Rappresento i cittadini nel PRIER dei farmaci oncologici e anche del follow-up nel tumore della mammella. Vorrei dirVi grazie per questa opportunità che aspettavo (aspettavamo) da tanto tempo. Sono felice di collaborare, ma è importante farlo bene avendo coscienza che i bisogni e i punti di vista dei pazienti sono spesso diversi anche se un denominatore comune c'è sempre ed è questo a cui dobbiamo puntare essendo agli inizi. Io credo che in cima alla lista dei bisogni primari (quelli secondari sono meno urgenti) ci sia il bisogno di una informazione chiara e onesta, senza reticenze e senza interessi di parte ma anche senza false certezze in una parola: bisogno di verità (con la dovuta attenzione e prudenza nei casi in cui il cittadino malato non sia ancora in grado di metabolizzare la verità). In ogni caso è meglio partire da una onesta incertezza piuttosto che da un' illusoria certezza sui benefici di una terapia: quest'ultima è certamente più gradita, ma è una palude che ci inghiotte e non ci fa progredire sulla strada della conoscenza, mentre dall'incertezza, se abbiamo il coraggio di riflettere e di fare indagini, possiamo arrivare alla soluzione del problema. Grazie ancora per il sito di Partecipasalute!
Marina Marina Grappa, componente PRIER Bologna