«Sarebbe come affidare le chiavi del manicomio ai pazzi» così viene descritto, in un editoriale pubblicato su Nature (Going public 2004) l’effetto che, secondo molti medici e scienziati, potrebbe generare il coinvolgimento di ‘non specialisti’ nella scelta di come allocare i finanziamenti alla ricerca e di quali priorità perseguire.

Espressione colorita, significativa di come viene considerato tuttoggi il ruolo di cittadini e pazienti da un gran numero di medici e scienziati che spesso, a fronte di una dichiarazione di intenti e di disponibilità al dialogo e al confronto, teme di perdere il controllo sulla propria attività e di essere ostacolato nei tempi e nelle finalità dalla presenza alla pari di pazienti o cittadini attorno a un tavolo di decisione.

«Gli scienziati inglesi hanno assistito a come il pubblico si è lasciato influenzare da notizie fuorvianti da parte dei media sui cibi geneticamente modificati e sui vaccini» specifica l’articolo; per questo sarebbero così spaventati all’idea di ammettere come decisori i non addetti ai lavori (come se tutti gli scienziati avessero posizioni univoche purché ‘esperti’ guidati dal metodo scientifico).

«Organizzazioni ambientaliste in tutta Europa si battono per porre termine alla ricerca sui raccolti transgenici. Gruppi religiosi negli Stati Uniti avrebbero fatto cessare la ricerca che riguarda gli embrioni, se avessero avuto il potere di farlo, e probabilmente sarebbe stato impossibile sviluppare centrali nucleari più sicure ed efficienti se i gruppi contro il nucleare avessero avuto troppa influenza sulla politica della ricerca» continua l’editoriale, elencando le ragioni dell’opposizione degli scienziati. A fronte di tali riserve vengono però avanzate questioni etiche e politiche che negano ai ricercatori il diritto di rifiutare il coinvolgimento del pubblico: «i cittadini che pagano le tasse finanziano in parte la ricerca e acquisiscono così il diritto a modellarne il corso. Inoltre ostacolare la partecipazione del pubblico porta solo a minare l’entusiasmo verso la scienza mostrato dai finanziamenti di alcuni governi, come Stati Uniti e Gran Bretagna».

La necessità di coinvolgere il pubblico, cittadino o pazienti, è maggiormente sentita in paesi come Gran Bretagna, Stati Uniti, Australia, Canada. In particolare «in Gran Bretagna la mancanza di fiducia dell’opinione pubblica nella scienza è sentita come una questione grave» commenta l’editoriale; proprio per ridurre tale distacco, viene favorita e sostenuta dal governo la partecipazione del pubblico, come dimostrano tra gli altri l’esempio del Biotechnology and Biological Sciences Research Council, che ha creato un comitato di “laici” (non addetti ai lavori, quindi non scienziati) per dare suggerimenti sulla strategia di ricerca.

«Il coinvolgimento del pubblico non è la panacea e non risolverà il problema della scarsa fiducia nella scienza, ma è un passo importante» commenta l’autore. «Le priorità di ricerca devono essere in ultima battuta decise comunque dai ricercatori, che dovranno però confrontarsi con quelle espresse dai cittadini e motivare perché decidono di accogliere certe istanze che vengono dal pubblico e rigettarne altre».

L’editoriale ha suscitato reazioni discordanti, di chi critica la partecipazione del pubblico (Taverne 2004) e di chi invece la acclama. Tra i detrattori “aprire” la scienza al pubblico nella decisione di quali ricerche fare e con quali obiettivi significa mostrare il fianco a gruppi di pazienti o cittadini che difendono e sostengono interessi specifici e di parte, attraverso azioni di lobby su enti e governi per esempio perché sostengano lo sviluppo di farmaci a scapito della ricerca di base. Secondo questa posizione la voce del pubblico, cittadini o pazienti, nella politica della ricerca sarebbe solo l’espressione di un ulteriore interesse particolare, che può contrastare con principi di politica sanitaria e con il progresso stesso della scienza.

