Questa mia breve nota racconta di un viaggio attraverso l'incertezza. Viaggio che ha sin qui attraversato diversi stadi e che continuerà con futuri passaggi e tappe che saranno, inevitabilmente, caratterizzate da altre transizioni e decisioni da prendere. Tutto inizia a metà '97, quando, a seguito di accertamenti dovuti a un banale mal di schiena, scopro di essere portatore di un "picco monoclonale". Una strana entità che indica un eccesso di determinate proteine del sangue (gammaglobuline), prodotte senza causa apparente da un tipo particolare di cellule del sangue chiamate "plasmacellule". Come accade talvolta in medicina, fare una diagnosi non significa sapere cosa fare. Magari significa, e davvero non è poco, diventare da soggettivamente sano a oggettivo potenziale malato. Poco importa che questa mia "MGUS", così chiamano gli inglesi la mia "Gammopatia Monoclonale di Incerto Significato" magari me la portavo dietro da tempo, senza saperlo, e che magari avrebbe anche potuto restare lì buona. Il fatto è che ora sapevo che c'era. Un test di laboratorio la misurava, e quindi sapevo che c'era anche una probabilità di potersi ammalare nel giro dei prossimi anni di una malattia più seria, il mieloma multiplo.

La letteratura scientifica diceva che la frequenza di MGUS è bassa (1% nei giovani fino all'8% circa in chi ha più di 65 anni). Ma poco importa, io l'avevo. La letteratura scientifica diceva che il rischio di mieloma in chi ha una MGUS è di circa l'1% all'anno. Una probabilità che mi è parsa bassa fino a che non sono arrivato alla diagnosi vera, quella di mieloma, alla fine del 2002. Una probabilità che anche ad un motociclista (Bmw-ista, per onor di cronaca), convinto e praticante dai 16 in su, appariva poi non così tremenda a confronto di certi viaggi fatti in tante strade e autostrade italiane e non solo, con alle spalle solo qualche incidentino di scarsa rilevanza.

Quando la diagnosi di mieloma è arrivata ho capito di essere uscito da una incertezza, quella della diagnosi, per entrare nella seconda, quella del trattamento. Non tanto quello iniziale che, dato lo stadio della malattia era tappa quasi obbligata (polichemioterapia ad alte dosi con autotrapianto di midollo) ma rispetto alla opportunità e utilità di un secondo autotrapianto dopo il primo. Una eventualità per cui gli studi sono in corso ma i cui risultati tardano un po'ad essere resi disponibili - per ragioni che riprenderò brevemente più avanti. Consigliato e supportato da ottimi medici ed amici (i privilegi rimangono a noi medici nonostante la iella !) ho deciso per il sì e mi sono sottoposto, sei mesi dopo il primo, al secondo autotrapianto. E adesso non resta che aspettare per vedere se andrà come da motociclista o come, invece, nel passaggio tra il primo ed il secondo stadio delle mie incertezze.

Questa esperienza sin qui mi ha insegnato tre cose, rinforzandomi in alcune convinzioni profonde che erano però maturate nei più facili panni di persona sana..

Primo, ho davvero imparato a valorizzare l'etica dell'ignoranza. Le molte cose che non sappiamo su diagnosi e cura delle malattie non vanno rimosse ma devono essere sempre tenute presenti, sia quando decidiamo per noi sia quando, come medici, instilliamo negli altri (i pazienti) le nostre convinzioni. In 5 anni di esami del sangue semestrali ho capito che il peso dell'ansia bisogna viverlo (o infliggerlo) solo se è necessario. Nel mio caso lo era, perché si doveva capire quando iniziare un trattamento che poteva modificare la storia della malattia. Ma tanti sono i casi in medicina in cui non è così, in cui si raccomandano o prescrivono esami o visite di cui non si sa l'utilità, tanto "al paziente non costa poi molto farli!"

Secondo, mi sono rafforzato nella convinzione che il diritto del paziente a partecipare, se lo vuole, alle scelte che riguardano la propria salute è sacro. Perché questo diritto esista abbiamo bisogno di una medicina meno paternalistica, di una comunicazione più vera e diretta con medici e personale sanitario, ma anche che il mondo della ricerca - che regola e condiziona la capacità di verificare quali cure funzionano e quali no - sia improntato alla collaborazione e non alla competizione.

Io, da buon privilegiato e addetto ai lavori, ho avuto il massimo della informazione e medici che mi hanno aiutato a interpretarla. Ma almeno in un caso (penso alla scelta del secondo autotrapianto) sapevo che gli studi erano stati avviati ed erano a un buon livello di avanzamento, mentre i risultati finali non erano ancora stati pubblicati. Quindi dovevo scegliere con meno informazioni di quelle teoricamente disponibili ma che ancora giacevano in qualche file di computer. Forse perché prematuri? Forse perché chi li aveva raccolti ora magari non aveva tempo di concludere lo studio perché impegnato in ricerche più promettenti e convenienti? Forse perché si poteva pubblicarli prima solo se i diversi gruppi di ricerca avessero accettato di condividere i dati, ma questo avrebbe inciso negativamente sulla loro competitività scientifica? Il dubbio resta, ed è inquietante. E purtroppo tante discussioni con ricercatori, amici e non, sembrano quasi giustificare comportamenti assai diffusi nell'epoca della ricerca competitiva.

L'ultima lezione riguarda l'informazione, una dimensione cui non viene data tutta l'importanza che dovrebbe avere. Anche nei contesti clinici dove si presta la massima attenzione alla qualità della cura e alla sua efficacia non si investe a sufficienza nel creare un ambiente completamente ricettivo alle esigenze informative del paziente. Che non sono soltanto quelle relative alle scelte maggiori (iniziare o meno una terapia potenzialmente pesante o rischiosa) ma riguardano la quotidianità delle piccole incertezze (i disturbi dovuti alle cure, gli esami ed i controlli da fare) che il paziente vive, su cui vorrebbe sapere di più per prepararsi meglio a fronteggiarle, e su cui invece non infrequentemente trova resistenze e limiti anche dove gli aspetti tecnici della assistenza sono eccellenti.

L.A.