1. come in ogni malattia "l' umore " è importantissimo quindi forza che ce la fai!!! auguri

ciao, sono maria e da tre anni soffro di sclerodermia, con mani sempre nere e dolenti quando fa freddo e dolore all'inguine. Io mi curo all'ospedale di Trapani, con cicli settimanali di una flebo vasodilatatrice che dura sei ore. Per il resto va tutto bene, si ci penso ogni giorno di avere questa malattia, ma mi convingo di non essere malata, proprio questo e i miei figli sopratutto mi danno la forza di reagire, posso dire di essere molto serena grazie

mia madre ha sofferto del morbo di Raynaud curato con gli oligoelementi è retrocessa fino alla fine. Dopo anni le è rimasto un leggero bianco sulle estremità delle dita delle mani. Barbara

io purtroppo qualche mese fa ho perso mia moglie a seguito

della sclerodermia ,diagnosticata quando oramai aveva compromesso i reni e da li ha avuto un edema polmonare acuto , aveva solo 44 anni

un augurio e incoraggiamento a tutti  e  fate tutti gli esami  necessari

non arrendetevi se presa per tempo si puo combattere

Salve, sono una ragazza di 15 anni,  mia madre ha questa malattia da anni ed effettivamente non mi sono mai resa conto della gravità della cosa, sarà che lei non si è mai mostrata debole difronte a me e mio fratello, ma adesso che mi sto informando sulla malattia e sulle conseguenze ho davvero molta paura per lei e per il suo futuro. Mi prendo cura di lei tutti i giorni, ma sarà mai abbastanza?!
Leggendo le vostre storie ho capito quanto questa malattia possa essere distruttiva. Vorrei solo darle una mano, perchè lei è davvero una brava persona..

Saluti.
Chiara. 

ciao a tutti, sono una ragazza di 17 anni e ho la sclerodermia da circa un anno e mezzo!

volevo dare un grande in bocca al lupo a tutti

DAI CHE CE LA POSSIAMO FARE

mi raccomando, la vita è bella e sorridere è importante

vi sono vicina con il cuore

Mia madre soffre di questa malattia ormai da 8 anni e da piccola non riuscivo a capire il perchè trovasse difficile compiere certi gesti come scendere le scale, o a volte alzarsi persino dal letto. Mi sforzavo, ma ero sempre sorpresa del dolore che diceva di provare certi giorni. Poi ho capito..  se non provi sulla tua pelle non si potrà mai realmente capire.

Ora ho quasi 18 anni e i primi sintomi del morbo mi son comparsi a 15.

Per ora non me la passo male: mi dispero sul fatto di non riuscire a indossare un paio di tacchi, o che mi fanno male i piedi così da dover spesso rinunciare a delle uscite con gli amici.. ma almeno gli organi interni sembran stare bene, ma chi mi dice che la situazione non peggiorerà fra pochi anni? è questo che mi preoccupa.. io a 40 anni in che situazione sarò?

ciao ciao :(

05/01/13

Ciao cara, 

stasera ho deciso di cercare maggiori informazioni su questa Amica/Nemica e, frugando x google ho trovato questo tuo racconto... mi sento di raccontarti un pò la mia storia e, se magari sarai in grado di darmi qualche consiglio te ne sarei molto grato.

Era il 29 luglio 2008 quando, mia mamma tornando dal lavoro decise di portarmi dal pediatra, sai, per uno di quei controlli di routinne, non c'era nulla di strano, stavo bene, come tutti i giorni ero in sella alla mia moto, tranne uno strano pizzico di zanzara molto scuro e con una "CROSTA NERA CHE SEMBRAVA LA TESTA DI UN CHIODO" da qui il pediatra mi mandò di urgenza a fare le analisi... aspettai ore, e dopo circa 4 ore le risposte delle analisi. Le mie condizioni erano critiche, lo capii subito quando mia mamma uscì dalla porta dell'ambulatorio piangendo, il Dott. mi mandò urgentemente da un'altra dott.ssa del reparto Di oncoematologia pediatrica dell'ospedale della mia città. Alle 10:00 circa la Svolta, Leucemia mieloide Fulminante acuta, a soli 10 anni la mia vita cambiò, avevo 3 giorni di vita, dissi a mia madre di avvisare tutti, feci venire tutti a trovarmi il dì successivo, solo una persona mi mancava, mio Papà, già perchè il 28 agosto 2003 venne a mancare. fortunatamente la decisione di mia madre e del mio Dio: il Primario del reparto che decisero di tentare il tutto per tutto, primo ciclo stroncante di chemioterapia, li ringrazio per questa decisione perchè tutto andò migliorando. Il 28 agosto 2008 ci fu la prima dimissione, di soli 10 giorni ma, sufficente per riniziare a credere in me. l'8 settembre 2008, 10 giorni precisi dalla dimissione, il secondo ricovero, il secondo ciclo di chemio con su un'altra bomba, la Radioterapia, già perchè il 17 novembre ci sarebbe il trapianto i midollo osseo donato da mia sorella, andò perfettamente bene e feci il record del reparto, si perchè passati soli 23 giorni dal trapianto mi dimisero. da qui tutto andò migliorando, x questo devo ringraziare anche mio padre perchè penso che lui c'entri qualche cosa dato che ci fu una strana coincidenza: la diagniosi avvenne il 29 Luglio, proprio il giorno del suo ultimo ricovero, gia, ultimo perchè io il 28 agosto venni dimesso lui purtroppo morì. dalla seconda dimissione andò tutto bene per due anni, ma accade una cosa che non era nel conto, uno strano versamento di sangue nel gomito sx mi porto alla paralisi parziale dell'arto, dopo un paio di mesi, all'improvviso accadde anche al braccio dx, era tutto così strano, nessuno dei medici aveva visto una cosa simile. Studiarono approfonditamente e scoprirono che il tutto era dovuto dalla Amica/nemica sclerodermia, conseguenza dell'atecchimento del midollo superiore alla norma, oggi, a 4 anni dalla malattia e a 2 dalla scoperta della sclerodermia la malattia è in completa remissione ma lei, l'Amica/nemica è ancora qui. Non so Più come fare, sono tranquillo fuori, ma dentro di me ci sono migliaia di quesiti.

                                                                               Mattia Sensi