Testamento biologico, fine vita, rapporto medico-paziente, rianimazione. Dopo il caso Englaro, la coscienza dell’Italia si interroga sul sottile confine che separa (non sempre in modo netto) la vita dalla morte, l’assistenza dall’accanimento terapeutico, l’autodeterminazione dall’eutanasia.

Il dibattito si infiamma, e la ragione scientifica non sempre riesce a prevalere sulle questioni morali e sulle ideologie. Al di là dei talk show e delle polemiche, gli esperti internazionali continuano a indagare questa zona grigia della medicina: proprio la rivista Archives of Internal Medicine riporta la questione in primo piano pubblicando tre interessanti studi a riguardo.

L’abbandono

Molto si gioca intorno al rapporto medico-paziente negli ultimi giorni di vita. E troppo spesso le esigenze emotive del malato non vengono adeguatamente considerate dai camici bianchi. Lo dimostra uno studio statunitense della Seattle Cancer Care Alliance, secondo cui i malati terminali e i loro familiari si sentono molto spesso abbandonati dai propri medici.
La ricerca, frutto della collaborazione tra l’università di Washington e il Fred Hutchinson Cancer Research Center, ha coinvolto 55 malati terminali, 36 loro familiari, 31 medici e 25 infermieri. Dalle loro interviste emerge come la sensazione di abbandono provata da pazienti e famiglie sia data da due componenti: l’interruzione della continuità di cura e di comunicazione tra medico e paziente nel periodo precedente il decesso, e la mancanza di una conclusione del rapporto al momento della morte del malato, come una parola ‘fine’ che non viene mai pronunciata lasciando la sensazione di un ‘unfinished business’, di un affare inconcluso.

“Penso che sia importante poter mantenere il contatto con i medici, anche se non c’è più niente in loro potere che possa farti sentire meglio”, spiega uno dei malati intervistati. Ma “i medici spesso non comprendono quanto sia importante questo aspetto per i pazienti e i loro familiari - sottolinea il ricercatore Anthony Back riferendosi alle impressioni riportate dai camici bianchi nelle interviste -. Qualcosa di semplice, per esempio una telefonata, può riuscire davvero ad alleviare queste preoccupazioni”.

La paura

“Aiutami a morire”. E’ la paura che spinge i malati terminali a fare questa dolorosa richiesta al medico. La paura di soffrire, la paura di non essere più autosufficienti, la paura di morire lontano da casa. Lo dimostra uno studio statunitense condotto dai ricercatori del Portland Veterans’ Affairs Medical Center e dell’Oregon Health and Science University. Al centro dell’indagine 56 pazienti che avevano fatto l’estrema richiesta, così come consentito dall’Oregon Death With Dignity Act (l’Oregon è l’unico stato degli Usa in cui i malati terminali possono chiedere l’aiuto medico per morire).

I ricercatori hanno presentato ai malati un elenco di 29 motivi che possono spingere a chiedere la morte, e hanno chiesto loro di attribuire a ciascuno un punteggio da uno (poco importante) a cinque (molto importante).

Sono così emerse le tre ragioni considerate più rilevanti: la volontà di morire a casa, la paura della non-autosufficienza e la paura del dolore a cui si può andare incontro. Al contrario, i problemi fisici presenti al momento dell’intervista sono stati catalogati come ‘non importanti’, con un punteggio pari a uno.

“I nostri dati – spiegano i ricercatori – dimostrano che quando i pazienti chiedono al medico di essere aiutati a morire, non lo fanno a causa dei sintomi o della qualità della vita di quel momento particolare, ma lo fanno in previsione della futura sofferenza, che percepiscono come intollerabile. Il loro desiderio di morire non è così radicato, e i malati non pensano che la loro vita sia inutile e priva di significato. Al contrario - concludono gli esperti - sembra che vogliano proteggersi da un’esperienza che non credono di poter sopportare”.

