Giurie dei cittadini: screening per il cancro alla prostata


Per saperne di più su contesto, interventi, obiettivi scarica il protocollo aggiornato del progetto

Cosa è?

E’ un progetto di ricerca sviluppato per richiedere ad un gruppo di cittadini di deliberare, in nome della collettività, su un intervento medico per cui ci sono posizioni controverse.
L’intervento è la diagnosi precoce del tumore della prostata attraverso il test PSA (Antigene Prostatico Specifico) proposto agli uomini dai 50 anni di età.
Per poter deliberare, il gruppo di cittadini riceve informazioni sul tema, in diversi momenti e modi.

Perché si fa?

L’obiettivo generale è favorire lo sviluppo di strumenti e metodi di coinvolgimento rivolti alla comunità, attraverso lo strumento Giurie di cittadini.
L’idea di base è che le decisioni sugli interventi medici – che hanno natura collettiva e ricadute sulla comunità, oltre che sui singoli – debbano essere condivise con i cittadini, messi nella condizione di poter decidere grazie ad informazioni trasparenti e complete.

Cosa è una giuria di cittadini?

Un gruppo di cittadini che, dopo aver ricevuto informazioni chiare, trasparenti ed esaurienti su un argomento, delibera in considerazione dell’interesse collettivo su un tema di interesse pubblico.

Per avere maggiori informazioni leggi Il modello giurie dei cittadini

Chi lo promuove?

Il progetto PartecipaSalute – coordinato dall’Istituto Mario Negri, con il Centro Cochrane Italiano e l’agenzia di editoria scientifica Zadig – e l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali. 

Cosa viene fatto?

1. la domanda da porre alla giuria: l’argomento della deliberazione viene espresso sotto forma di una domanda principale e alcune sottodomande a cui la giuria dovrà rispondere (es. il servizio sanitario deve promuovere l’uso del tal esame per la diagnosi precoce?). Le domande vengono definite dai comitati promotore, guida e tecnico scientifico - composti da ricercatori, esperti di comunicazione, operatori del sistema sanitario, urologi, rappresentanti di società scientifiche, rappresentanti di pazienti e cittadini.

2. la scelta dei giurati: vengono contattate e invitate a partecipare alla giuria persone che hanno collaborato con il Laboratorio Cittadino Competente di Modena. La giuria sarà di 15 persone circa.

3. il materiale informativo: viene preparato dal comitato promotore e discusso e condiviso con il comitato guida e tecnico scientifico. Il materiale viene inviato ai partecipanti alla giuria due settimane prima dei due giorni previsti per il confronto con gli esperti e la deliberazione.

4. l’incontro con gli esperti e la deliberazione: saranno dedicati due giorni al confronto con gli esperti e alla deliberazione. I partecipanti alla giuria incontreranno un gruppo di specialisti, scelti dal comitato promotore e guida, che presenteranno posizioni pro e contro l’esame. Durante l’incontro i partecipanti potranno fare domande e chiedere spiegazioni.

Dopo questo momento di confronto, i partecipanti si riuniranno tra loro per discutere e deliberare. E’ prevista la presenza di un facilitatore.

5. la scrittura del documento di deliberazione: a partire dai punti principali definiti durante la giornata di deliberazione, verrà scritto un documento più esteso con le motivazioni della deliberazione. Il documento sarà condiviso via mail tra i partecipanti alla giuria.

6. la disseminazione della deliberazione: la deliberazione avrà la massima diffusione attraverso: i siti degli attori coinvolti; l’organizzazione di un convegno rivolto a operatori e decisori sanitari; la pubblicazione su riviste scientifiche, divulgative, e su mezzi di comunicazione per il grande pubblico.

Cosa viene richiesto a chi accetta di partecipare alla giuria?

Le persone interessate verranno scelte in base ad una scheda di adesione che raccoglierà informazioni utili (età, scolarità, ecc) per formare una giuria bilanciata. I membri della giuria dovranno:

  • leggere il materiale informativo che riceveranno;
  • partecipare a due giorni di incontro a Modena, alla discussione con gli esperti e alla deliberazione.
  • condividere via mail e dare commenti e contributi al documento di deliberazione.

E’ previsto un rimborso spese forfettario.

Cosa ne sarà della deliberazione? 

Riceverà la massima diffusione. Il progetto non è parte di un percorso riconosciuto di decisione istituzionale, per questo l’impatto della deliberazione e dei risultati dipenderà dalla diffusione e risonanza che enti, società scientifiche, associazioni di pazienti, cittadini coinvolti riusciranno a dare. Regioni, ASL e società scientifiche coinvolte saranno invitate a diffondere la deliberazione e a prenderla in considerazione nei loro ambiti decisionali.

Con quali criteri sono scelti i partecipanti alla giuria? 

Sono coinvolti cittadini che hanno collaborato con il Laboratorio Cittadino Competente - AUSL Modena e qui hanno discusso temi di salute (su argomenti diversi, es. osteoporosi, alimentazione, diabete, screening colon retto) sviluppando capacità di lettura critica delle informazioni e autonomia decisionale rispetto ad esperti del settore.

Quanto dura?

 Il progetto durerà un anno, è iniziato a dicembre 2012.

Chi lo finanzia?

Ha vinto un bando dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali.

 

Per avere altre informazioni può contattare:

Paola Mosconi, Cinzia Colombo, cinzia.colombo@marionegri.it

Inserito da amministratore il Mer, 06/02/2013 - 00:58