Ho 55 anni e da 24 sono affetto da linfedema agli arti inferiori associato a psoriasi. Nel mio caso particolare ormai al IV° stadio evolutivo con frequenti reiterazioni di linfangiti la cronicità del male è e sempre più irreversibile e invalidante. Rappresento la microscopica punta di un iceberg costituito da migliaia di ammalati dimenticati cui il Ministero nega il diritto di pari dignità rispetto alle altre patologie. Mi riferisco agli appelli rivolti ai vari Ministri della Salute che si sono via via succeduti affinche' il linfedema venga inserito nello specifico decreto ministeriale che contempla le malattie croniche, invalidanti e ingravescenti. Sino ad oggi è stato un inutile rimbalzare contro un muro di gomma, forse perché la patologia non è supportata da un Associazione che ne difenda i diritti, forse per il risecatissimo numero di specialisti in materia operanti in Italia (per mia modestissima conoscenza non dovrebbero essere più di cinque), forse perchè il mancato inserimento nel predetto decreto rende questa malattia estremamente "povera" di investimenti e quindi, niente ricerca, né reparti ospedalieri di cura né centri di terapia (pressoterapia, linfodrenaggio meccanico e manuale ) nessun diritto a farmaci, tutori elastici obbligatori per detta patologia, eccetera. Gli appelli sono stati rivolti anche ai mass-media, a trasmissioni televisive, anche supportate da appelli controfirmati da molti ammalati. Eppure niente,altro muro di gomma, mi sembra di essere diventato invisibile. Ci si rende conto dei disagi, psicologici, materiali, di vita spicciola quotidiana ed economici di questa ripudiata categoria di ammalati? Forse si attende che qualcuno sull'orlo della disperazione faccia qualche gesto inconsulto privo di raziocinio? A mo’ di esempio chi vi scrive si trova a letto da tre giorni con febbre a 40, alle prese con l'ennesima linfangite all'arto sinistro...e sin qui tutto regolare. Diventa drammatico quando come nello specifico la linfangite è più grave del previsto e necessita l'intervento di uno specialista della materia. Bene, abitando a Siracusa, l'unico specialista contattabile è il mio medico di Genova (uno dei cinque specialisti nazionali in premessa) il quale si fa carico di darmi telefonicamente indicazioni, raccomandandomi però essendo lui a 1400 km. di farmi vedere da un collega locale. Giusta e legittima prassi deontologica, ma, per le ragioni anzidette devo fidarmi di un generico locale non sempre molto avvezzo a queste delicate patologie, già di per se curate molto sperimentalmente e con risultati che nella migliore delle ipotesi mirano al mantenimento dello stadio evolutivo acquisito. E che dire delle terapie di cura e mantenimento a cicli quindicinali da ripetersi mediamente due volte l'anno in centri idoneamente attrezzati di presidi per pressoterapia e linfodrenaggio meccanico? Non ne esiste alcuno salvo qualche ambulatorio privato sempre da contare sulla punta delle dita al servizio dei 4 o 5 specialisti di cui sopra che naturalmente devono soddisfare le esigenze di migliaia di ammalati con turni terapeuteci molto affollati (eufemismo!) e con tempi di attesa relativamente brevi, i cui costi naturalmente sono a carico dei pazienti oltre naturalmente a quelli di viaggio e soggiorno perché questi centri sono sempre ubicati nel nord-italia. Non parliamo poi dei costi di calze elastiche ad alta compressione, dei bendaggi semplici e medicali con ossido di zinco, dell'acquisto dell'apparecchio per la terapia domiciliare a bassa pressione di linfodrenaggio, dei farmaci. Costi che si riferiscono nella generalità a persone per patologia disabili, con scarsa deambulazione e con scarsissima autonomia costrette a viaggiare in quelle condizioni tra mille disagi per fare la terapia a 1400 km 2/3 volte l'anno e con aspettative di vita sempre più scarne, perché, pare dopo reiterate linfangiti in alcuni casi si è registrata l'insorgenza del linfoangiosarcoma forma tumorale con prognosi funesta entro 18 mesi da diagnosi resezione degli arti interessati compresa. Ringrazio di cuore a nome di migliaia di rassegnati chi per un attimo avrà compassione del nostro stato e farà qualcosa per aiutarci.
Franco Forestiere, Siracusa