Ho letto con grande commozione e partecipazione la lettera di Maria, che ha avuto la forza di trasformare in risorsa la sua difficile e solitaria esperienza di malattia. Risorsa per sè ma anche per gli altri, ai quali ha saputo donare le proprie conoscenze e soprattutto la speranza di una sopravvivenza possibile. Rispondo quindi in una doppia veste: da un lato quella di "paziente" di una malattia sistemica diagnosticata dieci anni fa, e quella di sociologa interessata ai temi della salute. Forse non sono ancora pronta per affrontare un racconto coraggioso come quello di Maria della mia storia personale, di disperazione in un primo momento, di accettazione poi, ma sempre di solitudine nonostante gli sforzi e i tentativi fatti dalla famiglia e dagli amici. Sicuramente non sono ancora capace di dirmi (e di scrivere) quanti e quali enormi cambiamenti, anche positivi, questa malattia ha portato nella mia vita. In attesa del "bon moment", mi resta la sensibilità e l'interesse verso questi temi, ai quali mi sto avvicinando dal punto di vista professionale. Faccio parte di un gruppo di ricerca che si occupa di temi di sociologia della salute presso l'Università di Ferrara, ed è' stata proprio una ricerca cui stiamo lavorando che mi ha portato su questo sito. Essendo particolarmente interessata alle esperienze di malattia e di narrazione dei vissuti personali nella malattia, mi sono addentrata in questa sezione dedicata alle "storie di partecipazione". Vorrei quindi chiedere a Maria se è interessata a collaborare ad un percorso di ricerca con i suoi materiali (che potremmo riordinare insieme) e la sua testimonianza, che pur da questa brevissima descrizione immagino essere ricchissima: qualcosa da raccontare a tutti, e che la ricerca può supportare e diffondere.
Emanuela Spaggiari, sociologa