I primi sintomi della malattia cominciarono in autunno, era il 1979 e avevo 30 anni.
Mi accorsi che le dita delle mani a contatto con l’acqua fredda diventavano bianche e perdevano la sensibilità. Mi ricordai di avere sentito parlare del “morbo di Raynaud” e scoprii sul dizionario medico che i miei sintomi erano simili alla descrizione.
Consultai il medico, non era d’accordo. Mi tranquillizzò dicendomi che una cura di tre mesi con vasodilatatori mi avrebbe guarita.

Non fu così. Passai l’inverno da disperata, con mani, piedi e orecchie che con il freddo diventavano bianche e perdevano la sensibilità, per poi colorarsi di rosso-blu con fitte dolorose e punture simili a spilli. Mi recai in ospedale dove specialisti angiologi mi diagnosticarono il morbo di Raynaud secondario con sospetto di collagenopatia e mi indirizzarono al reparto di immuno-reumatologia. Iniziarono le visite mediche, gli esami sierologici e clinici, ma la diagnosi tardava.

Cominciai a soffrire di mialgie diffuse, febbre, stanchezze improvvise, difficoltà a deglutire. Non riuscivo più a portare una borsa della spesa ed ero pervasa da una debolezza infinita, il Raynaud non mi dava tregua. I molti farmaci che mi vennero prescritti in quegli anni non risolsero né attenuarono gli effetti della malattia.
La condizione patologica autoimmune era certa, ma quale? Soffrire e non potere identificare il male è frustante e provoca uno stato ansioso. Dopo quattro diagnosi diverse, finalmente nel 1987 il verdetto: sclerosi sistemica (sclerodermia). Aspettavo da anni la diagnosi, dovevo essere pronta, ma non fu subito così. La certezza di una malattia che non mi avrebbe più lasciata, una malattia poco conosciuta e senza cure specifiche, mi lasciò stordita. Fu difficile accettarla. Non sopportavo i farmaci e stavo male. Chiedevo informazioni sull’evoluzione della malattia e le sue complicanze.

Ho sempre voluto conoscere con la maggior chiarezza possibile il mio futuro di ammalata. Volevo risposte e soprattutto un rapporto di fiducia con il medico. Da allora ho sempre discusso le terapie. Sono convinta che ogni malato sia un caso a sé e che le cure vadano personalizzate. Fui ricoverata in ospedale e questo mi aiutò: non avevo organi interni colpiti a parte l’esofago e iniziai una cura che mi tolse un po’ il dolore e mi ridette forza.

A distanza di anni sono sempre ammalata, con il Raynaud che avanza e una nuova terapia da iniziare. La sclerosi sistemica è una malattia rara e devastante. Può colpire vasi, polmoni, cuore, reni, esofago e il tratto gastro-intestinale; ci sono ammalati con mani mutilate e piedi amputati. La diagnosi precoce è importante, così come il rapporto medico-paziente per impostare una cura appropriata. La speranza di sconfiggere la malattia è riposta nella ricerca scientifica, che per noi è ancora agli inizi.
Da alcuni anni sono impegnata come volontaria in una associazione onlus (l’Associazione italiana lotta alla sclerodermia), che si prefigge di far conoscere la sclerodermia a tutti i livelli promuovendone l’informazione e raccogliendo fondi per la ricerca. Avendo constatato personalmente quanto sia lungo il percorso per arrivare alla diagnosi e alla giusta terapia, sono entrata nell’ails per partecipare le mie esperienze, aiutando altri malati a non perdere tempo prezioso, passando da un ospedale e/o da un medico all’altro, e a evitare spese superflue per farmaci inefficaci e costosi.
Sopratutto siamo vicini agli ammalati, rispondiamo ai loro bisogni, li aiutiamo a sentirsi meno soli e provvediamo a indirizzarli in centri qualificati di immulogia e reumatologia.

Questa esperienza ha dato un senso alla mia vita, mi ha spronato a non temere gli impegni malgrado la malattia. Il rendermi utile è diventato per me una medicina. L’impegno di volontaria a contatto con medici e malati, mi ha consentito di conoscere e controllare la mia malattia e di essere informata su tutte le possibili terapie.

Ho lasciato alle spalle le incertezze e i dubbi e mi sento più serena. La conoscenza di altri malati mi ha resa edotta sulle conseguenze della malattia e delle sue fasi più acute e devastanti, ma anche sulla possibilità di limitarne gli effetti. Ho migliorato la mia qualità di vita, riuscendo anche a intraprendere nuove relazioni sociali e ampliare i miei orizzonti.
Sono consapevole che solo con una partecipazione attiva e improntata alla collaborazione con i medici e i ricercatori si possono raggiungere obiettivi importanti.
Sento di ringraziare i miei cari e gli altri volontari per la forza interiore che mi trasmettono.

Ines Benedetti