PartecipaSalute: costruire una alleanza strategica tra associazioni di pazienti e cittadini e comunità medico scientifica
Rapporto sull'attività anno 2008

Ricerca

Si è discusso ed è stato divulgato lo spazio Parita a cui le associazioni possono rivolgersi per discutere lo sviluppo di un proprio progetto di ricerca indipendente. Questa parte rappresenta la sfida più interessante del progetto, nonché la più complessa, per la difficoltà di interagire con le associazioni sui temi della ricerca. Durante l'anno sono stati considerati e si sono articolate proposte e programmi in queste tre aree:

• progetto "Trauma" con Coordinamento Nazionale Associazioni Traumi Cranici;
• progetto FAIP, "Come trasformare la giornata per la ricerca sulle lesioni midollari in uno strumento di partecipazione delle associazioni alla scelta delle priorità di ricerca"(bozza del progetto in Allegato 1);
• progetto "Qualità di un servizio di riabilitazione pediatrica" con ABC Federazione Associazioni Bambini Cerebrolesi.

Si sta nel contempo continuando a lavorare sulla definizione di una metodologia che permetta di passare da un'esperienza di malattia a quesiti di ricerca.

Formazione

Nel 2008 si sono avviati due percorsi formativi: la terza edizione del corso rivolto ai rappresentanti di associazioni di pazienti "Orientarsi in salute e sanità per fare scelte consapevoli" e la prima edizione del corso rivolto ai componenti laici dei comitati etici (CE) "Attività formative e progetti collaborativi destinati ai componenti laici (non operatori sanitari) dei Comitati Etici della Regione Lombardia". Al primo hanno partecipato 30 rappresentanti del mondo del volontariato e al secondo 20 componenti laici di CE. I programmi dei due percorsi formativi e le valutazioni da parte dei discenti sono disponibili sul sito.

Indagini

Nell'ambito del progetto PARITA - Partecipare alla ricerca insieme alle associazioni di pazienti - è stato definito un questionario sui bisogni di ricerca delle associazioni pediatriche in collaborazione con il Laboratorio per la salute materno infantile dell'Istituto Mario Negri. In seguito all'indagine svolta nel 2007 su questo tema, rivolta a un ampio indirizzario di associazioni di pazienti di diverse patologie, si è deciso di condurre un'indagine su un campione omogeneo di associazioni. Il questionario è stato adattato alla realtà delle associazioni pediatriche che si occupano di disabilità ed è stato ampliato con domande sui finanziamenti ricevuti alle associazioni. Il campione è stato definito attraverso un indirizzario ampliato da una ricerca su motore di ricerca attraverso parole chiave.

Dispensa di PartecipaSalute

E' stata stampata la versione definitiva della dispensa di PartecipaSalute, scritta per buona parte dai docenti stessi e modificata in base alle indicazioni e alle esigenze emerse tra i partecipanti ai corsi di formazione. Ogni capitolo è stato sottoposto alla lettura di due rappresentanti di associazioni di pazienti.

Sito del progetto

Sono state create tre aree riservate ai gruppi di lavoro:

• Gruppo progetto Conferenza di consenso "Quel informazione per la donna in menopausa sulla terapia ormonale sostitutiva" riservato ai componenti della giuria
• Gruppo dei partecipanti al Corso rivolto a componenti laici dei comitati etici
• Gruppo dei partecipanti al Corso rivolto a rappresentanti di associazioni - edizione 2008.

I gruppi sono stati costituiti a invito dei partecipanti da parte dell'amministratore del gruppo. Nel caso del corso per i comitati etici lo spazio riservato è stato gestito da una persona esterna alla redazione del sito, che ha inserito nuovi contenuti, inviato messaggi e moderato commenti in piena autonomia.

Nell'area riservata ai partecipanti al corso per rappresentati di associazioni sono disponibili il programma del corso, le presentazioni in versione elettronica delle lezioni, alcune videoriprese delle tavole rotonde e due esercitazioni sulle campagne informative e in genere sull'analisi di messaggi di salute diretti al pubblico. Gli iscritti all'area riservata hanno potuto compilare l'esercizio online e valutare la correttezza delle proprie risposte.
Sono stati discussi e definiti nuovi strumenti di valutazione: il misura-campagne, una griglia che elenca gli aspetti critici da considerare in una campagna di informazione e sensibilizzazione, e il misura-medico, che sarà sottoposto a un campione allargato di medici di medicina generale e di rappresentanti di associazioni di pazienti. Sono state potenziate le aree e gli strumenti che offre il web 2.0. In particolare, sono stati messi a disposizione filmati di convegni e incontri svolti nell'ambito del progetto ed è stata data la possibilità di sfogliare online le presentazioni dei relatori dei corsi. Sono stati creati due canali web, uno su Youtube.it (http://it.youtube.com/Partecipasalute) e uno su Slideshare.net (http://www.slideshare.net/Partecipasalute) rispettivamente dedicati alla condivisione di video e power point.

Tra i nuovi strumenti a disposizione degli utenti: l'indice analitico del sito, un nuovo motore di ricerca avanzata che funziona per tutti i contenuti del sito e filtri di ricerca dedicati a una migliore fruizione della rubrica Notizie Cochrane; infine, è stato attivato lo strumento per votare gli articoli pubblicati.

Le visite mensili al sito sono state oltre 30.000.

Convegni e seminari

Divulgazione del progetto

• Mosconi P L'advocacy, voce di chi non ha voce. Janus Numero 31, Autunno 2008, Zadig Editore: 103-106
• AA.VV. - Apolone G, Corli O, Mosconi P. Oncologi: "Cure migliori se c'è la comunicazione"
• Il Sole24Ore Sanità, 28 ott-3 nov. 2008: 14-15
• Simi S, Mosconi P Così l'Italia della salute si allea con i pazienti. Il Sole 24Ore Sanità 2/8 settembre 2008: 10-11
• Nobili A, Mosconi P, Colombo C, Sileo C, Perego L, Piccinelli R, Salmoiraghi M, Taddei GC, Sottocorno M. Fare chiarezza sui farmaci equivalenti. Due iniziative sul territorio della ASL di Bergamo rivolte ai cittadini e agli addetti ai lavori. Ricerca & Pratica, 2008, 24: 113-116
• Speciale TG1 Doctor internet del 9 novembre 2008 http://www.tg1.rai.it/dl/tg1/archivio/ContentSet-a5e14eac-5975-433e-8ace...