Il biotestamento, soluzione possibile

Allora come arginare le preoccupazioni dei malati? Dando loro la possibilità di decidere come affrontare gli ultimi giorni, prendendo il controllo di ciò che oggi sembra incontrollabile. Il testamento biologico può essere la soluzione. Utile per il paziente ma anche per il sistema sanitario. Secondo uno studio del Dana-Farber Cancer Institute di Boston, infatti, l’assistenza sanitaria nell’ultima settimana di vita prima del decesso costa meno se il malato terminale ha discusso per tempo col proprio medico le cure di fine vita. I ricercatori hanno preso in considerazione oltre 600 pazienti colpiti da un tumore in fase avanzata e hanno osservato che nell’ultima settimana di vita coloro che avevano discusso col medico (il 31,2% del totale) costavano al sistema circa 1.876 dollari, mentre gli altri costavano all’incirca 2.917 dollari. Ma non solo: questi ultimi avevano dovuto far fronte anche a una peggiore qualità di vita.

Il biotestamento con un’anima: “5 Wishes”

Esprimi 5 desideri che ti consentano di morire in modo dignitoso e secondo la tua volontà. E’ quanto consente di fare “5 Wishes”, un modello di biotestamento distribuito dall’associazione non-profit “Aging with dignity” (“Invecchiare con dignità”) e molto apprezzato negli Stati Uniti: riconosciuto legalmente in 40 stati, vi avrebbero già fatto ricorso oltre otto milioni di americani.

Si tratta di un semplice documento di 12 pagine da compilare grazie a istruzioni chiare e di facile comprensione. Elaborato con il contributo dell’American Bar Association (l’associazione degli avvocati americani), “5 Wishes” ha avuto un grande successo dopo il caso di Terry Schiavo, ed è stato definito dai media a stelle e strisce come il primo “testamento con un cuore”, che non parla burocratese ma permette a tutti di definire in modo semplice e chiaro le cure di fine vita, le condizioni del trapasso e i funerali. Senza mai dimenticare la dignità del malato, le sue convinzioni personali e religiose.

• WISH 1
  Il soggetto può nominare una persona di fiducia che possa prendere decisioni al suo posto. E’ possibile anche scegliere quali poteri attribuirgli (il dichiarante, per esempio, può specificare se il fiduciario può decidere sulle terapie mediche incluse idratazione e alimentazione artificiali).
  WISH 2.
  Il soggetto indica i trattamenti medici a cui è/non è disposto a sottoporsi. Può anche definire quelle che ritiene essere le terapie di sostegno vitale (anche escludendo, per esempio, idratazione e nutrizione artificiali).
  Nel documento si chiede di specificare le proprie volontà sulle terapie mediche in caso di malattia in fase terminale, coma irreversibile, danni cerebrali gravi, permanenti e inguaribili, e altre condizioni descritte dallo stesso dichiarante.
• WISH 3.
  Il soggetto chiede di poter essere aiutato nel sopportare la sua difficile condizione con il minor disagio possibile: può chiedere per esempio di assumere antidolorifici, di ascoltare la musica preferita o di essere aiutato nella toilette quotidiana.
• WISH 4.
  Il soggetto può spiegare come vuole essere trattato dalle persone a lui vicine (per esempio, se vuole che qualcuno gli stia accanto nel momento del decesso o che lo accompagni con delle preghiere), può chiedere di morire a casa o di avere nella stanza le foto dei suoi cari.
• WISH 5.
  Il soggetto può lasciare dei messaggi ai propri cari (“voglio che sappiano che li amo”, “voglio che mi ricordino sano” ecc…) e le disposizioni per il proprio funerale.

Per validare il biotestamento serve poi la firma di un testimone (per certificare che il soggetto dichiarante sia capace di intendere e volere) e, in alcuni stati, quella del notaio. Basta poi distribuire più copie del documento a familiari, amici e medici e portare sempre con sé un tesserino che ricordi, in caso di emergenza, l’esistenza del biotestamento

Bibliografia
- Back, Young et al. “Abandonment at the end of life from patient, caregiver, nurse and physician perspectives”. Archives of Internal Medicine 2009; 169(5): 474-479.
- Zhang, Wright et al. “Health care costs in the last week of life”. Archives of Internal Medicine 2009; 169(5): 480-488.
- Ganzini, Goy et al. “Oregonians’ reasons for requesting physician aid in dying”. Archives of Internal Medicine 2009; 169(5): 489-492.