Questo timore viene smentito da uno studio sull’impatto dell’inclusione dei “consumatori” (persone che hanno avuto la malattia ed esperienze di advocacy – cioè di tutela dei diritti e dei bisogni delle persone con la malattia) nella revisione scientifica di protocolli di ricerca sul tumore della mammella per decidere quali sostenere con le risorse e i finanziamenti governativi (Andejeski 2003). Dallo studio risulta infatti che i punteggi assegnati dai consumatori ai protocolli di ricerca erano sovrapponibili a quelli di medici e scienziati, con uno scarto non significativo. Insomma la voce dei pazienti non è stata motivo di deviazioni o stravolgimenti rispetto alle scelte dei cosiddetti esperti. «I risultati del nostro studio» commenta Kay Dickersin, direttore del Centro Cochrane statunitense e tra gli autori della ricerca «non conferma la preoccupazione di molti revisori e altri ricercatori secondo cui i consumatori avrebbero un’ “agenda nascosta” finalizzata ad alterare la direzione della ricerca».

Su oltre 2.000 protocolli votati da 46 gruppi di revisori, in ciascuno dei quali erano presenti da uno a due consumatori, i punteggi ottenuti sarebbero stati infatti gli stessi di quelli ottenuti senza la votazione dei consumatori per oltre il 75% dei protocolli, più favorevoli per il 15% dei protocolli e meno favorevoli per meno del 9% dei protocolli. Questo non significa che il ruolo dei consumatori sia irrilevante e non aggiunga niente al processo di decisione, come mostra l’opinione dei membri dei gruppi revisori, secondo cui la partecipazione dei consumatori ha portato benefici (per oltre l’80% degli scienziati) e non ha comportato effetti negativi (per circa il 75% degli scienziati). Anche per i consumatori l’esperienza ha avuto esiti positivi (per il 98% di loro).

All’interno di questa iniziativa ancora oggi innovativa, nata nel 1995 negli Stati Uniti nell’ambito del Department of Defense Breast Cancer Research Program, la partecipazione di consumatori ha portato infatti il punto di vista di chi ha vissuto la malattia, non solo riguardo a questioni etiche, ma entrando nel merito di valutazioni scientifiche e tecniche.

«Il nostro studio non è generalizzabile a tutte le esperienze di coinvolgimento di pazienti, perché i nostri consumatori erano selezionati e già formati riguardo ai processi di revisione di protocolli» chiarisce Dickersin «ma può rappresentare un modello utile per chi volesse sostenere iniziative analoghe». E negli Stati Uniti progetti simili si sono moltiplicati, soprattutto in ambito oncologico all’interno del National Cancer Institute (Collyar 2005). Così sono nati gruppi e comitati istituzionali misti o che collaborano con associazioni di pazienti (per esempio il programma di ricerca SPORE, Specialized Programs of Research Excellence) o strutture che offrono corsi di formazione a pazienti e loro rappresentanti (tra quelli con tradizione più lunga il corso LEAD, vedi sito negli approfondimenti)*. Nell’ambito della Food and Drug Administration (FDA) sono presenti rappresentanti di pazienti nei gruppi di esperti per l’approvazione di protocolli di nuovi farmaci (vedi link negli approfondimenti).

Senza negare che i rappresentanti di cittadini e pazienti, così come i singoli pazienti e cittadini, possano essere portatori di istanze personalistiche, spesso legate alla propria malattia e a richieste che non tengono conto delle prove scientifiche e delle risorse disponibili, la direzione di molti governi e sistemi sanitari è quella di ascoltare e stimolare la partecipazione del pubblico, per motivi etici, politici, anche economici e di efficacia di interventi. D’altro canto, tra chi rappresenta e difende i diritti dei pazienti, sta emergendo la consapevolezza della necessità di confrontarsi e decidere le richieste da avanzare considerando le prove scientifiche disponibili, spostandosi da un attivismo dettato esclusivamente da comprensibili esigenze contingenti verso una rappresentanza che viene definita evidence-based advocacy (Mayer 2003). Un passo in più verso un tavolo di lavoro comune.

*Attività di formazione analoghe sono state intraprese, in minor numero, anche in Europa; in particolare in Italia, tra le diverse iniziative, il progetto Partecipasalute sta definendo un programma di formazione insieme a membri di associazioni di cittadini e pazienti, medici, ricercatori, giornalisti scientifici rivolto a cittadini, pazienti e membri di associazioni.

Cinzia Colombo
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri