"Chi non è disposto a rischiare qualcosa per le sue idee,
o non vale niente lui
o non valgono niente le sue idee."

L'idea che mi ha spinto a commentare il vostro articolo (Il dolore non necessario), e che oggi mi spinge a scrivere questo, è fondamentale e radicale: è necessario fare qualunque cosa, partendo dalle piccole gocce, per far in modo che crolli il muro di indifferenza nei confronti del Dolore, in quanto problema sanitario e umano.
La mia motivazione è sollecitata, sicuramente, dall'esperienza personale come paziente, ma non solo, tanto che l'interesse per questo problema ha coinvolto altri ambiti della mia vita.

Sono una giovane donna di 30anni, ne avevo 22 quando ho cominciato ad avere dei problemi di salute che contemplavano il dolore come sintomo di una semplice (allora si credeva) lesione al menisco. Un simile problema trova subito soluzione: basta un'artroscopia, o due o tre!

Così non è stato e i miei problemi piuttosto che migliorare, peggioravano, il dolore era sempre più insistente, tanto da condizionare la mia vita; cominciò da lì un percorso fatto di visite specialistiche, ospedali, viaggi, percorso che purtroppo non portava a nessuna soluzione ma che semmai accresceva la mia disperazione, così come cresceva il mio Dolore che diventava sempre più invadente, fino a prendere il sopravvento e diventare da sintomo, la malattia stessa.

Questo ha significato trovarmi davanti a una situazione difficile da gestire, decisamente più grande di me e atratti al limite del grottesco: la vita cambia totalmente, da spensierata, gioiosa, piena di impegni e divertimenti a carica di preoccupazioni, angosce, costretta in un letto, perchè a stento riuscivo a camminare e quando riuscivo era uno sforzo troppo grande... quel Dolore, che non si faceva gestire, aveva deciso di dover essere lui a gestire la mia vita... e a quell'età non è questo che ti aspetti dalla vita.

Ma soprattutto non ti aspetti di trovarti davanti medici, specialisti rinomati, che magari non ti credono, e ti giudicano, semplicemente perchè loro non riescono a dare una spiegazione al problema, perchè non la conoscono, e la loro incompetenza e mancanza di umiltà diventa motivo di frustazione per te! Non ti aspetti, a 25anni, di sentirti dire che è un problema con il quale devi imparare a convivere, stringere i denti e magari farti aiutare da uno psicologo per accettarlo, perchè non c'è niente da fare.

Accettare che quel Dolore gestirà la tua vita, non permettendoti più di poterla vivere... Accettare di fermarti davanti all'ignoranza e all'arroganza non era possibile. Ho continuato a cercare finchè non ho trovato, non ho ceduto: quando senti il Dolore così forte sulla tua pelle hai bisogno di trovare qualcosa che riesca a contrastarlo!

Ho cercato e ho trovato quella che oggi è la dottoressa che mi ha in cura da sei anni, specialista (lei lo è davvero) in terapia del dolore e responsabile di Medicina del dolore e cure palliative presso il presidio Ospedaliero Tomaselli. L'unico medico capace di ascoltare le parole che descrivevano il mio Dolore e che a quelle parole ha dato il giusto significato e soprattutto un senso.

Ho cercato e ho trovato le spiegazioni che cercavo, ma ho trovato anche la soluzione, e non quella semplice maniera di trattare il problema com'era descritta nell'articolo dal quale sono scaturite le mie riflessioni, cioè quella della cura farmacologica. Anche quella, naturalmente, a volte può rivelarsi efficace, ma quando le mie condizioni non miglioravano avevo anche altre possibilità e non solo quella di "dover accettare", come qualcuno mi aveva detto! E' stato il momento in cui la dottoressa mi ha parlato della possibilità di impiantare un neurostimolatore midollare, metodica che avrebbe potuto lenire, se non sconfiggere, quel Dolore così persistente.

Ho deciso per l'intervento, che naturalmente, al di là di ogni semplicismo, richiede molta pazienza e collaborazione da parte del medico e del paziente; ma a quel punto la mia vita è cambiata radicalmente, seppur con le sue limitazioni (ma quelle si che sò come gestirle). Ho ripreso a vivere, a muovermi autonomamente, a poter decidere cosa fare senza essere più condizionata da quel Dolore che altrimenti avrebbe deciso per me, ho ripreso a studiare e tra meno di un anno conseguirò la laurea, con una tesi sulle implicanze etiche del dolore.

Dal mio racconto spero si possa cogliere il dramma di chi, come me, si trova a convivere con il dolore che diventa esso stesso malattia. Questa semplice riflessione drovrebbe bastare per far cogliere l'importanza del problema che è tale al pari di tantissime patologie e che piuttosto che l'indifferenza, dovrebbe destare l'interesse dei medici e di coloro che lavorano nell'ambito sanitario, e non solo.

La sua rilevanza è tale perchè si riflette in modo totale nella vita di una persona, e allora cosa porta all'indifferenza? Come mai non si parla di neurostimolazione? E quando si parla di Dolore e possibili soluzioni si pensa e si considerano, il più delle volte, solo i malati terminali? Come mai una dottoressa che dovrebbe essere il fiore all'ochiello della struttura ospedaliera dove lavora, che grazie alla sua competenza e professionalità potrebbe diventare un centro altamente specializzato per la Sicilia, invece lavora quasi fosse in trincea?

Il solo esistere di tutte queste, e chissà quante altre, domande credo basti, o dovrebbe, per far riflettere sulla portata del problema. Io sono stata fortunata perchè ho incontrato una specialista brava e preparata, ma la mia fortuna può svanire, come la potenziale fortuna di altri. Una fortuna che in realtà è un diritto alla salute se è giusto e doveroso pagare le tasse.

Se non si abbatte questo muro di indifferenza che non fa altro che amplificare il problema per chi lo vive e per tutti quei professionisti che cercano di trattarlo e gestirlo in modo competente e dignitoso...e non semplicemente prescrivendo una pillola!

M. M.