rispose che non sarebbe stato in grado di ricevermi prima di 15 giorni. Non un «mi spiace, non si preoccupi, troveremo una soluzione…» o qualcosa del genere. Ringraziai e salutai per l’ultima volta il campione di umanità.

Chi vive all’estero tende a idealizzare il proprio paese, ma in quel periodo rimasi delusa molte volte. Non sapevo a chi rivolgermi per avere un consiglio, poi chiamai l’Istituto dei tumori e prenotai una visita con un altro senologo. Il medico che mi ricevette mi fece una buonissima impressione: mi mise a mio agio, era sorridente e ironico, rispondeva in modo comprensibile ed esauriente alle mie domande, non promise miracoli, ma lasciò la porta aperta alla speranza. Mi accompagnò all’ufficio prenotazioni e mi aiutò a sbrigare le pratiche burocratiche del ricovero e degli esami preliminari. Poiché ero sola insistette perché informassi mio marito del mio stato di salute. Quello era un altro grande problema: come, con quali parole avrei potuto dare quella notizia ai miei cari?

Non so dove io abbia trovato la forza di andare avanti in quell’anno, ma ho superato quei momenti tremendi praticamente da sola: l’intervento di mastectomia radicale, due cicli di chemioterapia e tutto il relativo corollario, la successiva terapia ormonale e controlli ravvicinati. Mio marito, sebbene vicino grazie al telefono e alle e-mail, era quasi sempre lontano per lavoro. Quella esperienza negativa si è sorprendentemente rivelata un’opportunità di crescita e di rafforzamento interiore incredibile. Per un po’ ho pensato di aver fatto tutto io, e certamente ho avuto modo di diventare consapevole e cosciente di valori e potenzialità umane che non pensavo di possedere, ma solo il lavoro fatto successivamente in associazione mi ha aiutato a riordinare esperienze ed emozioni per rimettere assieme i pezzi della mia vita, che credevo ormai finita. Ho riorganizzato la scala dei valori e imparato a convivere con l’idea della malattia; infine ho riflettuto sui medici.

Ho sempre avuto un cattivo rapporto con i medici, ambivalente: da un lato li consideravo esseri su un gradino più alto, detentori di un grande sapere e potere; mi facevano anche un po’ paura. Dall’altro mi dava molto fastidio quella quasi generalizzata arroganza, quel modo di parlarti senza vederti o al contrario l’eccessiva deferenza se andavi da loro come paziente “solvente” (termine odioso…). Durante e dopo la malattia ho cominciato a cambiare il modo di relazionarmi con i medici; li vedevo come esseri umani, con limiti e paure, tanto che a volte cercavo di condurre io la conversazione o alleggerirla. Ho imparato a fare domande dirette, a chiedere spiegazioni esaurienti. Soprattutto ho imparto a controllare su libri o chiedendo ad altri medici quello che mi era stato spiegato.

Mi sono resa conto solo allora di quanto a volte mi era stato detto e cioè che siamo noi stessi i migliori medici di noi stessi, se impariamo a conoscerci e ad ascoltare il nostro corpo: noi abbiamo il dovere e il potere di tutelare la nostra salute e quella altri. Partecipasalute, appunto…

Ovviamente tutto quello che avevo appreso non potevo tenerlo per me: ho cercato di condividere la mia esperienza con altre persone partecipando ad Attivecomeprima, una associazione che sostiene chi è stato colpito dal cancro. Quando sono partita nuovamente con mio marito, per non disperdere le mie nuove competenze, ho seguito il consiglio di Ada Burrone, la presidente dell’associazione, e ho cercato di formare una “filiale” di Attivecomeprima.

