I recenti arresti per presunti fatti illeciti fra medici prescrittori di farmaci biologici per la psoriasi e industrie farmaceutiche hanno risollevato le problematiche dell’adeguatezza delle terapie e del conflitto di interesse in medicina evidenziando, ancora una volta, la disinvoltura di alcune aziende rispetto al mercato dei farmaci.

L’attenzione dei medici in questione sembrerebbe essere stata maggiormente rivolta a come ripartire la spesa tra le società che avevano il merito di sostenere finanziariamente le attività dell’ospedale -- si dice anche arricchendosi illecitamente -- piuttosto che a privilegiare il benessere e la salute del malato.

Nel monitoraggio di queste situazioni le associazioni di pazienti possono giocare un ruolo importante. Per questo ci battiamo e siamo alle volte ammessi nelle commissioni di controllo. Le associazioni sono però allo stesso tempo possibili veicoli per il marketing delle industrie che hanno, quindi, molto spesso un interesse diretto ad avvicinarle a sé.

Le modalità di questa operazione possono essere, ovviamente, molteplici, ma per prendere due piccioni con una fava di solito si sostengono le associazioni favorevoli, facendole crescere e legandone a sé l’esistenza e la sopravvivenza, allontanando nel contempo quelle scomode e facendole cadere nell’ombra.

Nel 2004, anno di prima commercializzazione del proprio farmaco biologico efalizumab (Raptiva), recentemente ritirato dal mercato con la motivazione che il rischio per la salute dei pazienti ne superava i benefici, Serono depositava un brevetto internazione per il marchio del World Psoriasis Day, sostenendo completamente i costi della campagna pubblicitaria a favore delle associazioni di pazienti.

Convinto che l’idea della giornata fosse davvero buona e che una manifestazione il cui nome è World Psoriasis Day dovesse appartenere ai pazienti, e non a un’azienda, mi battei fin dall’inizio perché lo sponsor ne cedesse il controllo, rilasciandone i diritti.

La campagna ebbe il merito di unire le associazioni trasparenti e disinteressate, permettendo la nascita della Federazione Italiana della Psoriasi che oggi presiedo. A fine 2006, però, decidemmo di rinunciare all’iniziativa promozionale, perché gli sponsor -- che nel frattempo erano diventati ben quattro e cioè tutte le aziende produttrici del farmaco biologico -- non rilasciavano alcun diritto sul marchio registrato controllando di fatto il movimento d’opinione che ne conseguiva.

Era chiaro che attraverso le campagne dei pazienti e del WPD, per il diritto alla «cura migliore», questi soggetti intendevano fare pressione sui governi in tutta Europa perché somministrassero i loro farmaci «innovativi».

Ecco perché, in uno scenario così complesso e variegato non siamo per nulla stupiti di arresti per prescrizioni che spartiscono quote di mercato, piuttosto che considerare le reali necessità dei pazienti.

FEDIPSO onlus e le associazioni a lei aderenti non partecipano quindi a campagne pubblicitarie del tipo World Psoriasis Day, e operano solo a fronte di protocolli di intesa trasparenti e leali, nell’intento di difendere il paziente dagli attacchi di mercato e dai comportamenti illeciti. E’, però, nostro convincimento che l’attenzione verso un migliore utilizzo della medicina non possa essere mortificata da episodi di cronaca ma che, al contrario, in questi casi si debba cogliere l’occasione per migliorare e migliorarsi guardando ancor meglio ai punti deboli del sistema e modificando l’atteggiamento istituzionale per far spazio alle voci costruttive.

In quest’ambito auspichiamo che il progetto PSOCARE, nato proprio per monitorare come vengono usati i farmaci biologici contro la psoriasi, possa paradossalmente beneficiare dello scandalo che ha coinvolto uno dei centri che vi partecipano, per allargare la propria base interlocutoria, ammettendo le associazioni di pazienti sulla base di garanzie di trasparenza e reale feedback e riducendo la possibilità di una strumentalizzazione commerciale o politica.

In caso contrario al paziente rimarrà ancora una volta la scelta obbligata di doversi fidare del proprio medico, che oggi lo rassicura dicendogli «io non sono così», nella speranza di non leggere domani che, invece, aveva mentito.

Pierluigi Ferdinando Pennati
Federazione Italiana della Psoriasi