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PNLG - Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità

Da pochi mesi è disponibile sul sito del PNLG, il Programma nazionale linee guida del Ministero della sanità, la prima revisione italiana riguardante i principali studi effettuati finora sul tema della partecipazione dei cittadini nelle scelte di sanità. Il lavoro, al quale hanno preso parte attiva anche diverse associazioni di pazienti e consumatori, ha avuto come obiettivo primario quello di creare un corpus unicum che raccogliesse le principali esperienze di partecipazione dei cittadini nei diversi ambiti del settore salute: dalla stesura delle linee guida alle scelte di medici e pazienti nella pratica clinica, dalle decisioni politiche e assistenziali all’organizzazione e alla valutazione di servizi e trattamenti. Tutto ciò per arrivare a proporre raccomandazioni che fossero fondate su un’analisi rigorosa della letteratura scientifica e delle esperienze più significative di partecipazione sperimentate negli ultimi anni non solo nel nostro paese, ma anche nel resto d’Europa e soprattutto nel mondo anglosassone, dove il coinvolgimento dei cittadini è molto elevato.

L’importanza della partecipazione dei cittadini in campo sanitario è stata teorizzata nel 1978 nell’ambito della Conferenza internazionale sull’assistenza medica primaria tenutasi ad Alma-Ata, nell’ex URSS. Da quel momento in poi l’Organizzazione mondiale della sanità ha iniziato a promuovere il coinvolgimento dei pazienti e delle comunità nella progettazione, nell’organizzazione e nel controllo dell’assistenza sanitaria, sia a livello nazionale che locale. Dopo quasi 30 anni, in tutta Europa sono state sperimentate diverse forme di partecipazione all’attività sanitaria, che vanno dall’intervento dei cittadini-utenti nella gestione e nella progettazione di alcuni servizi sanitari al coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nelle campagne informative sugli strumenti di cura e prevenzione di diverse tipi di malattie. Inoltre, sempre più studi sembrano confermare l’effetto positivo del coinvolgimento sulla qualità di vita dei cittadini e, a volte, anche sull’efficacia delle cure. Iniziative come questo sito, Partecipasalute, non fanno che confermare come anche nel nostro paese la strada verso una «sanità compartecipata» sia sempre meno tortuosa e libera da ostacoli, pregiudizi e cliché.

Però, ciò che finora mancava era proprio una raccolta organica degli studi sulla partecipazione. Il documento pubblicato dal PNLG riempie questo vuoto ed è un passo avanti verso l’unificazione di una serie di risultati, a volte frammentari, rappresentati sia dagli studi scientifici registrati in diverse banche dati elettroniche (Medlinehttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?DB=pubmed e http://medlineplus.gov/" />, Embase, Cochrane Library), sia da studi empirici e da ricerche che fanno parte della cosiddetta letteratura grigia, ossia quella che non rientra nelle pubblicazioni su riviste scientifiche autorevoli, ma che si trova, per esempio, attraverso la ricerca libera in Internet.
Dunque, la revisione del PNLG fa un po’ il punto della situazione sull’argomento della partecipazione, tanto caro a questa rubrica, e cerca di fornire a cittadini e operatori una base scientifica su cui fondare le proprie scelte, oltre a rendere disponibili metodologie sperimentate e validate a chiunque voglia intraprendere una nuova ricerca.

Dalla rassegna è emerso che le modalità di partecipazione sono eterogenee e la valutazione delle effettive ricadute pratiche di questo tipo di comportamento non sono state ancora valutate in modo approfondito, soprattutto per quel che riguarda la salute personale dei pazienti, la qualità delle cure e l’uso dei servizi.
Tuttavia, scorrendo la revisione si deduce che il coinvolgimento può recare beneficio ai pazienti rendendoli più consapevoli, aumentando i loro contatti sociali e le loro competenze e nozioni relative a una certa malattia, piuttosto che a un servizio offerto dal Servizio sanitario nazionale. Ciò rende anche i medici più attenti alle esigenze dei pazienti, aumenta la compliance dei malati alle varie terapie e favorisce l’implementazione delle linee guida. Tutti questi effetti possono tradursi nell’ottenimento di risultati migliori nei trattamenti.
La maggior parte degli studi presi in esame dalla revisione riporta risultati positivi da parte di quei pazienti che hanno preso parte a iniziative di partecipazione, con un aumento dell’autostima al termine dell’esperienza.
Inoltre, l’utilità del coinvolgimento non riguarda solo il paziente, ma anche i servizi: se si migliora il rapporto tra pazienti e operatori sanitari, crescono la capacità di lavorare insieme e la gratificazione degli utenti, con una conseguente ottimizzazione del rapporto costi-benefici del servizio stesso.

La strada da percorrere per una comprensione profonda delle implicazioni della partecipazione dei cittadini nelle scelte di sanità è ancora lunga e necessita della collaborazione di pazienti, medici e altri operatori sanitari, oltre che della classe politica. Ciò che è certo è che ora abbiamo tra le mani uno strumento in più, un documento che dovrebbe orientare verso tre obiettivi prioritari:

• produrre nuove forme di comunicazione per i pazienti;
• rendere i servizi più accessibili, semplificandone le procedure e migliorando l’accoglienza;
• porre attenzione alle fasce marginali e deboli della popolazione, che sono più resistenti alla partecipazione e più difficili da persuadere.

Cristina Colombelli