Mi trovavo nella Repubblica Dominicana e vivevo nella capitale, Santo Domingo. L’ospedale oncologico, l’Herbert Pieter, è una realtà allucinante per un europeo: niente a che vedere con i nostri ospedali. Mi sono messa in contatto con le volontarie locali della Lega dei tumori per conoscere la situazione e presentare il progetto che avrei voluto realizzare; raccontai la mia esperienza e mostrai i documenti relativi all’associazione cui appartenevo. All’inizio incontrai molta ostilità e diffidenza, non solo da parte dei medici ma anche delle stesse volontarie. E non a torto, visto che io rappresentavo il mondo ricco e ciò che tentavo di spiegare sembrava fuori luogo in un contesto dove la mancanza di denaro (per pagare le visite, le medicine e perfino il letto dei degenti…) era il problema principale. Fortunatamente mi lasciarono girare per le camerate dell’ospedale dove cominciai a parlare con le pazienti che abbandonavano ogni ritrosia quando spiegavo che avevo avuto il cancro anch’io; allora mi facevano mille domande e io mi rendevo conto della spaventosa ignoranza che regnava sulla malattia e in generale sul concetto di salute.

Con molta difficoltà, ma anche con grande entusiasmo sono riuscita a formare un gruppetto di donne, in prevalenza “sobrevivientes”, cioè sopravvissute alla malattia, con le quali abbiamo studiato e imparato molte cose sul cancro. Abbiamo affrontato temi quali la prevenzione, gli stili di vita, le norme igieniche, le possibili terapie. Ho riversato tutto quello che avevo imparato, supportata a distanza dall’associazione.

Ci eravamo organizzate in gruppi con compiti diversi: alcune stavano nelle sale di attesa delle visite e qui davamo indicazioni generali sulla malattia e sulle possibili terapie. Altre costituivano un gruppo di supporto per le persone alle quali era stata data una diagnosi di cancro; altre ancora andavano nelle salette di iniettorato e nelle camerate fra le pazienti operate. Ho registrato in appunti, mai riordinati, quel lavoro, del quale sono molto fiera. Piccola cosa, certo, ma le “mie donne” laggiù sono molto attive; sono andate avanti con le loro gambe e hanno realizzato splendide cose, coinvolgendo medici e psicologi, interessando al loro lavoro la gente di tutte le classi sociali. Sono riuscite a contattare i giornali e le TV, banche e piccole industrie e hanno ottenuto gli spazi per far conoscere la loro attività e fondi per l’ospedale. Ci teniamo sempre in contatto, grazie a internet e al telefono e mi chiedono sempre quando tornerò laggiù…Dipendesse da me anche domani.

Maria Di Ottavio

Inserito da redazione il Gio, 06/04/2006 - 23:00

Ho letto con grande

Ho letto con grande commozione e partecipazione la lettera di Maria, che ha avuto la forza di trasformare in risorsa la sua difficile e solitaria esperienza di malattia. Risorsa per sè ma anche per gli altri, ai quali ha saputo donare le proprie conoscenze e soprattutto la speranza di una sopravvivenza possibile. Rispondo quindi in una doppia veste: da un lato quella di "paziente" di una malattia sistemica diagnosticata dieci anni fa, e quella di sociologa interessata ai temi della salute. Forse non sono ancora pronta per affrontare un racconto coraggioso come quello di Maria della mia storia personale, di disperazione in un primo momento, di accettazione poi, ma sempre di solitudine nonostante gli sforzi e i tentativi fatti dalla famiglia e dagli amici. Sicuramente non sono ancora capace di dirmi (e di scrivere) quanti e quali enormi cambiamenti, anche positivi, questa malattia ha portato nella mia vita. In attesa del "bon moment", mi resta la sensibilità e l'interesse verso questi temi, ai quali mi sto avvicinando dal punto di vista professionale. Faccio parte di un gruppo di ricerca che si occupa di temi di sociologia della salute presso l'Università di Ferrara, ed è' stata proprio una ricerca cui stiamo lavorando che mi ha portato su questo sito. Essendo particolarmente interessata alle esperienze di malattia e di narrazione dei vissuti personali nella malattia, mi sono addentrata in questa sezione dedicata alle "storie di partecipazione". Vorrei quindi chiedere a Maria se è interessata a collaborare ad un percorso di ricerca con i suoi materiali (che potremmo riordinare insieme) e la sua testimonianza, che pur da questa brevissima descrizione immagino essere ricchissima: qualcosa da raccontare a tutti, e che la ricerca può supportare e diffondere.
Emanuela Spaggiari, sociologa