Dalla malattia all’impegno

La mia storia di donna ammalata di carcinoma mammario, ha inizio il 5 gennaio 1998, quando mi recai dal radiologo per fare un’ecografia al seno. Ci andai da sola, avevo preso due ore di permesso al lavoro e non avevo detto nulla a nessuno. Ero tranquilla, l’anno precedente era tutto a posto, nessun dubbio mi sfiorava la mente. Le cose sono cambiate non appena l’esame è iniziato, il radiologo ha detto che dovevamo fare subito una mammografia per controllare una piccola formazione dubbia. La mammografia ha confermato i sospetti e il medico mi ha prescritto un ago aspirato. La sera stessa dell’esame, mentre ero sola in casa, mi ha raggiunto una telefonata del patologo: mi informava trattarsi di un carcinoma maligno, da operare al più presto. Quando i miei familiari, mio marito e i miei tre figli, sono rientrati mi hanno trovato con ancora la cornetta in mano. Nessuno è riuscito a reagire in modo costruttivo e, quasi inebetiti, siamo rimasti immobili, sbigottiti, da questo nuovo dramma che si inseriva in un periodo della nostra vita già segnato da gravi lutti familiari.

L’operazione, l’attesa del risultato dell’analisi istologica, tutto è stato un lungo incubo, aggravato dal fatto che dopo 10 giorni dall’intervento mia sorella ha avuto un infarto e dopo venti giorni è morta. A quel punto, anche la notizia che sarebbe bastata una radioterapia poiché il nodulo era piccolo e i linfonodi indenni, non ha fatto molta differenza: ero ormai preda di un forte stato depressivo. Questa situazione si è trascinata alcuni mesi fino a quando non sono finalmente entrata in contatto sia con uno psichiatra per la terapia farmacologica, sia con uno psicologo clinico per la terapia di sostegno. Quel periodo era stato veramente molto brutto, ero totalmente preda della paura. Passavo le giornate ad ascoltare il mio corpo, nell’affannosa ricerca di qualche sintomo che mi confermasse l’avanzare del tumore nella sua strada di distruzione. Sentivo il tempo scorrermi fra le mani come sabbia finissima. Nel luglio di quello stesso anno, quando il momento era ancora molto difficile e non avevo ancora incontrato lo psicologo, la mia vita era veramente un caos di sentimenti e paure e in tutto questo avevo deciso di andare a san Giovanni Rotondo, sulla tomba di Padre Pio. Una mattina, mentre mio marito era in fila ad attendere il nostro turno per ricevere una benedizione, ho notato alcuni giovani che disciplinavano la fila e che indossavano un giubbetto grigio con una scritta blu «VOLONTARIO».

Quando ho cominciato a riprendere contatto con la realtà, quando la mia vita ha ricominciato a scorrere sui binari della normalità, l’immagine è tornata prepotente. Ho sentito la necessità, l’urgenza, di fare anch’io qualcosa in tal senso. Ne ho parlato con il mio psicologo che mi ha messo in contatto con l’Associazione Serena. Questo gruppo si occupa delle tematiche inerenti il seno e in quel periodo si trovava in difficoltà perché la sua fondatrice era morta.

Da quel momento la mia vita è cambiata: sono diventata la nuova presidente, con la consapevolezza dei miei limiti e delle mie lacune. Io, pur avendo una laurea, non sapevo nulla di medicina, non sapevo niente di assistenza. Quando ho cominciato a frequentare convegni e congressi, non riuscivo a capirne i contenuti. Ma sono sempre stata determinata e ho deciso di imparare. Ho cominciato dai temi psicologici, chiedendo aiuto allo psicologo e ho continuato seguendo corsi, documentandomi e studiando tutto quello che potevo trovare sulla mia malattia. Sono stati anni molto intensi, pieni di impegni anche pubblici, commissioni di cui fare parte, convegni da organizzare, congressi da frequentare, corsi di formazione, produzione di materiale informativo, donne da incontrare, in un’ansia continua di fare di più e di meglio. Anni passati con la valigia in mano, sempre pronta a partire per qualche nuovo impegno. Consapevole sempre di più delle carenze del nostro sistema sanitario, delle profonde ingiustizie che si perpetrano nei confronti dei malati, della necessità di un sistema sanitario più umano, che protegga e aiuti le persone più indifese. Anche coloro che apparentemente hanno gli strumenti della cultura per difendersi, diventano inermi di fronte alla malattia.

I miei sforzi sono stati coronati anche da successi, sono riuscita a far aprire associazioni in alcune regioni italiane, sono stata eletta nel consiglio nazionale di «Europa donna», ho contribuito alla nascita di un’associazione regionale che raggruppa tutte le associazioni che si occupano di tumore del seno in Toscana. Pian piano è arrivata una consapevolezza diversa, sono iniziate le domande, la lettura critica di quello che ho fatto, del perché l’ho fatto, di quanto quello che per me era stato un impegno totalizzante, avesse prodotto qualcosa di positivo. Questo periodo di riflessione non è ancora terminato. Le cose che sicuramente si salvano sono gli incontri con le donne, le ore passate cercando di allentare le tensioni generate dalla paura, la gioia di riuscire a strappare un sorriso dopo tante lacrime o di aver fatto crollare la diga che impediva alle lacrime di sgorgare. Si salvano tutti i rapporti umani, quelli veri, spontanei senza finzioni.

Le tematiche che hanno riempito la mia vita negli ultimi anni, rimangono sicuramente importanti: continuo a partecipare a incontri, in ambito universitario, con studenti di medicina e specializzandi in psicologia, per approfondire le tematiche dell’accoglienza e dei rapporti medico paziente. I temi etici mi appassionano, le donne che continuo a vedere mi aiutano a illudermi di servire a qualcosa, condividere le loro angosce contribuisce a farmi sentire viva: la maggiore facilità con la quale entro in sintonia con loro mi compensa delle tante ore dedicate allo studio dei comportamenti in ambito psicologico. A tutto ciò si è aggiunta la consapevolezza della estrema fragilità del mondo del volontariato, della possibilità che esso venga strumentalizzato da soggetti più forti e con interessi nel settore, ne consegue la necessità di imparare più e meglio a difendere se stessi e gli altri, per costruire sinergie indispensabili al raggiungimento degli obiettivi prefissati

L’Associazione Serena

L'associazione di volontariato «Serena», gruppo di aiuto per donne operate al seno, è nata per aiutare le donne e i loro familiari a riacquistare la serenità perduta. L'associazione, attraverso una stretta collaborazione con l'Azienda Ospedaliera Senese, l'Università di Siena e la ASL 7, opera, all'interno del policlinico Le Scotte per sostenere le donne che si recano in ospedale per la diagnosi, l'operazione e i successivi controlli ed all’interno del Centro di Riabilitazione della ASL, per aiutare le donne a ritrovare l’equilibrio psicofisico necessario per riprendere il cammino della vita.

Dafne Rossi

Inserito da redazione il Ven, 10/03/2006 - 01:00

comunicare l'esperienza dell' intervento al seno subita

Sono una donna di 58 anni e il 4 febbraio scorso sono stata operata al seno. La mia vita è totalmente cambiata ed ora sento la necessità di comunicare con altre donne che hanno avuto la mia stessa esperienza e soprattutto di rendermi utile per questo problema.Abito a Foligno provincia di Perugia.